Några av de saker som människor säger till föräldrar till barn med autism eller för personer med autism i allmänhet kan vara omedvetet smärtsamma. Ibland även illogiskt så. Oftast är det bara för att vi har hört det så många gånger. Det är inte ens du, specifikt - det är du i slutet av en lång lista över andra.
Men om du läser detta, tack. Det betyder att du bryr dig tillräckligt för att du vill veta vilken autism är och hur de ord du använder kan ha negativ inverkan på min dotter och min familj.
Här är några av de saker som jag önskar att du visste om min dotter innan dom dömde eller kommenterade hennes autism.
1. Hon väljer inte att uppträda så här
Sociala underskott och olämpligt beteende är två orsaker till att min dotter har en diagnos. Det är vad hon jobbar på varje dag. Säg? Sluta göra det? är som att säga? Sluta vara autistisk.? Att straffa henne för hennes handlingar är att straffa henne för att ha en handikapp.
2. Nej, alla barn gör inte det här
Ja, jag förstår att du hittar en referenspunkt för att bättre förstå sammanhanget och göra det relatabelt. Men för att säga att alla barn är picky eaters, förklarar till exempel inte hur ett barn faktiskt kan välja att gå tre dagar utan mat eftersom endast orangefärgad mat är acceptabelt. Det är en fråga om examen. Picky eaters i allmänhet har ingen funktionshinder. Picky eaters som bokstavligen svälter ihjäl innan de äter den där do.
3. Ja, tjejer kan vara autistiska - min, till exempel
Även om det är mindre vanligt är det inte ovanligt att en tjej har autism. Ibland är den ensamma naturen hos några traditionella? Tjejspel (till exempel dockor) gör att social isolering verkar mindre märkbar. Att få diagnos för tjejer kan ibland vara svårare som ett resultat.
4. Beteendeförmåga kan vara platsspecifik
Om du besöker mitt hem ser du kanske Lily som bäst. Lycklig och chatterande bort för sig själv när hon tittar på? The Wiggles.? Hon vet var allt är och var allt går. Hon vet vad hon kan titta på eller läsa eller göra. Det är säkert. Så, om du ser henne och tror att hennes förmåga att navigera hemifrån kan på något sätt extrapoleras till plats X? ja nej
5.? Meltdowns? är inte detsamma som? Tantrums?
Vi straffar inte smältningar. De är inte något som kan kontrolleras, särskilt av ett barn för ungt för att förstå att de närmar sig sina gränser. Vi tillhandahåller terapi för att hjälpa dem att känna igen när de når sina gränser. När de behöver utrymme. Hur man klarar sig. Hur man lugnar sig. Men att komma dit är en lång väg.
6. Barnen ser inte autistiska ut?
De ser inte heller autistiska ut. Det är ett neurologiskt tillstånd. Det finns vissa beteenden som kan (eller kanske inte) manifestera sig för att leda dig till möjligheten av tillståndet, men försök att dölja din förvåning att ett barn inte ser autistiskt ut.? Det är oförskämt.
7. Hon kommer inte att växa ut ur det?
Hon kommer inte att komma över det.? Hon är, och kommer alltid att vara autistisk. Vuxen med autism du ser framför dig behöver nog många år av behandling för att engagera dig i vad du anser vara en vanlig? konversation. Och de kommer troligen att behöva tid ensam i slutet av dagen för att dekomprimera från stressen i? Passande in? De klarar det. De anpassar sig till det. De hanterar det. De är inte botade av det. De är inte? Det.
8.? Jag vet inte hur du gör det? är inte ett kompliment
Jag vet att du tror? Jag vet inte hur du gör det? är ett komplement till min föräldraskap, men hur det låter till en eventuellt överkänslig förälder är? Hur kan du ta det? Oavsett om det är upprepade frågor, spill eller skrik eller sömnbrist, vet du hur vi gör det. Vi är föräldrar. Det är vad som är en förälder är. Du älskar ditt barn, oavsett vad. Du gör ditt bästa för ditt barn, oavsett vad. Kärlek är oberoende av diagnos.
9. Ditt antagande är förmodligen fel
Så många olika förmågor faller inom en autismdiagnos. Bara att säga ordet? Autism? betyder egentligen ingenting förrän du känner till en viss person med den diagnosen. Diagnostiska etiketter kan vara riktigt underbara sätt att få tillgång till terapi och boende för barn med autism, men de kan också göra utomstående förbise samma barn på grund av deras antaganden om vad? Autism? är. Ordet ger dem en knäskyttbild av det barnets liv och potential som kan vara helt fel.
10. Prata betyder inte att kommunicera
Och inte prata betyder inte att inte kommunicera. Ofta handlar min dotter om? Skriftlig? konversationer. Hon upprepar ord från något hon vet och älskar, eller till och med en av föreläsningarna? den pappan har gett henne otaliga gånger. Hon kan reagera på ett lämpligt sätt med ett manus, eller hon kanske bara gillar att spela upp den speciella informationen i sin egen röst för att lugna sig. Hon kanske ställer samma fråga till dig om och om igen, trots att du redan har svarat på frågan. Ja, hon pratar. Men målet är inte nödvändigtvis att kommunicera. På andra sidan kan hon ge nonverbal signaler utan att säga ett ord. Dessa kan passera direkt över huvudet.
11. Nonverbal betyder inte att mitt barn inte kan förstå alla ord du säger
Prata med henne som att du skulle prata med alla barn i hennes ålder. Om det inte fungerar, hjälper jag, men om du vill prata med henne? prata med henne. Hon blir utesluten hela tiden. Hon kommer att märka om du inkluderar henne.
12. De vet inte vad som orsakar det
Fråga inte. Det var inte så att min fru inte gav kärlek. Eller att jag är ingenjör. De vet inte. Så jag vet inte. Ingen vet. Du vet?
13. Dikter inte dina etikettpreferenser till mig
Min dotter med autism?
Min autistiska dotter?
Jag låter henne bestämma det för sig själv eller, om inte, kommer jag att bestämma för vår familj. Vad jag bestämmer kommer från en kärleksplats och kommer att bli välforskad. Jag bryr mig inte om hur du hänvisar till dig själv, dina nära och kära, dina elever eller vad som helst, och jag brukar använda din föredragna etikett med hänvisning till dig eller dem. Men när jag pratar om min autistiska dotter, Lily, stör inte för att berätta för mig att jag behöver använda min dotter med autism, Lily.?
14. Ja, jag läste det också
Jag har höjt min dotter sedan barn och 11 år, åtminstone 8 av dem har varit med en formell autismdiagnos bifogad. Jag läser hela tiden bloggar, hittar vita artiklar, följer länkar och tittar på nyheter om autism. Jag säger inte att du inte kan få blixtnedslag i en flaska och dra ut något obskämt men ändå användbart post som på något sätt flydde mig, men det verkar osannolikt med tanke på dina 20 minuter med Google-forskning. Jag menar inte att låta snarky - tack för att du bryr dig nog att titta på den. Men ja? Jag läste också det.
15. Säg inte? Det är okej?
Om jag frågar Lily att göra något så enkelt som? Säg hejdå? till dig när du går, berätta inte för henne? Åh, är det ok? när hon inte svarar omedelbart. Jag vet att det kan känna sig besvärligt, som om du är anledningen till att hon kommer in i problem.? Men om jag ber henne att göra något, är det för att det är något jag vill att hon ska göra. Om du säger? Det är okej? då får hon blandade signaler. Ibland tar det henne lite extra tid att bearbeta. Hon vet förväntningar, även om de bara är artiga hälsningar och svar. Och hon jobbar väldigt svårt för att förbättra dem. Konflikt signaler gör det bara svårare för henne att förstå när hon ska svara och när hon inte borde. Det är en konsistens sak.
16. Ögonkontakt är obetydlig för mig och obehagligt för mitt barn
Många personer med autism kämpar för att förstå ansiktsuttryck. Det finns mycket data där. Mycket social betydelse. Ibland är ögonkontakt lämplig. Ibland är det inte. Det är inte lätt att tolka reglerna för socialt lämplig ögonkontakt till någon som tolkar saker som bokstavligen som vissa personer med autism gör.
Jag lyssnade en gång till en terapeut som beskriver ögonkontaktbehandling: att göra en person med autism behålla upp till 10 sekunder av ögonkontakt. Det verkar inte som en stor sak förrän du försöker med en främling. Nu föreställ dig att en person med autism görs för att göra detta som terapi, och att de kanske inte kan förstå fullständigt när det är och inte är socialt lämpligt för att få ögonkontakt. Vad som kan vara lämpligt med en lärare eller en vän i skolan kanske inte är lämplig med en främling på en buss.
17. Berätta inte att du är ledsen
Autism kommer med sina specifika kampar, precis som allting gör. Men jag beklagar inte Lily liv, och det är hon inte heller.
Jim Walter är författaren till Just a Lil Blog där han chronicles sina äventyr som en ensam pappa med två döttrar, varav en har autism. Du kan följa honom på Twitter på @blogginglily.
