I början
De flesta människor befinner sig i rollen som någons vårdgivare över natten. Jag var tvungen att slåss för det.
Jag är en av fyra barn - den yngste. Jag var den enda grabben som bodde nära vår mamma och pappa. Jag växte upp som en armé brat och flyttade hela tiden, så familjen var allting för mig. När jag fick chansen att flytta med min man och barn 2004 väljer jag att stanna nära min mamma och pappa i samhället där vi hade börjat plantera rötter.
Jag hade ett bra vuxenförhållande med mina föräldrar och såg en eller båda av dem ett par gånger varje vecka. Varje fredag skulle de komma till mitt hus för familjen pizza natt. Under 2005 började jag märka förändringar i min mamma. Hon upprepade konversationer och verkade snabb att bli upprörd om enkla saker. När jag nämnde det för mina syskon vid en familjejul, plockade de alla mina bekymmer. Tack och lov, min man såg också dessa förändringar och försäkrade mig att min oro var beredd
Vid 2007 hade jag aktiva diskussioner med mina föräldrar om mammas minne. Min mamma insisterade på att pappa hade minnesproblemet, inte henne. Pappa var villig att se en neurolog som specialiserade sig på kognitiv benchmarking, men min mamma skulle slänga ut ur varje överenskommelse för att se doktorn.
Som vuxenbarn fanns det verkligen inget jag kunde göra för att hjälpa till nu. Jag erbjöd mig att följa med min mamma till hennes årliga fysik, och hon accepterade. Men när vi var med läkaren nekade hon att ha några oro över de upprepade konversationerna och hennes läkare lät det gå. Jag avgick mig så småningom till tyst vaksamhet.
Jag tog tröst i det faktum att mina föräldrar hade uppdaterat sina fastighetsplaner 2002 och redan haft en plats i ett fortlöpande vårdspension. Även om de inte skulle flytta dit heltid just nu, hade de en säng för eventuella framtida vårdbehov de kan ha.
Under denna tid insåg jag att jag skulle behöva vänta på en kritisk händelse att inträffa innan mina föräldrar skulle göra några förändringar i sina liv eller acceptera att de kanske behöver hjälp med att hantera sina personliga angelägenheter.
Varningsläget
Mamma hade en stroke i februari 2009. Det visade sig vara en mycket liten ischemisk stroke, men jag var fortfarande orolig för hennes hälsa. Hon hade inte mycket kortsiktig minne vid denna tidpunkt och kunde inte komma ihåg att ha en konversation som hon började 3 minuter tidigare. Under ett uppföljande besök validerade hennes neurolog mina bekymmer. Vi lärde oss att hon hade en tidigare stroke som hade gått utiagnostiserad. Detta bidrog troligen till de kortsiktiga minnesproblem som jag hade märkt i åratal.
Eftersom den ischemiska stroke inte lämnade några fysiska påminnelser, som förlamning, hade min mamma svårt att tro att stroke ens hade inträffat. Ser tillbaka, jag har insett hur svårt det här var för min mamma. Hon kämpade för att behålla sin dagliga verksamhet utan att kunna fullt ut förstå förlusten av hennes kortvariga minne. Nu ser jag att hon hade anosognosi, ett tillstånd där en person med funktionshinder inte känner till funktionshinder. Anosognosi förekommer hos upp till 77 procent av de som upplever stroke.
Efter stroke kom alla mina syskon till staden för att besöka. De alla rapporterade att pappa, familjen som var jättebra, verkade deprimerad. De tog honom till doktorn, som körde några tester men bestämde att det inte fanns någon anledning att vara orolig. Läkaren hänvisade oss dock till en socialarbetare. Hon besökte våra föräldrar i sitt hem och rapporterade att vår pappa troligtvis inte tog hans medicin enligt föreskrift. Detta kan ha bidragit till förändringarna vi såg i honom.
Med denna nya uppenbarelse var mina syskon och jag äntligen på samma sida. Vi inrätta månatliga samtal för att checka in med varandra och diskutera hur våra föräldrar gjorde.
Kritisk händelse # 1: Bryt ben på domstolen
Min pappa brukade spela racquetball klockan 6:00 minst tre gånger i veckan. Under 2010 ringde min mamma mig från akutrummet för att berätta att han bröt sin höft på racquetballbanan. Med tanke på hans nuvarande fysiska hälsa var jag inte riktigt orolig för att han studsade tillbaka. Det förändrade när jag lärde mig att någon operation med anestesi kan orsaka komplikationer på grund av min 79-åriga faders ålder. Lyckligtvis gick operationen bra.
Under hans sjukhusvistelse blev det tydligt att pappa behandlade självständiga kognitiva problem. Han skulle inte svara på enkla frågor eller delta i någon konversation. Vid en tidpunkt var jag inte ens säker på om han kände igen mig när jag gick in i hans sjukhusrum.
När läkaren bestämde sig för att släppa min pappa fyra dagar efter operationen, var jag tvungen att ringa till socialarbetaren för att hjälpa till. De tömde min pappa i min mammas vård. Hon var 5 meter, 8 inches lång och vägde omkring 110 pounds - hon skulle aldrig kunna hjälpa honom uppför trappan i sitt 3-nivås stadsbostad. Vad tänkte doktorn?
Tack och lov kunde jag få min pappa till rehabiliteringsvingen av det fortsatta vårdpensionssamfundet som de tidigare anmält sig till. Vi hade hoppats att detta skulle övertyga våra föräldrar om att ompröva att sälja sitt radhus och flytta in i samhället på heltid. Inom en månad efter att ha blivit utladdad från sjukhuset var min pappa uppe på hans fötter och vid den tredje månaden var han tillbaka på racquetballbanan.
Under pappans rehabilitering vände mina syskon och jag varje tur till vår mamma. Alla insåg att pappa kämpade med korttidsminnet. Vi såg alla hur rota deras hem hade blivit och märkte högar av papper och räkningar, liksom några nya saker på hans bil.
Vi planerade vårt första ingripande kort efter hans hemkomst. Vi sa att det verkade som om de båda upplevde problem med deras kortvariga minne.Vi frågade dem varför de inte hade flyttat till sin pensionskollegium på heltid och påminde dem om att de hade gått med på att göra det när tiden var rätt.
De berättade för oss att de inte var? Gamla nog? ändå, och att de skulle flytta in när de behövde. När vi föreslog att de behövde det fortsatte de att avfärda våra bekymmer och avslutade samtalet.
Under det närmaste året tecknade min mamma två kontrakt för samma hemreparationer, misslyckades med att betala vattenräkningen så länge att den var avstängd och ringde ofta för att fråga hur de skulle sätta pengar på sitt bankkonto. Vid denna tidpunkt var vi oroliga över att de inte längre kunde hantera sina egna finansiella angelägenheter, så vi hade ett andra ingripande under julen 2011.
Den här gången gav vi dem en lista över de problem vi såg och de datum då dessa händelser inträffade. Våra föräldrar bad grymt oss att lämna deras hem och chided oss för att göra upp sådana hemska historier om dem. Mina syskon och jag lämnade känslan hjälplös och osäker på vad man ska göra framåt.
Som det enda lokala barnet insåg jag att allt jag kunde göra var att ringa och besöka dem oftare. Vid denna tidpunkt var jag överväldigad av moderbolagets krav, en heltidsanställd och försökte bli en bra dotter. I slutet av 2011 övergick jag av mitt heltidsjobb och började arbeta deltid på ett företag för att hjälpa andra vårdgivare.
Kritisk incident # 2: Kör utan licens
Våren 2012 ringde en socialarbetare från ett militärt sjukhus i närheten av min föräldrars pensionskammare och uppmanade mig att komma in och träffa henne. Tydligen under de två dagarna hade mina föräldrar anlänt till ER av två olika militära sjukhus i tunnelbanan DC.
En var nära sitt radhus, och den andra var nära deras pensionskammare. Anmärkningsvärt roterade samma doktor, Dr. Johnson, genom de två sjukhusen. Hon tilldelades dem vid båda tillfällena. När de möttes med henne visste inte min mamma eller pappa varför de än en gång kom till ER.
Socialarbetaren gjorde ett möte för mig och mina föräldrar att besöka med Dr. Johnson. Hon förklarade varför hon ringde in och låt mina föräldrar veta att hon fyllde i pappersarbetet för att återkalla sina körkort. Mina föräldrar var i full otrohet. De hade inte minnet av denna läkare eller deras tidigare besök i ER, och var arg på en eller annan sätt som innebar att de skulle förlora rätten att köra.
När mina föräldrar fick det officiella papperet och upphävde sina körrättigheter en månad senare, gjorde jag kopior. De fortsatte att köra, så jag visade dem kopior av bokstäverna, som de tuffa upp.
Distraught av denna nya utveckling, återvände mina syskon till området för ett annat möte med våra föräldrar. Istället för att lyssna på våra grunder tog våra föräldrar ut sina licenser och skakade dem grymt på oss som om det var bevis som de fortfarande kunde köra. Vi bestämde oss för att ta saker i egna händer och tog bort sina bilar från lokalerna. Vi lagrade sina bilar i ett uthyrningsrum i ungefär en månad innan vi sålde dem och sätta tillbaka pengarna på våra föräldrars checkkonto.
Kritisk incident # 3: Passerar ut i köket
Vid hösten 2012 spenderade jag ungefär 20 timmar i veckan som svarade mot mina föräldrars behov. De vägrade att flytta in i pensionskollegiet på heltid och tog nu taxibilar fram och tillbaka mellan sina två hem.
Mina föräldrar skulle ringa mig två till fyra gånger om dagen, ibland att ställa samma fråga om och om igen. Ibland ville de bara vilja veta vilken dag det var, och andra gånger behövde de hjälp med räkningar eller matvaror. Jag var så rädd för deras säkerhet att när de ringde och bad om hjälp skulle jag släppa allt och dyka upp. Mina föräldrar hade inget riktigt erkännande av hur mycket tid jag spenderade med dem i ett försök att hjälpa till att hantera sina dagliga liv.
Det påverkade alla delar av mitt liv. Jag var så inriktad på att hantera deras uppföljande läkarbesök, jag misslyckades med att ta hand om min egen hälsa. Jag hoppade över måltider, saknade tid med min man och barn, och ducking ur sociala engagemang att vara där när min mamma ringde.
En natt ringde min mamma i panik eftersom pappa var på golvet. Detta var ett samtal jag fick regelbundet. Tyvärr skulle min pappa omedvetet dricka en för många kvällscocktails och lägga sig på golvet för att gå och lägga mig. Min mamma inser inte att han i grund och botten bara gick ut och var rädd för att hon inte kunde få honom att komma till.
Den här gången fick jag inte i bilen; I stället sa jag att hon skulle ringa 911. En omkopplare hade vred i mitt huvud och jag insåg att jag inte hjälpte dem - jag möjliggjorde dem. Denna händelse resulterade i att båda mina föräldrar fick långvariga diagnoser. ER-personal inser att något var kognitivt fel hos båda mina föräldrar. Mamma diagnostiserades med vaskulär demens och pappa med Alzheimers.
Händelsen som betydde
I januari 2013 berättade mina föräldrars fortlöpande vårdspensionerade mig att de avbröt mina föräldrars oberoende levande kontrakt och krävde att de skulle flytta in i det assisterade levande samhället. Mina föräldrar behövde flytta för egen säkerhet.
Under de dagar som ledde fram till rörelsen var jag fysiskt sjuk över stress och subterfuge. När jag sa till mina föräldrar att de flyttade blev de otroligt arg. De hotade att flytta ut ur samhället och återigen in i sin stadsbostad. Jag tog inte upp det igen, men ringde in i mina syskon för att hjälpa till att hantera sitt drag.
Under mitt första besök efter flyttningen var jag lättad att hitta dem både glada och lugna i sin nya lägenhet. För första gången sedan allt började gav min mamma mig posten och frågade om jag kunde ta hand om räkningarna.I det ögonblicket insåg jag att mina föräldrar äntligen hade accepterat min roll som sin vuxna vårdgivare.
Det här ögonblicket kom länge - fyra år, för att vara exakt. Jag var hedrad, lättad och redo. Jag trodde att det skulle bli enklare, men lite visste jag att nästa steg i min resa bara började.
Fortsätt läsa med Del 2: Vad det innebär att vara vårdgivare "
