Jag blev diagnostiserad med lupus och reumatoid artrit 2008, vid 22 års ålder.
Jag kände mig helt ensam och kände inte någon som gick igenom vad jag var. Så jag började en blogg en vecka efter att jag hade diagnostiserats och snabbt lärt mig att jag inte var ensam. Jag har också en doktorsexamen i sociologi och en magisterexamen i hälsofrågor, så jag är alltid intresserad av att lära mig mer om hur andra hanterar sjukdom. Min blogg var och fortsätter att vara en livslängd för mig.
Medan jag har tur att ha hittat en kombination av mediciner som arbetar för att hålla min lupus och RA i kontroll, kan jag säga att jag är på en punkt där jag har mer bra dagar än dåligt. Smärtan och tröttheten är fortfarande en konstant kamp. Om du läser detta och du har RA, förstår du att kampen är riktig - du vet vad jag meme!
1. "Smärta kan du veta att du fortfarande lever"
Har du någonsin en morgon där du vaknar och tänker,? Jag vill gå ut ur sängen, men jag kan inte ens? ?? Jag känner helt känslan. Och medan smärtan är hemsk och störande, såsom den här mimen föreslår, låter vi oss åtminstone veta att vi lever, även när vi inte kan gå ut ur sängen.
2. Jag mår bra
När folk frågar oss hur vi är, vet jag att de flesta av oss brukar vara vana vid det? Jag mår bra? även när vi inte är bra, vilket är det mesta. Även när jag har ont, berättar jag vanligtvis människor att jag är OK för att jag inte vet om de är beredda på eller kan hantera det verkliga svaret eller verkligheten i vad mitt dagliga liv är.
3. Lägg till det tills du gör det
Sällan försvinner min smärta. Och som ett resultat är jag ibland tvungen att stanna kvar i livet medan andra 30-somethings (eller 20-somethings, som jag var först diagnostiserade) gör saker som jag önskar att jag kunde göra. Precis som att säga? Jag mår bra? ibland måste vi förfalska det tills vi gör det. Det är bra när jag kan. Men när jag inte kan det är det minst en besvikelse.
4. Är du inte säker på om smärtmedlen inte fungerar?
Att leva med kronisk smärta innebär att du blir van vid den. Ibland blir det svårt att skilja mellan huruvida vi känner mindre smärta eller våra medarbetare arbetar. Jag kommer ihåg att jag fick en steroidinfusion efter att jag hade diagnostiserats och mina medarbetare arbetade inte ännu. Min mamma frågade mig om jag hade ont. Jag var som, smärta? Vilken smärta?? Jag tror att det är den enda gången på 10 år som jag har kunnat säga det.
5. Kan skedarna alltid vara till din fördel
Att leva med RA betyder att vi dagligen kämpar för våra liv och vår hälsa. Så, medan det inte är helt smärtrelaterat - om vi kämpar för smärta, trötthet eller något annat som rör RA - kan vi alla använda några extra skedar eftersom vi vanligtvis inte har tillräckligt med dem till att börja med.
Takeaway
Om smärta är staven som vi mäter våra liv, så har de av oss med RA verkligen mycket av det. Vanligtvis ses smärtan verkligen bara som negativ. Men det är roligt hur ord och bilder kan uttrycka vad smärtan hos RA är och även lätta upp det lite.
Leslie Rott diagnostiserades med lupus och reumatoid artrit under 2008 vid en ålder av 22 år under hennes första år på grundskolan. Efter att ha blivit diagnostiserad fortsatte Leslie till doktorsexamen i sociologi från University of Michigan och en magisterexamen i hälsovårdsansökan från Sarah Lawrence College. Hon författar bloggen Att komma närmare mig, där hon delar sina erfarenheter som klarar av och lever med flera kroniska sjukdomar, uppriktigt och med humor. Hon är en professionell patientförespråkare som bor i Michigan.
