Varför jag är Unafraid att behandla min funktionshindrade dotter med cannabis

? Vem bor så här ?? min dåvarande 7-årige son ropade när hans syster, då 13 år gammal, gjorde en ansiktsväxt i hennes matplatta. Jag drev tillbaka min pall, stod upp och grep henne som hon grep, smidigt böjde bandet som hållde henne säkert i sin egen pall och lättade hennes skakande kropp mot golvet.

Hennes andra bror, 9 år gammal, hade redan kört till vardagsrummet för att ta en kudde för att sätta under hennes huvud när jag höll fast vid hennes förstyvning och ryckte armar och ben från att träffa bordsbenen och spisen. Han borstade håret från ansiktet med sin egen lilla hand.

? Det är okej, det är okej, det är okej? Jag mumlade tills det stannade och hon var fortfarande. Jag höjde sig vid sidan av henne, lade mina armar under benen och lyfte upp hennes lilla kropp upp och gick ner i korridoren och in i hennes rum.

Pojkarna klättrade tillbaka på sina pallar och avslutade sina middagar medan jag satt med Sophie och tittade på hennes fall i den djupa sömnen som generellt följde dessa anfall att hon hade nästan varje natt vid middagsbordet.

Vi lever så här

Sophie fick diagnosen infantila spasmer 1995. Det är en sällsynt och svår typ av epilepsi. Hon var 3 månader gammal.

Utsikterna för människor med denna fruktansvärda oordning är en av de svagaste i epilepsinsyndromen. Forskning tyder på att en majoritet av dem som lever med infantila spasmer kommer att ha någon form av kognitiv funktionsnedsättning. Många kommer också att utveckla andra typer av epilepsi senare. Bara några kommer att leva normala liv.

Under nästan två årtionden skulle min dotter fortsätta att få kramper - ibland hundratals per dag - trots att han försökte 22 antiepileptiska läkemedel, som skrev in i två försök av ketogen diet och otaliga alternativa terapier. Idag, klockan 22, är hon allvarligt funktionshindrad, icke-verbal, och kräver full hjälp med allt livets aktiviteter.

Hennes två yngre bröder har vuxit upp och vet exakt vad de ska göra när hon griper och är utsökt känsliga och toleranta mot hennes skillnader. Men jag har alltid varit medveten om de speciella utmaningar som de möter som syskon till en person med funktionshinder. Jag jämför mig själv med en trånga walker som noggrant balanserar varje barns behov, och samtidigt vet att ett av dessa barn kommer att kräva mer tid, mer pengar och mer uppmärksamhet än de andra två i kombination.

Svaret på min sons fråga den natten var förstås mer nyanserad. Men jag sa antagligen,?Vi gör, och tiotusentals andra familjer bor också så här.?

"Extreme" föräldraskap och revolutionerande vård

Vi bodde? i över 19 år till december 2013, när vår plats på en väntelista för att prova cannabismedicin kom upp och vi fick en flaska Charlotte's Web CBD-olja. Jag hade börjat höra om de positiva effekterna av marijuana på anfall många år innan, ens gick så långt att gå in och ut ur de många marihuana dispensaries som poppade upp i Los Angeles vid den tiden. Men det var inte förrän jag såg CNN-nyheterna speciellt? Weed? att jag började hoppas att vi verkligen kan se någon lättnad från anfall till Sophie.

Specialen framhävde en mycket ung tjej med ett anfallssyndrom som heter Dravet. De svåra och obevekliga eldfasta anfallen slutade slutligen när hennes desperata mamma gav henne en olja gjord av en marijuanaanläggning som en grupp marijuanaodlare i Colorado kallade "hippies besvikelse"? - Du kan röka det hela dagen och undvika att bli hög.

Känd nu som den eponymous Charlotte's Web, gav cannabismedicinen Paige Figi sin dotter Charlotte en hög mängd cannabidiol, eller CBD, och en låg mängd THC, den del av växten som har psykoaktiva effekter. Enligt Dr Bonni Goldstein i sin bok? Cannabis Revealed ,? cannabisplantan består av över 400 kemiska föreningar, och när du använder cannabis tar du en blandning av naturliga föreningar som samverkar för att balansera varandra.

Det är självklart att vetenskapen om cannabismedicin är enormt komplex och relativt ny trots att marijuanaplantan är en av de äldsta kända odlade växterna. Eftersom marijuana klassificeras federalt som ett ämne i Schedule I i USA - vilket innebär att det har varit bestämt att ha? Inget medicinskt värde? - Det har varit litet eller ingen forskning i detta land fram till dess nyligen om dess effekter på anfall.

Kanske är det svårt för de flesta att förstå vad som skulle motivera de av oss som har barn med eldfast epilepsi för att ge dem ett läkemedel som inte rekommenderas av de traditionella läkare som behandlar dem.

Jag kallar den typ av omsorg vi gör? Extrema föräldraskap.? Och när det gäller medicinsk cannabis vågar jag säga att vi är revolutionärer.

Ett nytt sätt att leva

Inom en vecka efter att ha givit Sophie sin första dos av CBD-olja, hade hon den första anfallslösa dagen i hennes liv. Vid slutet av månaden hade hon perioder på upp till två veckor utan anfall. Under de kommande tre åren kunde jag eliminera ett av de två antiepileptiska läkemedlen hon hade tagit i över sju år.

Vi avtar långsamt henne från den andra, en mycket beroendeframkallande bensodiazepin. För närvarande har Sophie 90 procent färre anfall, sover gott varje kväll och är ljus och varsam på de flesta dagarna. Även idag, fyra år senare, är jag medveten om hur, kanske, galen allt detta låter. Att ge ditt friska barn ett ämne som du har blivit lärt att tro är skadligt och beroendeframkallande är oroande.

Det är inte en religiös tro, eftersom den växande kroppen av vetenskap bakom marijuanaproduktionen och cannabismedicinen är rigorös och övertygande.Det är en tro på kraften i en växt att läka och en tro på kraften hos en grupp motiverade individer som vet vad som är bäst för sina barn att dela med sig av vad de vet och för att förespråka mer forskning och tillgång till cannabismedicin.

En ljusare framtid för oss alla

Idag drar jag Sophies cannabismedicin i en liten spruta och lägger den i munnen. Jag tinker regelbundet med dosen och stammen och gör justeringar vid behov. Hon är inte beslagfri, och hon är inte heller funktionshindrad. Men kvaliteten på hennes liv är väldigt bättre.

Hennes anfall är dramatiskt färre och mycket mildare. Hon lider färre biverkningar från de traditionella läkemedlen, biverkningar som inkluderade irritabilitet, huvudvärk, illamående, ataxi, sömnlöshet, katatoni, nässelfeber och anorexi. Som en familj går vi inte längre i krisläge varje natt vid middagsbordet.

I själva verket har Sophie inte haft ett anfall vid middagsbordet sedan hon började ta cannabis för fyra år sedan. Vi lever ett helt annat liv, för att berätta sanningen.

? Vem bor så här ?? min son kanske frågar idag, och jag skulle svara,? Vi gör, och alla som är lyckliga nog att få cannabismedicin också.?

Elizabeth Aquino är en författare som bor i Los Angeles med sina tre barn. Hennes arbete har publicerats i många litterära antologier och tidskrifter, liksom tidningen Los Angeles Times and Spirituality & Health. Ett utdrag ur ett pågående memoir,? Hoppas för en förändring av havet ,? publicerades av Shebooks som en e-bok och hon fick ett prestigefyllt skriftligt boende och gemenskap från Hedgebrook 2015. Hon har skrivit regelbundet för Gratitude.org och har bidragit till Krista Tippetts webbsida OnBeing. Elizabeth jobbar för närvarande med en hybridmemoria om hennes erfarenheter som ökar ett barn med allvarliga funktionshinder. På sin fritid läser hon frodigt och spenderar tid med sina tonåriga söner och dotter.