Bor med en osynlig sjukdom? som psoriasisartrit (PsA) är hård. Trots världens bästa ansträngningar att vara snällare och mildare, kritiserar ibland människor ibland och dömmer varandra, även om deras avsikter är på rätt plats.
Jag inser att det kan vara svårt som en vän, familjemedlem, vårdgivare, arbetsgivare eller medarbetare att förstå och hantera en autoimmun patient i ditt liv. Jag ser det från din sida - det gör jag verkligen. Jag var en gång frisk och kände någon som jag själv. Jag var också dömande (även om det bara var tyst). Nu när jag är kroniskt sjuk ser jag båda sidor.
Här är vad jag vill att du ska veta om mitt liv med en autoimmun sjukdom. Detta är mitt public service meddelande på PsA.
- Jag gillar inte att göra dig besviken. Jag gillar inte en handfat full av smutsiga rätter heller. Jag tycker inte om att avbryta vår natt i sista minuten eftersom jag har för mycket smärta. Jag känner mig besviken på mig regelbundet på grund av min PsA. Jag behöver dig inte att gnugga salt i såret.
- Om jag ber om att du lämnar handikappsäten på kollektivtrafik, gör det så utan att snurra eller rulla ögonen. Uttrycket på ditt ansikte gör ont för mig, men det är ingenting jämfört med inflammation i led- och bindväv.
- Jag gör allt jag kan för att hantera mitt tillstånd. Ibland räcker det inte med. Autoimmuna sjukdomar är oförutsägbara. Jag ska alltid ha bra dagar och dåliga dagar.
- Trots att jag har bra dagar, har jag fysisk smärta varje dag. Jag ser inte sjuk ut och är alltid glad, men det betyder inte alltid att jag är okej. Ibland är det enda jag misslyckas att vara bra.
- Nästan dagligen lär jag mig att jag inte längre kan göra något jag brukade. Jag önskar att jag hade dansat mer medan jag var bra på det.
- Jag kan inte förutsäga när jag blir för sjuk för att tillbringa tid med dig eller för sjuk till jobbet. Som en person som planerar nästan allt, är detta frustrerande för mig också. Och nej, det är inte bra? att stanna hemma i sängen hela dagen. Tröttheten är hemsk och får mig att känna värdelös.
- Vad du säger gör ont mig. Vad du säger nonverbally med ditt uttryck gör ont mig. Denna stress leder vanligtvis till fler symtom. Många gånger önskar jag att jag kunde röra på ditt knä och känner dig som det verkligen är.
- Jag skulle hellre ha mitt gamla liv? tillbaka, men det här är livet jag har fått. Det finns bara inget sätt runt det. Snarare än att försöka förstå min sjukdom, vad sägs om att bara hålla fast vid acceptans? Detta kommer att vara bra för oss båda.
- Miljoner amerikaner har min sjukdom. Millioner mer kommer att utveckla den. Därför är jag din mormor, din moster, din mamma och din dotter. Behandla mig som du skulle ha andra behandla dem.
Slutligen förlåt jag dig.
Lori-Ann Holbrook bor med sin man i Dallas, Texas. Hon skriver en blogg om? En dag i livet på en stadsflicka som lever med psoriasisartrit? på www.CityGirlFlare.com.
