Primär progressiv multipelskleros (PPMS) är en komplex sjukdom som varierar mellan individer. Med andra ord, inte alla kommer att ha samma symptom eller erfarenheter. Progressionsgraden varierar också.
De mysterier som omger PPMS har genererat många myter om detta tillstånd. Detta kan skapa mycket förvirring när du försöker undersöka multipelskleros (MS) och dess primära former. Lär dig om några av de vanligaste myterna om PPMS här, liksom de riktiga fakta.
Myt: Det kommer aldrig att bli ett botemedel mot PPMS
Fakta: Forskning pågår för mediciner
Från och med 2017 är MS inte härdbar. Vissa läkemedel godkänns av U.S. Food and Drug Administration (FDA) för återkommande remitterande former av MS, men de flesta av dessa verkar inte fungera i PPMS. Nyligen har ett nytt läkemedel, Ocrevus (ocrelizumab), godkänts för PPMS.
Det betyder inte att det aldrig kommer att bli botemedel. Faktum är att forskning pågår när det gäller mediciner för PPMS, liksom möjliga botemedel för alla former av MS. Eftersom genetik och miljö är tänkt att bidra till MS-utveckling, undersöker forskningen hur man förhindrar att vissa av dessa variabler påverkar vuxna senare i livet.
Myt: PPMS förekommer framförallt hos kvinnor
Faktum: PPMS påverkar kvinnor och män i samma takt
Vissa former av MS tenderar att förekomma oftare hos kvinnor än män - ibland tre gånger så mycket. Men enligt det nationella MS-samhället verkar PPMS påverka både kvinnor och män lika många.
Diagnostiserande PPMS kan vara svårt, men du bör inte anta att du har en specifik form av MS bara på grund av ditt kön.
Myt: PPMS är en äldre persons sjukdom
Fakta: Konditionen kan inträffa före medelåldern
Uppkomsten av PPMS tenderar att inträffa senare än andra former av MS. Det verkar emellertid vara en missuppfattning att det är en äldre persons sjukdom. Detta kan delvis bero på att funktionshinderna är förknippade med ålder. Enligt University of Rochester Medical Center är den genomsnittliga åldern för uppkomsten för PPMS mellan 30 och 39 år.
Myt: En PPMS-diagnos innebär att du kommer att vara inaktiverad
Fakta: Funktionshinder varierar i PPMS
Fysisk funktionsnedsättning är en risk med PPMS - kanske mer så än andra former av MS. Detta beror på att PPMS orsakar mer lesioner på ryggraden, vilket i sin tur kan skapa problem med gången. Vissa personer med PPMS kan behöva hjälpmedel för att gå, som kanar eller rullstolar. National MS Society uppskattar att cirka 25 procent av personer med MS behöver denna typ av hjälp.
Ändå betyder det inte att du ska förvänta sig funktionshinder efter att ha diagnostiserats med PPMS. Priserna på funktionshinder varierar, mycket på samma sätt som symptomen gör. Du kan hjälpa till att förhindra att vandringsproblem uppstår genom att träna regelbundet som en del av en aktiv livsstil. Tala med din läkare om andra alternativ för att hjälpa dig att behålla ditt oberoende, som fysisk och arbetsterapi.
Myt: Med PPMS innebär du att du måste sluta jobbet
Fakta: Arbetet gör inte PPMS värre
Det är en myt som du måste sluta jobba bara för att du har PPMS. Vissa symtom kan göra arbetet svårt, såsom trötthet, kognitiv försämring och gångproblem. Men de flesta med PPMS kan åtminstone arbeta deltid utan några betydande problem. Det är sant att PPMS kan leda till fler arbetsrelaterade utmaningar jämfört med andra former av MS. Men det betyder inte att alla med tillståndet måste sluta arbeta.
Om du har säkerhetsproblem relaterade till ditt jobb kan du överväga att prata med din arbetsgivare om eventuella boende. Din läkare kan också ge rekommendationer för att göra arbetet enklare med PPMS.
Myt: Inga mediciner hjälper PPMS, så du borde undersöka naturläkemedel
Fakta: Det finns ett nytt läkemedel godkänt för PPMS och naturliga MS-behandlingar är inte nödvändigtvis säkra
Fram till nyligen fanns inga FDA-godkända mediciner tillgängliga för PPMS. Men den 28 mars 2017 godkändes ett nytt läkemedel som heter Ocrevus (orelizumab) för återfall och PPMS. I en studie av 732 deltagare som behandlades med Ocrevus var det längre tid innan funktionshinder förvärrades jämfört med deltagare som fick placebo.
Dessutom kan din läkare ordinera andra typer av läkemedel som kan hjälpa till att lindra symtomen. Exempelvis kan ett antidepressivt medel lindra depression och ångest, medan muskelsläckare kan hjälpa till med tillfälliga spasmer.
Vissa vänder sig till naturläkemedel i hopp om att hitta en som kan hjälpa till att behandla sina symtom. Forskning pågår i några av dessa metoder, såsom cannabis, örtbehandlingar och akupunktur. Men för närvarande finns inga bevis för att dessa är säkra eller effektiva för någon form av MS.
Om du bestämmer dig för att prova naturliga läkemedel, fråga din läkare först. Detta är särskilt viktigt om du redan tar receptbelagda läkemedel.
Myt: PPMS är i slutändan en isolerande sjukdom - ingen kommer att förstå vad du går igenom
Fakta: Du är inte ensam
Det nationella MS-samhället uppskattar att cirka 400 000 amerikaner erkänner att ha MS.? Nästan ett kvartal har progressiva former av sjukdomen. Tack vare ökad diskussion om MS finns det fler supportgrupper än någonsin. Dessa är tillgängliga personligen och online.
Om du inte vill diskutera dina erfarenheter med andra, är det okej. Du kan kanske överväga att prata med en rådgivare eller en älskad man. Detta kan bidra till att förhindra känslor av isolering som många människor med PPMS möter.
Myt: PPMS är dödligt
Fakta: PPMS är en progressiv sjukdom, men inte nödvändigtvis dödlig
Kognitiva frågor och rörlighet, kombinerat med brist på botemedel mot PPMS, har gett vägen till myten att detta tillstånd är dödligt. Faktum är att medan PPMS utvecklas över tiden är det sällan dödligt.Det nationella MS-samhället rapporterar att majoriteten av de med MS når genomsnittliga livslängder.
Livsstilsförändringar kan avsevärt förbättra din totala livskvalitet, liksom bidra till att förhindra komplikationer från PPMS.
