Immun trombocytopeni (ITP) har ingen bot och kan vara oförutsägbar.
Det finns två huvudtyper av ITP, akut och kronisk.
Den akuta typen håller vanligen sex månader eller mindre. Det är vanligare hos barn, och en gång lösas kommer inte att återvända.
I kronisk eller livslång typ kan du stöta på utmaningar med denna autoimmuna sjukdom, men det finns sätt att hantera ditt tillstånd och förbättra livskvaliteten.
Undersök ditt tillstånd
Din läkare är din professionell för diagnos och behandling. Men förståelse av ditt tillstånd kan vara bemyndigande. Be din läkare att rekommendera resurser så att du kan lära dig mer om utsikterna, testningen och behandlingen för personer med ITP.
Du bör också lära dig mer om symtomen på ITP, särskilt om du går in i eftergift. Det är viktigt att veta när du behöver se din läkare eller gå till ett akutrum.
Investera i självomsorg
Självvård går långt för att minska stress och depression när du har ett kroniskt tillstånd. Och sådana metoder för självomsorg behöver inte kräva en stor penninginvestering. Nyckeln är att investera i att ta tid för dig själv så att du kan varva ner och ladda.
Tänk på följande metoder för självomsorg:
- Ta ett långt bad.
- Läs en bok.
- Meditera.
- Ta en mild yogaklass.
- Ta en promenad utomhus.
- Få en massage, du kan behöva undvika djupvävnadsmassage.
- Gå och lägg dig när du behöver (även om din att göra-lista inte är helt klar).
Gör din hälsa en prioritet
När du har en kronisk sjukdom som ITP, är det lätt att sätta din behandlingsplan på backburner. Detta är speciellt fallet om du är i eftergift, eller om du inte upplever några märkbara symtom. Livet kan komma i vägen, och du kan börja hoppa över kontroller med din läkare. Ännu allvarligare kan du hoppa över blodprov eller dina behandlingar.
Hantering av ITP tar arbete, men du kommer bli lyckligare i det långa loppet om du prioriterar din hälsa. Din sjukdom är inte dödlig, men det kan vara kvar för resten av ditt liv. Du är bättre att hålla upp med din behandlingsplan och göra ändringar som rekommenderas av din läkare. ITP kan leda till komplikationer, såsom inre blödning i hjärnan eller andra organ om de lämnas obehandlade.
Hitta sätt att förebygga trötthet
Både med kronisk sjukdom och överdriven blödning kan göra dig mer trött än normalt. Du kan känna dig trött hela tiden, trots tupplurar och en god natts sömn. Med tiden kan tröttheten komma in i dig och påverka dina dagliga aktiviteter. Detta kan få dig att vara för trött för att vara aktiv, men en brist på aktivitet kan minska dina energinivåer.
Ibland är det ingen att undvika trötthet med ITP, särskilt om ditt tillstånd är aktivt. Det är viktigt att försöka slå ut trötthet innan det hämtar dig. Yoga, lätta promenader och växtbaserade livsmedel kan alla hjälpa dig att öka energi utan att utöva för mycket av det. Sådana livsstilsförändringar kan till och med bidra till att öka ditt immunförsvar.
Undvik överdriven blödning
En mindre snitt eller rep kan vara oroande. Men om du har ITP kan även ett litet sår vara allvarligt eftersom det finns en chans att blödningen inte kan sluta. Extern blödning är en av orsakerna till sjukhusvård med ITP.
En annan blödande fara händer internt. Du kan få fler instanser av intern blödning om du inte behandlar din ITP. Överdriven blåmärken är bara ett symptom på intern blödning med ITP.
Bekymmer om överdriven blödning betyder inte att du måste undvika alla fysiska aktiviteter. Du bör försöka begränsa aktiviteter som kan utgöra risker för skada, till exempel:
- ridning
- fotboll
- cyklar utan hjälm
- fotboll
- skidåkning eller snowboard
Det är viktigt att erkänna att olyckor kommer att inträffa som du inte kan vara beredd på. Om du plötsligt märker utbredd blåmärken, eller om du har ett snitt som inte slutar blöda, bör du söka akutvård. Din läkare kan också rekommendera att ha en akutmedicin till hands för att stoppa blödning, såsom aminokapronsyra (Amicar).
Prata med familj och vänner
ITP kan isolera, speciellt om du är den enda i din familj eller vännerkrets som är på denna resa. Det är lätt att bli frustrerad när det verkar som om dina kära inte förstår vad du går igenom. Var noga med att prata med dina familjemedlemmar och stäng vänner så att de kan lära sig om ditt tillstånd. Ännu viktigare, låt dem veta hur de kan hjälpa dig. Chansen är att de vill hjälpa men kanske inte vet hur. Även delegering av små uppgifter i ditt hushåll kan göra skillnad.
Hitta en ITP-supportgrupp
Trots att det har stöd av familj och vänner kan det också hjälpa till med att ansluta till andra vuxna som har ITP. Fråga din läkare om ITP-supportgrupper i ditt område. Du kan också hitta onlineforum om du inte kan göra det till ett personligt möte. Att bygga dessa anslutningar kan hjälpa till att minska känslan av isolering.
Takeaway
I sin kroniska form kan ITP vara ett livslångt tillstånd. Ditt fall kan vara mildt utan behandling, beroende på ålder och antal blodplättar. Oavsett din behandlingsplan, behöver du fortfarande se upp för symptom på överdriven blödning. Kronisk ITP kan gå mellan stadier av aktiv ITP och remission.
Oavsett vilket stadium du befinner dig i din ITP-resa, vet att din läkare hjälper dig att styra dig genom behandlingar. Och när du hanterar din ITP behöver du inte störa din livskvalitet.
