Ta reda på att du har hemofili A kan vara hård. Att komma till stånd med diagnosen kommer inte att hända över natten. Men snart kommer du hitta sätt att må bättre och fortsätta på. Här är några användbara hanterings- och hanteringsstrategier för att komma igång.
Gå med i en supportgrupp
Om du är i USA kan du nå ut till Hemophilia Federation of America eller National Hemophilia Foundation för att ansluta till andra personer i ditt område som har hemofili A. Stöd inom ditt samhälle kan hjälpa dig att göra dig mer säker på att hantera din blödningsstörning, förbättra livskvaliteten och hjälpa dig att lära dig mer om andra resurser som finns tillgängliga för att hantera din sjukdom. Att socialisera med andra människor med blödningsstörningar kan vara en fördelaktig upplevelse. Barn som lever här denna sjukdom kan ansluta personligen genom sommarläger och lokala evenemang som inrättats genom en hemofili-stödgrupp.
Online supportgrupper och forum är också utmärkta sätt att få råd och stöd från andra med hemofili A. Anonyma ett onlineforum gör det lite lättare att prata ärligt om dina känslor och problem. Barnens aktivitet på forum ska övervakas för deras säkerhet.
Fokusera på vad du kan göra, inte vad du inte kan
Om du har hemofili A, kan du finna dig själv avskräckt av alla aktiviteter du fick veta att du inte kan göra. Det är viktigt att inte dö för vad du inte kan göra. Dina begränsningar definierar inte på något sätt vem du är. I stället fokusera på vad du kan göra. Massor av fysiska aktiviteter är helt säkra för personer med blödningsstörningar. Vissa typer av motion är nu till och med uppmuntras.
Komma i form
Övning och fysisk aktivitet har visat sig minska blödningar och minska ledsmärta, och många tycker att träning är ett utmärkt sätt att släppa lite spänning.
Det finns inget behov av att köra maraton eller klättra på ett jätte berg. Börja med sträckningsprogram och promenader. Du kan till och med upptäcka att detta räcker för att du ska må bättre.
Om du vill kan du långsamt gå vidare till någon aktivitet eller sport. Simning, cykling och vandring är alla utmärkta val. Om du behöver en social miljö erbjuder bowlingklubbar ett utmärkt tillfälle att spela en sport och också göra vänner.
Ät bra
De flesta människor underskattar vikten av att äta en hälsosam kost på deras övergripande stressnivå och välbefinnande. En skål glass kan få dig att må bra i ett kort ögonblick, men en kost rik på vitaminer, mineraler och fibrer kommer att låta dig känna dig bäst på lång sikt. Dessutom är det mycket lättare att hålla sig på en hälsosam kroppsvikt på dina leder.
Din kost bör främst fokusera på menyer fyllda med grönsaker, frukter, bönor, hela korn och nötter, tillsammans med magre proteiner, mager mjölk, vatten och omättade fetter. Begränsa ditt intag av livsmedel högt i mättade eller transfetter och tillsatta sockerarter.
Få tillräckligt med sömn
Många människor undervärderar vikten av en god natts sömn. Vuxna ska få minst 7 timmars sömn varje natt. Ungdomar behöver mer än 8 timmars sömn per natt och barn ska komma var som helst från 9 till 15 timmars sömn per natt beroende på deras ålder.
Försök gå och lägg dig och vakna på samma gång varje dag. Att skapa en sömnrutin kan hjälpa din kropp till en sund rytm, vilket i sin tur leder till högre sömn.
Bra sömn minskar dina stressnivåer och förbättrar ditt övergripande humör. Detta kan göra att du klarar av din livliga dag - och hemofili - så mycket lättare.
Träffa en mentalvårdspersonal
Att leva med en kronisk sjukdom är inte lätt. När depression och ångest stör din normala livs- och sociala aktiviteter, bör den tas på allvar.
Ibland behöver du prata om dina problem med någon annan än en vän eller familjemedlem. En mentalvårdspersonal, som en rådgivare, socialarbetare, psykiater eller psykolog kan ge dig den vägledning du behöver för att komma igenom till synes överbærande problem.
Personer med kroniska sjukdomar har mer stressfaktorer än friska individer. Upprepade läkarbesök, medicinska tester, vårdkostnader och pågående behandling kan vara överväldigande. Hemofilibehandlingscentraler (HTCs) har vanligtvis psykiatrisk personal på plats och redo att hjälpa dig.
En mentalvårdspersonal kan rekommendera att du börjar ta antidepressiva medel för att hjälpa dig att må bättre. Antidepressiva medel fungerar inte genast, men blir mer effektiva över tiden. Att hitta rätt medicin för dig kan ta tid och tålamod. Behandling av depression eller något medicinskt tillstånd ska alltid diskuteras med personalen på din HTC.
Takeaway
Du är den enda personen som har förmågan att göra dig själv bättre. Även om det kan låta skrämmande, kan du göra många saker för att uppnå detta mål. Att hitta en stödgrupp för att utmana dina frustrationer, träna, gå med i en idrottsförening, hålla sig till en daglig rutin och få tillräckligt med sömn är sätt att leva med en kronisk sjukdom bara lite enklare. Du måste vara proaktiv när du hanterar ditt tillstånd. Om du kämpar för att komma, var inte rädd för att be om hjälp från vänner och familjemedlemmar eller en medlem av ditt HTC-team.
