Barn med ryggmärgsatrofi (SMA) behöver vård från specialister inom flera medicinska områden. Ett dedikerat vårdlag är nödvändigt för att maximera ditt barns livskvalitet.
Ett bra vårdlag hjälper ditt barn att undvika komplikationer och möta deras dagliga behov. Ett stort vårdteam kommer också att styra övergången till vuxen ålder.
Specialister på ett barns SMA vårdlag kommer sannolikt att inkludera:
- genetiska rådgivare
- sjuksköterskor
- dietister
- lungläkare
- neuromuskulära specialister
- fysioterapeuter
- ergoterapeuter
SMA kan påverka hela din familj. Ett vårdlag bör också omfatta socialarbetare och samhällsförbindelser. Dessa specialister kan hjälpa till att koppla alla till stödjande resurser inom ditt samhälle.
Sjuksköterskautövare
En sjuksköterskautövare hjälper till att samordna ditt barns vård. De blir "go-to"? person i alla aspekter av stöd till ditt barn, såväl som din familj.
Neuromuskulär läkare
En neuromuskulär läkare är ofta den första specialist som träffar dig och ditt barn. För att nå en diagnos ska de genomföra en neurologisk undersökning och nervledningsstudier. De kommer också att utforma ett behandlingsprogram specifikt för ditt barn och göra hänvisningar när det är lämpligt.
Sjukgymnast
Ditt barn kommer regelbundet att träffa en fysioterapeut under hela sitt liv. En fysioterapeut hjälper till med:
- utbud av rörelseövningar
- stretching
- passande ortoped och armband
- viktbärande övningar
- akvatisk (pool) terapi
- andningsövningar för att stärka andningsorganen
- göra rekommendationer för annan utrustning, såsom speciella platser, barnvagnar och rullstolar
- föreslår och lär dig aktiviteter som kan göras med ditt barn hemma
Arbetsterapeut
En ergoterapeut fokuserar på dagliga aktiviteter, som att äta, dressing och grooming. De kan rekommendera utrustning för att hjälpa ditt barn att bygga sina färdigheter för dessa aktiviteter.
Ortopedisk kirurg
En vanlig komplikation för barn med SMA är skolios (ryggradskurva). En ortopedisk specialist kommer att bedöma ryggradskurvaturen och ge behandling. Behandlingen kan sträcka sig från att ha en ryggstöd till operationen.
Muskelsvaghet kan också orsaka onormal förkortning av muskelvävnad (kontrakturer), benfrakturer och höftdisposition.
En ortopedisk kirurg bestämmer om ditt barn är i riskzonen för sådana komplikationer. De kommer att lära dig förebyggande åtgärder och rekommendera bästa behandlingstiden om komplikationer händer.
pulmonologist
Alla barn med SMA behöver hjälp med andning vid någon tidpunkt. Barn med svårare former av SMA kommer sannolikt att behöva hjälp varje dag. De med mindre svåra former kan behöva hjälp andas när de har en kyla eller luftvägsinfektion.
Pediatriska pulmonologer kommer att bedöma ditt barns andningsstyrka och lungfunktion. De kommer att avslöja om ditt barn behöver hjälp av en maskin för andning eller hosta.
Andningsskyddspersonal
En andningsvårdspersonal hjälper till att möta ditt barns andningsbehov. De lär dig att hantera ditt barns andningsrutin hemma och ge utrustningen att göra det.
dietist
En dietist kommer att se ditt barns tillväxt och se till att de får rätt näring. Barn med typ 1 SMA kan ha problem med att suga och svälja. De behöver extra näringsstöd, som ett matningsrör.
På grund av bristande rörlighet har barn med högre fungerande former av SMA större risk för övervikt eller fetma. En dietist kommer att se till att ditt barn äter bra och upprätthåller en hälsosam kroppsvikt.
Socialarbetare
Socialarbetare kan hjälpa till med de emotionella och sociala konsekvenserna av att ha ett barn med speciella behov. Detta kan inkludera:
- hjälpa familjer att anpassa sig till nya diagnoser
- lokalisera ekonomiska resurser för att hjälpa till med medicinska räkningar
- förespråkar för ditt barn med försäkringsbolag
- tillhandahålla information om statliga tjänster
- arbetar med en sjuksköterska för att samordna vården
- bedöma ditt barns psykiska behov
- arbetar med ditt barns skola för att säkerställa att de är medvetna om hur du hanterar ditt barns behov
- assistera med resor till och från vårdcentraler eller sjukhus
- ta itu med frågor som rör barnets vårdnadshavande
Gemenskapsförbindelser
Ett gemenskapsförbindelser kan ge dig kontakt med supportgrupper. De kan också presentera dig för andra familjer som har ett barn med SMA. Samhällsförbindelser kan också planera händelser för att öka medvetenheten om SMA eller pengar för forskning.
Genetisk rådgivare
En genetisk rådgivare kommer att arbeta med dig och din familj för att förklara SMA: s genetiska grund. Detta är viktigt om du eller andra familjemedlemmar tänker på att ha fler barn.
Takeaway
Det finns inte ett one-size-fits-all-sätt att behandla SMA. Symptom, behov och svårighetsgrad kan variera från person till person.
Ett dedikerat vårdlag kan göra det enklare att skräddarsy ett behandlingsalternativ för ditt barns behov.
