Crohns sjukdom kan orsaka mycket ångest och osäkerhet. Människor som bor med Crohns vet aldrig när deras nästa uppflamning kan slå, eller vad de ska göra när det gör.
Crohns sjukdom är en form av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) som orsakar inflammation i mag-tarmkanalen (GI). Människor med Crohns erfarenhet är plötsliga anfall av buksmärtor och diarré, tillsammans med symtom som trötthet och viktminskning.
Det är inte lätt för människor som har Crohns sjukdom att prata om det eftersom det är så känsligt, personligt ämne. Att berätta för vänner och medarbetare kan vara ett riktigt test av förtroende. Många människor med Crohns letar efter allierade för att stödja dem genom de värsta symptomen. De som inte känner till sjukdomen kan göra några missvisade kommentarer.
Vi bad folk från vår levande med Crohns sjukdom Facebook-gemenskap för att dela kommentarer de fått, som gnidade dem på fel sätt.
1. Hur lång tid måste du göra de infusionerna? - Lexie Clark
Det finns ingen snabb lösning för Crohns sjukdom. Crohns är en kronisk sjukdom som kräver långvarig vård. Infusionsterapi kan hjälpa till att kontrollera det överaktiva immunsvaret som orsakar inflammation.
Människor med Crohns kan få dessa droger varje par veckor tills deras sjukdom stabiliseras, och då bara när de har en flare. Men regimen är annorlunda för alla. Det beror på hur svår sjukdomen är och hur väl den reagerar på behandlingen.
Att fråga någon när deras behandling kommer att sluta, påminner dem bara om att de är i detta för lång sikt. Och spoiler alert, kommer de förmodligen inte veta svaret.
2. Min chef gör hela tiden irriterande kommentarer om min Crohns sjukdom. - Anonym
Personer med Crohns är inte skyldiga att berätta för sin arbetsgivare om deras tillstånd. De har rätt att säga så mycket - eller så lite - som de känner sig bekväma med. Men de måste kanske vara öppna om det behövs speciella boende - som extra paus eller skrivbord närmare badrummet.
Americans with Disabilities Act (ADA) stoppar företagen från att trakassera eller diskriminera människor för att avslöja att de har en kronisk sjukdom. Att göra ovälkomna kommentarer till en anställd med Crohns sjukdom är inte bara skadlig, det kan också bryta mot sina rättigheter.
3.? Du kan äta skräpmat och inte en sallad? Det är inte meningsfullt.? - Anonym
Kost är en viktig del i hanteringen av Crohns sjukdom. Alla med tillståndet har olika kostbehov. Vissa människor måste undvika vissa livsmedel, som högfibrer grönsaker, eftersom de irriterar matsmältningssystemet och gör ont inflammation sämre. Andra förlorar sin aptit och måste äta mer kalori-täta livsmedel för att möta deras dagliga behov.
Ingen diet för Crohns rekommenderar? Skräpmat.? I själva verket kan feta, stekta livsmedel förvärra symtomen. Att ge någon svårt om vad de äter när de redan har så mycket att oroa sig för, kommer bara att få dem att känna sig hemska.
4.? Känn dig bättre snart.? - Dawn Pawnsford
Crohns sjukdom är ett livslångt tillstånd. Människor som har det kommer inte bli bättre snart.? De lär sig att hantera sina symtom över tiden.
5.? Jag känner någons brevbärare som botade det med en diet.? - Monica Garcia
Medicin och kirurgi kan kontrollera symtom på Crohns sjukdom, men det finns ingen känd botemedel. Att erbjuda någon falsk hopp i form av en obevisad behandling är inte till hjälp.
6.? Jag vet att du skulle må bättre om du bara skulle gå ner i vikt och titta på vad du äter.? - Anonym
Shaming någon om deras vikt kommer att få dem att känna sig dåliga, och det kommer inte att hjälpa deras skick heller. Att äta kan vara en riktig kamp när du har Crohns. Många livsmedel kan förvärra symtomen. Viktminskning är vanlig på grund av diarré och andra tarmproblem. Forskning har antydit att det är inte nödvändigtvis en dålig sak att vara lite tungare när du har Crohns. Vissa personer med högre BMI har ett mer stabilt tillstånd.
7.? Kanske kan jag låna det för en vecka eller två och gå ner i vikt ?? - Michelle O'Dea
Om du vill låna den intensiva buksmärta, går plötsligt utbrott av diarré, rektal blödning och förlamande trötthet som går med sjukdomen, gå direkt.
8.? Jag vet hur du känner. Jag hade diarré förra veckan.? - Robbie Green Drummer
Att ha en buk eller matförgiftning är inte på något sätt jämförbar med att leva med Crohns sjukdom. En virus eller matburna sjukdom rensar vanligen upp i 24 till 48 timmar. Människor med Crohns upplevelse är konstanta, återkommande anfall av allvarlig diarré som händer utan varning.
9. Människor brutas ut av Crohns sjukdom. - Stacey Howeth
Visst, tarmrörelser och kroppsvätskor kan störa vissa, men föreställ dig om du bor med diarré och blodiga avföring. Att berätta för någon att deras medicinska tillstånd ger dig ut kommer bara att få dem att skämmas för något de inte har kontroll över.
10. När folk försöker berätta vad din GI och nutritionist har sagt att du gör är fel och att du borde göra något annat istället.? - Stephanie Gail Williams
Gastroenterologer går igenom fem till sex års specialutbildning för att behandla tarmsjukdomar som Crohns. Nutritionists har fullgjort flera år av utbildning i mat och näringsvetenskap. Om du inte har någon examen i någon av dessa specialiteter, försök inte att motsäga vad experterna säger.
11. Jag skulle krama dig, men jag vill inte få vad du har.? - Jordan McDonald
Crohns sjukdom är inte smittsam. Även om den exakta orsaken är okänd, tror läkare att gener och problem med immunsystemet avstår från tillståndet.
12.? Jag kan inte ta det prednisonet.? - Jill Hudson Fletcher
Vilka droger du kan eller inte kan hantera är irrelevanta.För någon med Crohns sjukdom kan antiinflammatoriska läkemedel förbättra symtomen - och kanske till och med lägga dem i eftergift.
13.? Måste du prata så mycket om det? - Emily Pierce
Det är svårt att vara öppen om en kronisk, och ibland pinsamt, sjukdom. Det är också viktigt att vara medveten om belastningen människor med Crohns sjukdom bär. Att prata med nära och kära om deras tillstånd kan hjälpa till att minska stressen. När någon med Crohns är villig att öppna upp om sin hälsa, lyssna och vara stödjande. Stäng inte ner dem.
