Att bo med lupus kan komma med sin andel av upp och ner. Lupus är en kronisk inflammatorisk sjukdom som gör att immunsystemet kan attackera sina egna organ och vävnader. Symtom varierar från mild till svår. Lupus kan ge upphov till årstider för fläckar och eftergift, men många som lever med lupus har funnit ett sätt att frodas trots sin oförutsägbarhet.
Istället för att tillåta sjukdomen att trycka pausknappen på livet, utmanar dessa män och kvinnor djärvt ut för att visa lupus vem som är chef. Från viktlifter och modemodeller till CrossFit-tränare och författare, är dessa verkliga hjältar säker på att inspirera och motivera alla som lever med en kronisk sjukdom.
1. Megan Benzik
Benzik diagnostiserades med lupus vid 12 års ålder. Hon delar att det var hennes mammas stöd som hjälpte henne att komma igenom den första rädslan för att ha en obotlig sjukdom. Hand i hand, lovade de att slåss. Denna kamp innehöll en intensiv inriktning på ren mat, extra vila, vikt träning, och låg-effekt övningar. Effekterna var inte omedelbara, men Benzik litade på processen. Med tiden kände hon förbättringar i hennes smärta, rörlighet och sinne.
Medan hon fortfarande lever med trötthet, hjärnfog, Raynauds fenomen och en tillfällig hudutslag, vägrar hon att låta lupus sätta begränsningar i hennes liv. Idag är Benzik en populär CrossFit tränare och idrottsman som tävlade på CrossFit Games Regionals i maj 2017.
2. Elijah Julian Samaroo
Elijah Samaroo är bara 21 år och lämnar redan ett märke på världen runt honom. Med en intensiv passion för grafisk, webb- och kläddesign som växte under sina tonåren startade Samaroo sitt eget klädföretag, SAFii, efter gymnasiet.
Även om han diagnostiserats med lupus nefrit i klass IV och för närvarande lever med njurcancer i slutstadiet, lever han med en positiv utsikt över livet. Han har missat på speciella stunder på grund av lupus, som segment av gymnasiet och hemkomst. Men Samaroo säger att han fortfarande kan hitta glädje varje dag, huruvida han arbetar med kändisar i Kalifornien eller utformar på sin bärbara dator medan han är på sjukhuset.
3. Christine Galgano
Galgano diagnostiserades med lupus 2014. Hon påminner om det året som den största striden i hennes liv.? Efter att ha kommit ut på vinnande sidan, återvände hon långsamt till hennes träningsrötter och frivilligades vid 2015 New Jersey Spartan Beast race. En överväldigande önskan att springa övertog henne, och trots att hon inte var beredd, hoppade hon in. Nästan sju timmar senare fullföljde Galgano framgångsrikt 13-milslottet. Hon korsade mållinjen blödande, våt, täckt av leran och hanterade Raynauds i tår och fingrar. Det var i det ögonblicket visste hon att hon aldrig hade låt lupus stå i vägen.
�
Sedan dess har hon slutfört över 60 raser och blev en CrossFit Level 1 tränare. Hon arbetar också som marknadsföringsstrategi. Galgano trivs med andra män och kvinnor som lever med lupus.
4. MarlaJan Wexler
Wexler är en pediatrisk sjuksköterska på Barnsjukhuset i Philadelphia. Hon ville använda sin karriärkunskap och personlig erfarenhet av lupus för att hjälpa andra efter att ha diagnostiserats år 2008. Och så föddes den fräcka, snabba och råa Luck Fupus bloggen. Som författare och publiktalare om ämnet vill MarlaJan män och kvinnor med lupus veta att de fortfarande kan skratta och hitta humor i livet trots tillståndet.
Även om hennes omvårdnadskarriär har påverkats på vissa sätt på grund av sjukdomen, är Wexlers optimala inställning säker på att ljusna din dag.
Njut av några skratt och bli inspirerade på LuckFupus.com
5. Hetlena J. H. Johnson
Efter att ha diagnostiserats med lupus 1993 klamde Hetlena J. H. Johnson till sin tro och perspektivet att en sjukdom inte behövde förhindra henne från att leva ett bra liv. Idag är hon en författare, TEDx-talare, grundare av The Lupus Liar, och så mycket mer.
Trots att hon lever med dagliga lupus symptom som trötthet och smärta, delar hon hur man bor i nuet och inte fokuserar på? Vad händer? har hjälpt henne att trivas.
Kolla in hennes bok? Dagboken för en Mad Lupus Patient? på TheLupusLiar.com. Du kan också tweet henne @ TheLupusLiar.
6. Lydia Romero-Johnson
Lydia Romero-Johnson upplevde utslag, smärta och trötthet sedan en tidig ålder. Men det var inte förrän efter en komplicerad graviditet 2002 att hon diagnostiserades med lupus. Att vara registrerad sjuksköterska förstod hon sjukdomsmedicinska aspekter men ville gräva djupare in i den psykologiska, emotionella och andliga sidan av att ha en kronisk sjukdom.
Denna resa ledde Romero-Johnson till det certifierade hälso coachprogrammet vid Institute for Integrative Nutrition. Förutom ammande erbjuder Romero-Johnson i dag holistisk coachning till kvinnor som söker ett lyckligare och hälsosammare liv. Att hjälpa andra, Romero-Johnson-aktier, har varit "livsförvandling". Det har fört henne från att känna sig begränsad av en diagnos för att nu känna sig obegränsad om sin framtid.
7. Aida Patricia
Komplikationer från lupus-tvingad modell Aida Patricia av banan tidigt i sin karriär, men hon var snabb att kombinera sin moderskärlek med sin lust att utbilda andra om sjukdomen. Resultatet var Runway for a Cure, en mega-fashion show händelse som händer varje hösten i Rhode Island på Providence Biltmore Hotel.
Utställningen är inriktad på sjukdomsmedvetenhet. Det beskrivs av Patricia som en natt för män och kvinnor som lever med lupus för att känna sig vackra och glömma smärtan i några timmar.? När han inte bor och andas mode arbetar Patricia för en amerikansk senator i Rhode Island och är New England lupus ambassadör för The Lupus Foundation New England. Medan hon känner sig välsignad för att fortfarande kunna arbeta, har komplikationer från lupus gjort det utmanande.
8. Stephen Hinkel
Medan Hinkel inte har diagnostiserats med lupus har han levt? med lupus hela sitt liv.Han växte upp och tog hand om sin far, som hade diagnostiserats med sjukdomen i början av 20-talet. Hinkel lämnades frustrerad när folk skulle kommentera om lupus är en kvinnas sjukdom (en vanlig missuppfattning) och bristen på medvetenhet kring sjukdomen.
Efter att hans far hade gått, ville Hinkel använda sin naturliga styrka, hälsa och lust att öka synligheten av lupus - så han skapade Lifting Awareness. Förutom att skapa medvetenhetsvideor genom bänkpressning så mycket som 405 pund möter han regelbundet med politiska och regeringsledare samt NFL-alumner för att utbilda andra om sjukdomen.
Hämtmat
Att leva med en kronisk sjukdom av något slag presenterar sina utmaningar för den dagliga dagen. Men med beslutsamhet och positiv utsikt är det sant att allting är möjligt. Dessa åtta framgångshistorier är ett levande bevis på det.
Marisa Zeppieri är en hälso- och matjournalist, kock, författare och grundare av LupusChick.com och LupusChick 501c3. Hon bor i New York med sin man och räddade råttterrier. Hitta henne på Facebook och följ henne på Instagram @LupusChickOfficial.
