När du lever med reumatoid artrit (RA) lär du dig snabbt hur du kan anpassa dig. Du strävar efter att leva ett liv som är lika produktivt, bekvämt och smärtfritt som möjligt. Ibland gör du vad du kan för att helt enkelt fungera - att bara känna (nästan) normalt.?
Men det är inte alltid lätt. I själva verket är det ofta inte. Så, efter två decennier av att bo med RA, här är de 10 sakerna som hjälper mig att leva som "normal"? ett liv som möjligt, dag in och dag ut.
1. Ett starkt stödsystem
Kanske ditt supportsystem består av familj, vänner eller grannar. Kanske är det dina medarbetare eller medstudenter. Kanske är det ett online-community eller en supportgrupp. Kanske är det en kombination av alla dessa saker! Oavsett om det är i verkliga livet eller på sociala medier kan ett bra supportsystem för vänner, vårdgivare och vårdgivare hjälpa dig att påminna dig om att du aldrig är ensam.
2. Ett team av pålitliga läkare och medicinsk personal
Hitta en reumatolog och ett team av specialister som lyssnar på dig, respekterar dig och får dig att känna dig bemyndigad och bekväm. Kommunikation är nyckeln, så se till att du och din läkare förstår varandra. Att hitta en bra fysioterapeut, massage terapeut eller akupunktör, och psykoterapeut kan också hjälpa.
3. tacksamhet
En hälsosam dos av tacksamhet kan vara ett bra sätt att mätta dig själv och få ett visst perspektiv när du klarar av en sjukdom som RA. Sjukdomen kan vara försvagande och isolerande. Att hitta saker som är tacksamma kan hjälpa dig att hålla dig för mycket på smärtan eller vad din sjukdom har tagit från dig. Leta efter det bra.
Fler personer med RA berättar för oss vad de inte kan leva utan "
4. Mindfulness och balans
Jag tror att när det gäller att tänka på (och prata om) ditt medicinska tillstånd, mindfulness och balans bör gå hand i hand. Var uppmärksam på vad du vill komma ur samtalet för att hjälpa dig med RA, och lär dig att balansera hur du tänker och pratar om det. Detta kan vara avgörande för ditt emotionella välbefinnande.
5. Övning
Fortsätt röra på er! Så svårt som det kan vara, är fysisk aktivitet avgörande för vår hälsa och välbefinnande - sinne, kropp och ande! Så ta en promenad, prova yoga eller tai chi, gå på en cykeltur, prova vatten aerobics, eller helt enkelt sträcka. Varje rörelse är utmärkt för hantering av RA-symtom - bara rådfråga din läkare och överdriv inte det när du flarar.
6. Värmekuddar
Kanske är det ispaket för dig, men jag älskar jag värmekuddar! Jag har en elektrisk varmvattenberedare, en elektrisk filt och flera mikrovågsugnvärmare. Jag har även en LED-lampa för smärtlindring. Bortsett från när jag är mina leder eller muskler om jag har akut skada, eller om det finns massor av svullnad, är värmekuddar mina bästa vänner!
7. Grit och förtvivlan
En viss mental styrka och uthållighet är nödvändiga för att navigera livet med RA eller någon annan kronisk sjukdom. Jag gillar att kalla det grit eller förtjänst. Andra kan kalla det motståndskraft. Vad du än vill kalla det, gör det. Och lev vid den. Du måste vara stark av hjärta och sinne för att komma igenom detta tillstånd som ibland kan göra att du känner dig fysiskt svag eller slagen.
8. En identitet utöver den hos en patient
Du är inte bara en RA-patient. Det är en del av vem du är, men inte alla vem du är. Se till att du inte identifierar enbart som patient. Jag är en fru, dotter, syster, vän, älsklingsmamma, författare, bloggare, djurförespråkare och en patientledare och influenser. Jag råkar bara ha RA och några andra medicinska tillstånd också.
9. Hobbyer och intressen
Hobbys och intressen som du fortfarande kan göra är viktiga. Fokusera inte bara på de saker du inte kan göra längre på grund av RA. Ja, reumatoid artrit kan göra en massa aktiviteter svårare. Men det finns mycket du fortfarande kan göra! Jag gillar att läsa, skriva och resa. Jag är en amatör astronom och jag dabble i hobbyfotografering. Jag gillar att spendera tid med mina fem husdjur, jag älskar mode och popkultur, går på vinfestivaler, och jag gillar båtliv och försöker spela ukulele.
Det är inte alltid lätt att ta min RA ut ur ekvationen - och det blir fortfarande i vägen för några av dessa saker - men jag försöker att inte sörja eller lugna de hobbies jag var tvungen att ge upp eller inte kan göra längre på grund av RA. Jag har just ersatt dem med nya!
10. Ödmjukhet
Att vara sjuk kan vara förödmjukande, men du måste leva ditt liv med en viss grad av nåd och ödmjukhet. Be om hjälp - och acceptera hjälp - när du behöver. Vet att det är okej att gråta eller vila, ta tid för dig själv och träna självvård. Det är okej att vara sårbar. Illaminer som RA kräver nästan det.
Det finns andra saker jag kan rekommendera: bekväma och adaptiva kläder, tro, en positiv inställning, bekväma kuddar och filtar, ortopediska skor, bakteriemaskar, musik, en sak att frivilligt för? och listan fortsätter. Men jag tror att de 10 saker jag har listat täcker baserna, åtminstone för mig!
Men inga två RA-patienters resor är desamma. Vad vill du lägga till eller ta bort från min måste-ha-lista? Vad kan du inte leva utan när det gäller att leva och blomstra med RA?
Ashley Boynes-Shuck är en bloggare och patienten förespråkar att leva med reumatoid artrit. Anslut med henne på Facebook och Twitter.
