Vi är på flyg till Los Angeles. Jag kan inte koncentrera mig på det viktiga UNICEF-talet som jag borde skriva om den globala flyktingkrisen som presenteras på måndagen vid Annenbergs rymd för fotografi - en riktigt stor sak.
Men mitt sinne är racing och mitt hjärta gör ont efter att ha blivit helt stumped av två TSA-agenter som insisterar på att ge mig en "pat down" i ett privat rum, som vanligtvis görs i rullstolen, i det öppna. Med dörren till det lilla rummet stängd, kämpade jag för att stå som de frågade mig en fråga som jag undrar är till och med lagligt att fråga, var du född så här ??
Självklart hänvisade de till min försvagade kropp som jag behövde luta mig på väggen, liksom min walker, för att kunna stå. Medan jag bjuder in förfrågningar om mitt tillstånd att öka medvetenheten om funktionshinder och bryta ner stigma, var deras ton inte en som fick mig att känna mig bemyndigad just nu.
Jag förklarade tyst att när jag föddes med en genetisk defekt, var? visade sig inte fram till vuxen ålder, att jag bara diagnostiserades vid 30 års ålder.
Deras svar, som förmodligen kom från deras version av empati, var istället bara en sämre kick i tarmen. ? Jo det är bara hemskt. Du är säker på att din man gifte dig med det här sättet. Vilken välsignelse är han?
När de fortsatte med klappen ner, blev jag bara dazed. Mitt uppenbara själv hade ingen aning om hur man svarade, delvis för att jag var förvirrad över hur jag kände mig och chockade att de kunde vara så oförskämda.
John väntade tålmodigt, redan irriterad med dem för att ta mig in, så det hjälpte inte, när de båda berömde honom till hög himmel för att gifta sig med mig.
? Vi hörde din berättelse ,? de sa till honom, "du är verkligen en välsignelse för henne."
Min man kunde se obehaget i mina ögon och min önskan att bara komma ut därifrån, så han underhöll inte sina kommentarer med ett svar om sig själv, snarare ett ljuvt ord om mig, som han alltid gör.
Sittande i planet började kampen i mig att känna av det som hade hänt började förvirra mig, förmodligen för att jag inte hade mina tankar på plats för att reagera tidigare på TSA-agenterna.
Jag är inte mindre av en kvinna, fru, följeslagare eller partner eftersom jag bor med funktionshinder.
Jag är inte ett offer eftersom jag lever med en progressiv muskelspridande sjukdom.
Ja, jag är sårbar och på grund av det, mer modig.
Ja, jag har olika förmågor, vilket gör mig helt unik.
Ja, jag behöver ibland hjälp men det betyder fler stunder att krama nära varandra och skäl att säga? Tack.?
Min man älskar mig inte DESPITE min funktionshinder. Tvärtom älskar han mig på grund av hur jag möter denna dagliga kamp med värdighet.
Ja, min man är en välsignelse men inte för att han? Gifte mig så här ändå.?
Är förväntningarna på mänskligheten så låga att någon som gifter sig med en man eller en kvinna med en försämring automatiskt är en helgon?
Är normer för att vara äktenskapsmaterial? det förgäves och tomt?
Varför tror samhället fortfarande så lite på vad funktionshindrade har att erbjuda till ett äktenskap, jobb eller samhälle?
Om du, eller någon du vet, har någon av dessa småskaliga, okunniga och arkaiska idéer, vänligen gör mig en tjänst.
Vakna!
Ta del av alla värdefulla bidrag som människor av alla förmågor gör varje dag till sina relationer, familjer och samhällen.
Skärp dig!
Utbilda sig själv om problemen med funktionshindrade för att hjälpa till att krossa stigma och diskriminering.
Stig upp!
Stöd människor och orsakar förespråkar för integration och jämlikhet. Gå på pratstunden, även om det kan vara en sexig strut eller wobble som min.
Slutligen, om min unapologetic outspokenness har gjort dig obekväm, minnas jag att jag är stolt över att vara en del av den mänskliga mångfalden och en kvinna med funktionshinder, särskilt som en Princess Rising!
Den här artikeln publicerades ursprungligen den Brown Girl Magazine.
Cara E. Yar Khan, född i Indien och uppvuxen i Kanada, har använt de flesta av de senaste 15 åren med FN: s humanitära organ, särskilt UNICEF, som är stationerad i 10 olika länder, däribland två år i både Angola och Haiti. I en ålder av 30 år diagnostiserades Cara med ett sällsynt muskelsviktande tillstånd, men hon använder denna kamp som en källa till styrka. Idag är Cara VD för sitt eget företag, RISE Consulting, som förespråkar världens mest marginaliserade och utsatta människor. Hennes senaste förtrollande äventyr är att försöka passera Grand Canyon från fälg till fälg i en vågad 12-dagars resa, som ska presenteras i dokumentärfilmen,?HIBM: Hennes oundvikliga modiga mission.?
