Min yngre dotters namn är Lily. När hon var ungefär 3 år fick Lily en diagnos som satte henne inom autismspektrumet.
Jag kommer ihåg en av de saker som min fru var mest bekymrad över vid den tiden var etiketten. Hon ville inte att de skulle rabatta vem Lily var för att de fokuserade istället på etiketten. Autism var ny för oss. Etiketter var nya för oss.
Min åsikt var (enligt min mening) mer pragmatisk. Etiketten beskrev vad som händer med Lily. Det hjälpte till att forma i våra huvuden ett svar på alla frågor som vi hade om hennes många? krångel och förseningar. Här var svaret: autism.
I den utsträckning som diagnosen kvalificerade oss till terapi och hjälpte oss att bestämma hur det bästa för att hjälpa henne att optimera sin potential, firade jag det. I mitt sinne förändrade det ingenting. Hon hade alltid varit autistisk - vi visste aldrig att det var vad? var. Nu visste vi.
Jag har skrivit förut för att acceptera ditt barn borde innebära att du accepterar den etiketten. Att spela autism? kort ska bara vara en faktum för att hjälpa en främling, vårdgivare eller tjänsteleverantör att bättre förstå och acceptera ditt unika barn.
Men etiketter kan användas inte bara för att hjälpa, utan att skada. Samma etikett jag använder för att förklara Lily är etiketten som en annan kan använda för att rabatta hennes värde. Många etiketter läkare inom psykisk hälsa fält historiskt brukade kliniskt beskriva patienter har morphed i nedslag och slurs genom åren.
Så ifrågasätter frågan om autismfamiljer oundvikligen: Hur kan jag respektfullt märka personer som har fått diagnoser av autismspektrumstörning? För att där kommer var tider när man hänvisar till den diagnosen blir nödvändig. Lily är autistisk, Emma är neurotypisk. När jag beskriver något som Lily har gjort som en triumf, kan det inte vara meningslöst för en läsare som inte vet att hon är på spektrumet.
I mitt fall hjälper etiketten (när den används med respekt) läsaren att lägga historien i perspektiv. Det är verkligen ingen annorlunda än en vårdgivare som försöker förklara varför deras barn kan behöva ett tyst utrymme under ett museumsbesök, till exempel eller ljudavbrytande hörlurar på en upptagen gata.
Vad etiketterna är för
I autismspolitikens värld kallas denna fråga om korrekt märkning identitet-första versus person-första språkargument. De två sidorna, i ett nötskal är:
Identitet-första språket: ? Mitt autistiska barn.? Tanken här är att autism är ditt barns neurologiska identitet. Det kan inte ändras. Det är en del av dem. Godkännande av identiteten är acceptans av barnet.
Person-första språket: ? Mitt barn med autism.? Tanken här är att de först och främst är ditt barn. Diagnosen definierar inte personen eller relationen - det är bara något ditt barn har med dem.
Så vilket sätt är rätt? När märkning inte är nödvändigt, ringer jag bara min dotter? Lily.? Men när det är nödvändigt, presenterar jag henne som min dotter med autism? eller? min autistiska dotter ??
Svaret är: De har båda rätt.
Och det skulle vara slutet på den här artikeln om det verkligen var så enkelt. Men andra människor är lika säkra på att identitet - första eller person - först är den enda? Rätt? svar.
När jag började skriva, ville jag inte förolämpa de människor jag försökte nå. Så jag undersökte det. Vad jag hittade var långt ifrån definitivt. Jag borde säkert ha vetat att det inte finns något sätt att undvika att förolämpa alla, att varje gång du bestämmer dig för något problem, stöter du oundvikligen på någon vars hållning lika starkt räknas med dig.
Hur man väljer en etikett
Så medan jag sa ovan att de båda har rätt, skulle jag också lika bestämt att det inte är rätt. Det finns mycket goda skäl till och mot båda etiketterna. Här är mitt råd för dig när det gäller att bestämma vilka som ska användas:
1. När det är lämpligt, fråga
Lily är inte riktigt på en plats där frågar får mig förståeligt (för mig) svar. Men det betyder inte att jag utesluter henne och slutar fråga. Involver ditt barn i beslutet. Hur vill de vara märkta? Om det är en preferens så kan din sökning mycket väl vara över. Om inte, dock?
2. Hitta etiketten som fungerar bäst för din familj och dig själv
Du borde undersöka det. Du borde ha en bra anledning till det. Ditt val, eller ditt barns val, kommer att återspegla något om dig och din filosofi om autism och om ditt barn. Det finns människor som argumenterar med dig för att etiketten du har valt är fel. Så har en anledning till det.
3. Känn igen att det inte finns några universella sanningar
Vid någon tidpunkt kommer du att upprota någon med ditt val. Det kommer någon att vara någon som bestämmer att du behöver utbildas på? etikett för dig eller för ditt barn. Detta kommer att förvirra dig. Var bara förberedd. De kan ha skäl att bli förolämpade av ditt val, och det är okej.
Det betyder inte att du har fel. Det betyder inte att de har rätt att bestämma för dig hur du märker dig själv eller ditt barn. Men det kommer fortfarande att störa dig. Det är okej att de har en annan åsikt än vad du gör. Försök att koppla bort så fort som möjligt, och fortsätt med ditt liv.
En av de svåraste sakerna om att höja barnen är att lära sig lektionen att det inte finns något svar när det gäller föräldraskap.
4. Närma ditt beslut från en plats för kärlek och respekt
Vad du än bestämmer kan du inte gå för långt fel om du har fattat det beslutet. Att vara stödjande och känslig betyder inte alltid att vara stödjande eller känslig, men det är en bra start.
5. Var respektfull för andra människors val
Inse att det som är bäst för dig (se ovan) kanske inte är det som är bäst för varje familj är viktigt. Välj dina strider.Jag har sett fullblåsta argument utbrott på sociala medier när en trollkörsbär - väljer ett inlägg för att hitta vad de anser vara ett språkbrott och? Korrigerar? Det. Var inte den trollen. Om jag kallar mitt barn autistiskt? inte gå in för att säga,? Du borde säga barn med autism, det är mer respektfullt.?
Detta är särskilt viktigt när du kommunicerar med en vuxen på spektret. Det här är människor som har bestämt hur de vill märkas. De säger, "Jag känner mig mest bekväm med detta märka.? Berätta inte för dem att de har fel för att känna det sättet. Detta händer mer än du kanske skulle kunna föreställa dig.
Precis som du inte vill att någon dikterar sin etikett till dig, var inte den som kommer in och berättar för någon annan den bästa etiketten för dem. Om inte de frågar.
När jag skriver om autism använder jag ordet "autistiskt". Eftersom Lily inte har uttryckt någon åsikt på ett eller annat sätt, eftersom autistiska vuxna jag känner och respekterar (tillsammans med organisationen Autistic Self Advocacy Network) har valt den etiketten för sig själva och för att jag hittar ett barn med autism? att vara besvärlig att skriva, läsa och säga.
Jag är i fred med mina beslut i allmänhet, men alla så ofta kommer någon att erbjuda sina förslag att jag ändrar det jag skrivit för att vara mer respektfullt. Och när de gör gör jag mitt bästa för att lyssna på deras poäng och förklara varför jag har gjort de val jag har gjort. Och varför förändrar jag dem inte.
Jim Walter är författaren till Just a Lil Blog där han chronicles sina äventyr som en ensam pappa med två döttrar, varav en har autism. Du kan följa honom på Twitter.
