Jag kommer ihåg den första gången jag lämnade min äldre, neurotypiska (inte diagnostiserad med autism) dotter Emma med en barnvakt. Jag var nervös men glada att komma ut ur huset. Min fru tog barnvakt runt vårt hem och visade henne var man hittade olika saker och gick henne genom Emmas kvällsrutiner. Jag skrev ned våra mobilnummer på en klistermärke. Det var det.
Saker är väldigt olika för Lily, min dotter som har autism. En enkel husturné och avkortad telefonnummer skulle vara skrattsamt, brottsligt otillräckligt.
Så bestämde min fru och jag båda tidigt att vi skulle behöva något slags fuskark för att ge barnpassare och vårdgivare. Under åren morfed det första fuskarket till ett förråd av medicinska ögonblicksbilder, svar på de upprepade frågorna från varje ny specialist och mer. Så småningom utvidgades den till en nyformad tome och dess praktiska användning minskade avsevärt.
Det blev nödvändigt att analysera informationen i olika dokument, pare ned beskrivningar och göra det mer av en primär primär. På sin mest grundläggande nivå, den? Guide till Lily? började med tanken att det skulle finnas tillräckligt med information för att barnvakten skulle kunna se och ta itu med majoriteten av Lilys mest vanliga behov och önskemål - men inte så mycket information att det var omöjligt att hitta snabbt mitt på många sidor.
Här är vad som finns i det:
1. Specialiserad språkguide
Detta är förmodligen först och främst. Lily kommunicerar ganska effektivt med sin familj i allmänhet. Men vissa saker som jag tar för givet - som hennes speciella namn för olika saker (till exempel? Röd nono? Betyder den första "High School Musical" -filmen på DVD) - skulle inte förstås av en barnvakt.
Jag skrev ut en alfabetisk lista över termer, vanliga ord och fraser som bidrar till att minska en del av frustrationen i båda ändarna. Lily förstår inte alltid förfrågningar om att upprepa sakerna som hon säger. Hon blir frustrerad när hon inte förstås, och kommer att säga? Var vänlig? om och om i stället för att upprepa den felaktiga frasen eller ordet. Att förstå henne kan lindra mycket potentiell stress.
2. Nödkontaktinformation
Lily har några medicinska problem. Ett mastocytom (masscells-tumör) på hennes axel kan växa till en vass och ge henne full utslag om det utlöses. Det kan vara ganska läskigt. Lily har misstänkt anfallsaktivitet.
Att lista och diskutera detta kan förbereda en vårdgivare till lugnare och lämpligare reagera på sådana situationer. Det här är också ett bra ställe att lista läkares nummer, föräldragrupper, närliggande grannar etc.
3. Allmän strategi
Lily är ganska lätt att komma överens med, men kämpar definitivt med övergångar. Hon köper sitt liv: Varje nästa steg i köen är mjukare att nå om det finns en uppsättning utlösare. Jag berättar alltid vårdgivare att sätta timers på sina telefoner och ge hennes verbala uppmaningar till nya övergångar. Pottstörningar, till exempel, går ganska smidigt i allmänhet om fem minuter före nästa paus berättar hon henne? På fem minuter ska vi gå på toaletten.? När timern går av, är hon vanligtvis beredd på vad som är nästa.
Årets bästa autismbloggar "
4. Ångest och hanteringsmekanismer
Det finns saker som gör Lily orolig. Medan det kan vara viktigt vid någon tidpunkt för någon att veta att gorillor och badrumshandtorkar verkligen larmar och skrämmer henne är oddsen ganska bra som inte kommer upp.
Ändå är det mycket användbart att lista saker som kan - som åskväder och regn och strategier för att hjälpa Lily att klara dem.
5. Badrum rutin
Lily går inte bara? som andra barn. Hon associerar inte den känslan med ett behov av att gå. Hon behöver lite ingrepp. Fråga. Det är inget alltför komplicerat, men det måste förstås.
Jag har funnit omtanke för badrumsförväntningar - för Lily, liksom den som är ansvarig för henne - i tre steg är nog att se till att rutinen är konsekvent och stressfri.
6. Aktiviteter
Vilka saker tycker ditt barn om? Lily's olika sätt att leka är en av de saker som bidrog till hennes autismdiagnos. På grund av det kan barn med autism vara lite svårt att engagera sig i vad de flesta barnpassare kan tänka sig? Typiskt? spela.
När Lily var en pjokk älskade hon ingenting mer än att leka med rena blöjor. Hon skulle spela med nästan inget annat - bara blöjor. Det är inte exakt intuitivt för en barnvakt eller vårdgivare att bara hämta.
Nu har Lily, förutom skärmtidens aktiviteter, en handfull saker hon tycker om att göra. Det är användbart att lista sina favoritaktiviteter för barnvakt och vårdgivare. Ibland befinner jag mig själv i en förlust om hur man underhåller Lily. Några av vad som finns på ditt fuskblad är inte bara för barnvakten!
Varför spelar jag min dotters? Autism-kort? "
7. Mattids tips
Även om Lily vanligtvis kommer att berätta om hon är hungrig, kommer hon inte alltid. Och när Lily blir hungrig, kan hon bli otålig, frustrerad, humörlig och tröttsam. Det är trevligt att ha grova förväntningar inte bara om när Lily kan vara hungrig, men också vad som är lämpligt och acceptabelt för henne att äta.
Vägbeskrivning till att hitta maten (pantry, källare, kylskåp, frys), förbereda maten, och om den måste matas till Lily eller inte, är en bra utgångspunkt. Cues om när hon kanske blir full också hjälp.
Så är strategier för att få henne att äta. I Lily-fallet: Slå på TV: n så att hon inte fokuserar på maten, förhandla omväxlande med givande mat för att få henne att äta mindre föredragna livsmedel, förhandla pauser med hjälp av en timer för att återvända till bordet etc.
8. Fritid och TV
TV är ett mycket större ämne i vårt hus än det kanske borde vara.Men med Apple TV, Netflix, DVR-innehåll, DVD och iPads, är det väldigt lätt att hitta programmering för att underhålla Lily. Problemet är dock att navigera till och från dessa saker. Kabel fjärrkontroll, TV-fjärrkontroll, DVD-fjärrkontroll, iPad-fjärrkontroll? växla mellan dem? navigera tillbaka?
Så tog jag ett par bilder på våra olika fjärrkontroller. Jag lade till anteckningar om vilka knappar som ska tryckas för att komma åt olika enheter, inställningar eller funktioner så att barnpassare kan räkna ut hur man navigerar bort från programmering som stör Lily och mot något som hon skulle hitta mer tillfredsställande.
9. Bedtime-rutin
Lily förväntar sig att saker ska göras på ett visst sätt. Det här ljuset är på, den här fläkten är på, den här rälsen är upp, den här historien är läst, etc. Massor av vårdgivare glömmer nattljuset (mer av en lampa med en mycket låg wattlampa, verkligen). När / om Lily vaknar mitt på natten blir hon väldigt rädd.
Rutinen är lugnande för henne. Om det följs, vet hon att förväntan är att hon ska sova. Det är jämnt henne förväntan.
Andra saker du kan lägga till
För barnpassning var det inte nödvändigt att för mycket komplicera fuskplåten. Men saker du kan lägga till om de gäller din familj är:
10. Resa
Bortsett från en nödsituation fick sittaren inte köra Lily någonstans. Detta skulle bli lagt till för daglig vård, men för en kväll på en restaurang var det inte nödvändigt att gå in i detalj.
11. Hemläxa
Lily har inte riktigt läxor, som sådan. Hon har mål att arbeta på, men hon har terapeuter som arbetar med dem med henne. Barnvakt kan fokusera på att vara kul.
Du kanske har andra saker du vill inkludera i din guide, eller kanske några av mina ämnen inte gäller din situation. Du kanske vill organisera dem på olika sätt. Men du adresserar den, den? Guide till mitt barn? behöver inte nödvändigtvis vara omfattande och allomfattande. Men det borde vara informativt, koncistiskt och enkelt att navigera i ett ögonkast.
Din guide kan vara mer än bara en handout för barnvaktar. När Lily går in i ett nytt program, skolan eller terapi kan jag lämna ut det till ny personal. Det ger dem en liten insikt rakt ut ur porten. Och som jag befinner mig att glömma saker i dagens liv och rörelse, kan det också vara en bra påminnelse för mig.
Jim Walter är författare till Bara en Lil Blog, där han chronicles hans äventyr som en ensam pappa med två döttrar, varav den ena har autism. Du kan följa honom på Twitter på @blogginglily.
