Hälsa och välbefinnande berör oss alla olika. Det här är en persons historia.
? Vi blir alla trött. Jag önskar att jag kunde ta en tupplur varje eftermiddag också !?
Min funktionshinder advokat frågade mig vilket av mina kroniska trötthetssyndrom (CFS) symtom som påverkade mina dagliga livskvalitet mest. När jag sa till honom var det min trötthet, det var hans svar.
CFS, ibland kallad myalgisk encefalomyelit, är ofta missförstådd av människor som inte lever med den. Jag är van vid att få svar som min advokat är när jag försöker prata om mina symptom.
Verkligheten är dock att CFS är så mycket mer än? Bara trött.? Det är en sjukdom som påverkar flera delar av din kropp och orsakar utmattning så försvagande att många med CFS är helt bäddade i olika längder.
CFS orsakar också muskel- och ledvärk, kognitiva problem och gör dig känslig för yttre stimulans, som ljus, ljud och beröring. Kännetecken för tillståndet är efterkänslighetsbrist, vilket är när någon fysiskt kraschar i timmar, dagar eller till och med månader efter att man har överexerterat sin kropp.
Betydelsen av att känna sig förstådd
Jag lyckades hålla den ihop samtidigt som jag befann mig i min advokatkontor, men en gång utanför gick jag genast i tårar.
Trots det faktum att jag är van vid att svar som? Jag blir trött också? och? jag önskar att jag kunde lura hela tiden som du gör? det gör ont ändå när jag hör dem.
Det är otroligt frustrerande att ha ett försvagande tillstånd som ofta borstas som "bara trött" eller som något som kan lösas genom att ligga i några minuter.
Att hantera kronisk sjukdom och handikapp är redan en ensam och isolerande upplevelse, och missförstärkning ökar bara dessa känslor. Utöver det, när vårdgivare eller andra som har nyckelroller i vår hälsa och välbefinnande inte förstår oss, kan det påverka kvaliteten på vården vi får.
Det verkade viktigt för mig att hitta kreativa sätt att beskriva mina kamper med CFS så att andra kunde bättre förstå vad jag gick igenom.
Men hur beskriver du något när den andra personen inte har någon referensram för den?
Du hittar parallellerna med ditt tillstånd till saker som människor förstår och har direkt erfarenhet av. Här är tre sätt jag beskriver att leva med CFS som jag har funnit särskilt användbar.
1. Det känns som den där scenen i "The Princess Bride"
Har du sett? Princess Bride? film? I den här klassiska 1987-filmen uppfann en av de skurkfulla karaktärerna, Rugen Rugen, en tortyranordning som heter? Maskinen? att suga livet ut ur ett mänskligt år för år.
När mina CFS-symtom är dåliga känner jag mig som om jag har blivit fastspänd mot den tortyranordningen med greve Rugen skratta när han vrider ratten högre och högre. Efter att ha tagits bort från maskinen kan filmens hjälte, Wesley, knappt röra sig eller fungera. På samma sätt tar det mig också allt jag har för att göra allting helt och hållet.
Popkulturreferenser och analogier har visat sig vara ett mycket effektivt sätt att förklara mina symptom hos dem som är nära mig. De ger en referensram till mina symptom, vilket gör dem relatable och mindre utländska. Hänsynet till humor i referenser som dessa hjälper också till att lindra en del av den spänning som ofta uppstår när man talar om sjukdom och handikapp med dem som inte upplever det själva.
2. Det känns som att jag ser allt från undervatten
En annan sak som jag har funnit med att beskriva mina symptom för andra är användningen av naturbaserade metaforer. Till exempel kan jag berätta för någon att min nervsmärta känns som en eldsvamp som hoppar från en extremitet till en annan. Eller jag kan förklara att de kognitiva svårigheterna jag upplever tycker att jag ser allt från undervattens, rör sig långsamt och bara utom räckhåll.
Precis som en beskrivande del i en roman tillåter dessa metaforer att människor föreställer vad jag kan gå igenom, även utan att ha personlig erfarenhet.
3. Det känns som att jag tittar på en 3-D-bok utan 3-D-glasögon
När jag var barn brukade jag älska böckerna som följde med 3-D-glasögon. Jag var enamored genom att titta på böckerna utan glasögonen, se hur de blå och röda bläcken överlappade delvis men inte helt. Ibland, när jag upplever svår trötthet, så är det här som jag ser min kropp: som överlappande delar som inte är helt möta, vilket gör att min erfarenhet blir lite suddig. Min egen kropp och sinne är inte synkroniserade.
Att använda mer universella eller vardagliga upplevelser som en person kan ha stött på i livet är ett användbart sätt att förklara symtom. Jag har funnit att om en person har haft en liknande erfarenhet, är de mer benägna att förstå mina symptom - åtminstone en liten bit.
Att komma fram till dessa sätt att förmedla mina erfarenheter till andra har hjälpt mig att känna mig mindre ensam. Det är också tillåtet de som bryr mig om att förstå att min trötthet är så mycket mer än att vara trött.
Om du har någon i ditt liv med en svår att förstå kronisk sjukdom, kan du stödja dem genom att lyssna på dem, tro på dem och försöka förstå.
När vi öppnar våra sinnen och hjärtan till saker som vi inte förstår, kommer vi att kunna relatera mer till varandra, bekämpa ensamhet och isolering och bygga upp kopplingar.
Angie Ebba är en funktionshindrad konstnär som lär sig att skriva workshops och utföra rikstäckande. Angie tror på kraften i konst, skrivning och prestanda för att hjälpa oss att förstå oss själva, bygga samhället och göra förändringar. Du kan hitta Angie på henne hemsida, henne blog, eller Facebook.
