Bor som en vuxen med cerebral pares / tillstånd specifika kliniska

Översikt

Cerebral pares (CP) är en grupp av nervsystemet som orsakar problem med muskelkoordinering och andra rörelseproblem. Det kan orsakas av skada eller infektion under graviditeten eller under eller efter födseln. Det kan också vara resultatet av genetiska mutationer.

Oavsett orsaken sker CP tidigt i livet. Symptom uppstår ofta under de första åren av ett barns liv.

Det finns inget tillstånd som kallas sen-onset CP. Du kan inte utveckla detta tillstånd som vuxen. Dessutom är CP icke-progressiv. Det betyder att det inte förvärras under en persons livstid. Men som en person som lever med CP-åldrar kan tillståndet orsaka nya utmaningar och problem.

Läs vidare för att lära dig mer om livet som vuxen med CP och hur du kan förbereda dig för nya utmaningar.

Symtom på CP hos vuxna

Symtomen vuxna med CP-erfarenhet beror ofta på vilken typ av CP de har, liksom nivån.

Vissa former av CP, såsom spastisk cerebral parese, orsakar styva muskler, överdrivna reflexer och onormala rörelser när de går eller försöker flytta. CP kan påverka hela kroppen, men det kan också bara påverka en sida av det.

Vanliga symptom på CP inkluderar:

muskelsvaghet
styva muskler
saxliknande rörelser med ben när man går
förlamning
ofrivilliga rörelser i händer, armar och ben
rubbning av ansikte och tunga
svårt att svälja
förlust av muskelton
floppy lemmar som rör sig lätt

För tidigt åldrande, liksom mer uttalade psykiska och fysiska funktionsnedsättningar, kan det verka som om CP förvärras med åldern. Det är inte. Det är ett icke-progressivt tillstånd.

I stället kan tillståndet sakta kompromissa kroppens förmåga att röra sig och arbeta effektivt, vilket kan känna som om tillståndet förvärras.

Det är viktigt att komma ihåg att symptom på CP inte kommer upp för första gången hos vuxna. Om du eller en älskare upplever nya problem med rörelse, är det troligt ett resultat av ett annat villkor, inte CP.

Utmaningar relaterade till för tidig åldrande

Tack vare förskott i behandling och förvaltning är livslängden för individer med CP nästan lika med den allmänna befolkningen. Men människor med CP möter ofta problem och utmaningar som människor utan störning inte står inför.

Till exempel kommer personer med CP sannolikt att uppleva för tidig åldrande. Dessa tidiga tecken på avancerad ålder kan börja visa när de blir 40.

Personer med CP använder tre till fem gånger energin hos människor utan störning för att slutföra vardagliga uppgifter.

Med tiden kan den påfrestningen och efterfrågan på muskler och ben börja slita kroppen. Slutligen kan överanvändning av leder som de i knä, anklar, höfter och armar leda till artros, även kallad degenerativ artrit.

För vissa individer kan förtida åldrande kräva användning av mobilitetshjälpmedel, såsom rullstolar eller kryckor. För andra kan möjligheten att gå gå förlorad helt. Andra tecken på för tidig åldrande innefattar ökad smärta, styva muskler och problem med hjärtat eller lungorna.

Utmaningar relaterade till nedsatt syndrom

Eftervärkssyndrom är ett vanligt tillstånd som uppstår när du maximalt återställer din kropps energi. Om du har CP, kan du använda all energi i vissa dagliga uppgifter, till exempel klättra ett litet trappsteg eller svepa golvet.

Kombinationen av denna ökade energianvändning, plus smärta, trötthet och svaghet, lägger stor belastning på kroppen.

Eftervärkningssyndrom kan vara svårt att skilja från symptom och effekter av CP.

Personer som lever med CP behöver mer energi för varje typ av uppgift, så trötthet och smärta är vanliga. Den kroniska närvaron av smärta, trötthet och svaghet kan dock vara ledtrådar som du har nedsatt syndrom.

Du kan undvika långvarig skada från höga energibehov och ökad trötthet genom att arbeta med en ergoterapeut. Dessa sjukvårdspersonal kan hjälpa dig att lära dig sätt att utföra dagliga uppgifter och spendera mindre energi samtidigt.

Utmaningar relaterade till smärta

Avvikelser med muskler, leder och ben kan ge obehag under barndomen, men som en person med CP-åldrar kan detta obehag bli smärta.

CP kan påverka utvecklingen och funktionen av lederna. Det kan leda till osteoartrit från början. Det kan också lägga för mycket kompression på dina leder varje gång du använder dem. Dessa problem kan leda till smärta.

Denna smärta är vanligast i kroppens större leder, inklusive höfter, knän, anklar och övre och undre rygg. CP bär på kroppen fysiskt på många sätt. Effekterna av denna smärta kan förvärra andra symtom.

För vissa människor kan smärta hanteras med förebyggande åtgärder. Detta inkluderar fysisk och arbetsterapi. Medicinering kan också hjälpa till.

Vanliga psykiska problem

Personer som lever med CP kan känna sig isolerade på grund av tillståndet. Du kan undvika händelser eller utflykter. Du kan vara rädd för att skämmas eller generas på grund av fysiska begränsningar. Detta kan leda till social isolering, ångest och till och med depression.

Depression är vanligare hos individer med kroniska sjukdomar som CP. Faktum är att en 2017 studie av 501 vuxna med CP fann att 20 procent av dem hade depression.

Samma studie visade att depression var vanligare hos dem som också hade gastrointestinala tillstånd eller använde orala smärtstillande medel. Läs hur en kvinna hanterar depressionen som kommer med sin kroniska sjukdom.

Psykiska hälsoproblem kan förbises eftersom CP huvudsakligen är ett fysiskt tillstånd. Fokus för behandling kan vara på att förbättra rörligheten, minska smärta och förlänga energi. Emellertid kan effekterna av depression och psykiska problem öka allvaret av CP.

Det är viktigt att du och din läkare adresserar dina känslomässiga och mentala behov, såväl som dina fysiska. Supportgrupper, terapeuter och andra psykiatriska experter kan vara en bra resurs för individer med CP.

Samma medicinska tillstånd

Personer med CP har högre räntor på:

hypertoni
hjärtsjukdomar
diabetes
urininkontinens
astma
ledvärk
artrit
sväljsvårigheter
hörselskador
stroke
emfysem
skolios
talproblem

Kombinationen av CP-symtom och dessa andra medicinska tillstånd kan påverka en persons allmänna välbefinnande och hälsa. Det kan också göra symtom på något tillstånd värre. Lyckligtvis finns det behandlingar för många av dessa förhållanden.

Utmaningar som kan komma upp på arbetsplatsen

När barn med CP växer till vuxna, kan de besluta att ta på sig nya erfarenheter, med college och jobb. CP kan göra vissa uppgifter svårare, men många kan gå i skolan eller arbeta heltid med stor framgång och prestation.

Det finns också boende som kan göra din dagliga verksamhet enklare och mindre fysiskt beskattad.

På grund av amerikanerna med funktionshinder Act (ADA), är arbetsgivare skyldiga att tillhandahålla rimliga logi för anställda med funktionshinder. Dessa boende kan omfatta:

täta viloperioder
enheter för att minska fysisk vägtull (t.ex. en pall)
en parkeringsplats närmare dörren
ett skrivbord närmare toalettet eller kontorsmaskinerna
användningen av andra hjälpmedel

Arbetsgivare får inte diskriminera dig i sina anställningsval på grund av funktionshinder eller särskilda behov.

Om du är osäker på dina rättigheter eller behöver hjälp, kan du kontakta United States Department of Justice Civil Rights Division. Organisationer som The Arc och American Association of People with Disabilities är också användbara.

Utmaningar som kan komma upp i sociala situationer

Personer som lever med CP kan ha några tvekan om sociala händelser. Du kan frukta ovanliga utseende eller frågor. Du kan också tröttna enkelt eller känna att det är för besvärligt att göra boende för din rullstol eller kryckor.

Kom dock ihåg att du inte är ett besvär. Många människor med detta tillstånd har ett hälsosamt och robust socialt liv.

Nyckeln är att hitta vänner som kommer att uppmuntra dig att förbli aktiv och hjälpa dig i den strävan. Du kan känna en tendens att isolera dig själv utan hjälp.

Vänner som checkar in med dig och förstår de boende du kan behöva hjälper dig att känna dig väl ansluten socialt och inser att det är lite att hålla dig tillbaka.

Avhämtning och resurser

Personer som lever med CP kan ha hälsosamma, aktiva liv. Många har en förväntad livslängd som är lika med en person som inte har det.

CP kan dock presentera utmanande omständigheter som kräver boende och förvaltning. Tack vare framsteg i behandling av CP kan många hitta den hjälp de behöver och leva att uppfylla sina liv.

Om du letar efter behandlingsresurser eller har frågor om att leva med CP som vuxen, ta reda på dessa organisationer: