En arvelig angioödem (HAE) diagnos kan vara stressfull. Eftersom stress kan utlösa HAE-attacker, desto snabbare får du ett handtag på ditt skick, desto bättre. Här kan solidt socialt stöd spela en stor roll.
Att ha andra att prata med om dina bekymmer är avgörande för ditt emotionella välbefinnande. Sociala stödgrupper är också ett bra ställe att lära dig tips om att förebygga och behandla attacker och hur man tar hand om dina HAE-symtom.
Om du nyligen diagnostiserats med HAE och söker socialt stöd, här är en lista över platser som hjälper dig att komma igång.
Ideella organisationer
Nonprofitorganisationer som US Hereditary Angioedema Association (HAEA) och dess internationella följeslagare, HAEi, arbetar för att öka medvetenheten, fondforskningen och samla människor med HAE. HAEA erbjuder virtuella supportgrupper för dessa personer och deras familjemedlemmar. Organisationen håller också fundraisinghändelser året runt där du kan träffa andra medlemmar i HAE-samhället.
Du kan också registrera dig för den virtuella HAEA Caf ?. Detta ger dig tillgång till webbsidor, nyheter och livechats med medlemmar i HAE-samhället. Här kan du också få råd om att hantera försäkringar.
Sociala media
En snabb sökning på populära sociala medier visar flera grupper som fokuserar på socialt stöd för personer med HAE. Till exempel har en sökning på Facebook tagit upp den här slutna supportgruppen med över 2000 medlemmar som du kan begära att gå med. En annan HAE-grupp, All About HAE Facebook-gruppen och social media-gruppen som drivs av HAEA är också bra sätt att ansluta till andra som arbetar med HAE.
Patientambassadörsprogram
När du väl bestämmer dig för en behandling, bläddra igenom behandlingens hemsida för att ta reda på tillgängliga patientprogram. Många läkemedelsföretag har välorganiserat patientprogram. Dessa kan också hjälpa dig att koppla dig till patientambassadörer och samhällshändelser.
Patientambassadörsprogrammen ger dig kontakt med någon som har erfarenhet att förebygga eller behandla HAE-attacker. Du kan chatta med dessa ambassadörer eller mentorer via telefon eller via e-post. Prata med dem om hur de hanterar sina symtom och något annat som berör dig om din nya diagnos.
Sommar-kollon
Barn med HAE behöver ha stöd från sina kamrater. Sommarläger är ett bra sätt att ge ditt barn något att se fram emot. Plus, det ger dem möjlighet att träffa andra barn som går igenom en liknande situation.
Om du är villig att resa, erbjuder HAEi möjligheten att uppleva ett sommarläger i Tyskland som syftar till att sammanföra 100 HAE campare mellan 12 och 25 år. Flyg, boende, mat och aktiviteter tas hand om av organisationen. Deltagarna ansvarar endast för att betala en liten anmälningsavgift. För mer information, se deras registreringswebbplats.
Camp Boggy Creek, som ligger nära Orlando, Florida, kör läger året runt för kroniskt sjuka barn. Deras erfarna medicinsk personal kommer att se till att ditt barn är säkert. Det syftar också till att göra lägervärdet så vanligt som möjligt. Camp Boggy Creek tar inte ut något för ditt barn att delta.
Poängen
Stöd betyder mycket för dem som bor med HAE. Att leva med en sällsynt sjukdom kan vara ensam, skrämmande och frustrerande. Men du är inte ensam. Prata med dina vänner och familj om dina bekymmer, anslut med sociala medier och patientambassadörer, och delta i HAE-evenemang för att få det stöd du behöver.
