Ankyloserande spondylit (AS) är mer än bara enstaka ryggsmärta. Det är mer än bara att ha en okontrollerad spasm, eller morgonstyvhet, eller en nervflakning. AS är en form av ryggradssyndrom, och det kan ta år innan en officiell diagnos görs.
Hantera AS är mer än bara att ta smärtstillande medel. Det innebär att förklara för sina nära och kära vad villkoret är, fråga om hjälp och support, gå igenom fysisk terapi och hålla fast vid föreskrivna läkemedel.
Darrell Flessner, 34 - diagnostiserad 2007
? På dagen jag brukade popa ibuprofen som att de gick ut ur stil, och tack och lov kunde jag stoppa det. Men vid denna tidpunkt har jag varit från en injicerbar till nästa, och jag är på min tredje och det har fungerat bra? förutom meditation, går du bara till gymmet och håller dig aktiv. När jag mår bra har jag inte mycket symtom som påminner mig om att jag har ankyloserande spondylit än någon styvhet i ryggen och nacken.?
Katie Jo Ramsey, 28 - Diagnostiserad 2013
? I det åttonde år som har denna sjukdom, har jag haft tider där jag var helt försvagad och var tvungen att sluta min karriär och visste inte hur min framtid skulle se ut om det skulle bli vad mitt liv var , bara vara sjuk. Och jag är väldigt glad att säga att det här är inte mitt liv just nu tack vare riktigt bra behandling. Nu är jag en rådgivare, och jag får hjälpa andra människor med sjukdomar som mina och med betydande lidande i sina liv för att finna mening och hopp och syfte.?
Liz Gregersen, 35 - diagnostiserad 2007
? Så, att leva med AS är en konstant, kronisk slags dumma värk. Jag hittar det mest i min rygg och mina höfter.? Det är svårt att stå för länge. Det är svårt att sitta för länge. Det är i grund och botten när du är stillastående i vilken egenskap som helst, börjar saker att greppa upp. Så, långa flygresor är inte min favorit. Men du räknar bara ut det, och det är bara typ av en konstant följeslagare, nästan, av den här tråkiga värmen hela dagen.?
Ricky White, 33 - diagnostiserad 2010
Att hitta ett online-community var ganska viktigt för mig. Jag hörde aldrig om AS innan jag blev diagnostiserad, inte ens som sjuksköterska. Jag visste aldrig att tillståndet fanns. Jag visste inte säkert någon annan som hade det, så att hitta andra personer online var till stor hjälp, eftersom de har varit där och de har gjort det. De kan berätta om behandlingarna. De kan berätta om vad man kan förvänta sig. Så det var väldigt viktigt att bygga den förtroendet för andra människor, för att verkligen börja förstå ditt tillstånd bättre och veta vad du kan förvänta dig när du går vidare.?
