Läsare röstade för hälsobloggarna som inspirerar dem att leva ett starkare och hälsosammare liv som en del av vår årliga Best Health Blog-tävling, och resultaten finns i!
Linda Fisher, författare till Early Onset Alzheimers blogg, kom på tredje plats! Vi är så nöjda med att tilldela henne 250 dollar i prispengar.
Läs vidare för att lära känna Fishers erfarenheter som vårdgivare till hennes sena make, Jim, varför hon började skriva sin blogg tre år efter hans passering, och hennes fortsatta prestationer som en Alzheimers frivillig och medvetenhetsförespråkare.
Alzheimers sjukdom drabbar mer än 5 miljoner människor i USA ensam och är den sjätte ledande dödsorsaken. Enligt de senaste uppskattningarna fungerar 15 miljoner människor som obetalda vårdgivare för personer med sjukdomen. Linda Fisher var en av dessa vårdgivare i 10 år och varnade för sin man, Jim, när han gav succé för att Alzheimers början började 49 år gammal.
Tidig inbrott är en form av sjukdomen som påverkar människor som Jim innan de når 65 år. Det är rätt när de känner att de slår sin strid, vissa av dem går bara in i pension efter decennier av arbete. På grund av den särskilt stora förlitningen på obetald caregiving påverkar tidig inverkan också sina kärleks liv.
Linda Fisher skrev inte en blogg medan hon tog hand om Jim. Hon var för upptagen med att arbeta och frivilligt, förutom att ta hand om det. Men sedan starten av bloggen 2008, tre år efter Jims död, har hon blivit en integrerad resurs för människor i Alzheimers samhälle. Hon tjänar också som en heltid Alzheimers volontär i hennes infödda centrala Missouri.
Vi greps Fisher för att lära känna mer om hennes blogg och frivilliga insatser.
Vad skulle du säga är uppdraget för Early Onset Alzheimers blogg?
Linda Fisher: ? Uppdraget av min blogg är att uppmuntra, informera och inspirera. Jag vet hur känslomässigt dräner och stressar det är att vara vårdgivare för en älskad med demens. En av syftena med min blogg är att erbjuda uppmuntran till familjer. Alzheimers kan vara i årtionden, och caregiving blir exponentiellt svårare eftersom sjukdomen fortskrider. Jag hoppas att informera mina läsare om sjukdomen, ge resurser för att hjälpa dem att klara och berätta för dem om nyheter på forskningsfronten. Mest av allt vill jag inspirera mina läsare att fullt ut leva livet och hitta glädje ögonblick. Livet är för dyrt att förlora årtionden till depression och stress.?
Vad motiverade dig att starta bloggen?
LF: ? Jag ville ha något positivt att komma ut ur det negativa. Det var ett sätt att hedra Jims minne och att använda våra erfarenheter för att hjälpa andra. När jag började skriva bloggen tyckte de flesta att Alzheimers och andra typer av demens var en vanlig del av åldrandet, inte en sjukdom som kan påverka yngre människor.
Var det svårt att vara öppen om Jims skick först? Hur kände det sig att skriva om någon annan så mycket?
LF: ? När Jim först diagnostiserades med "demens av Alzheimers typ" kunde jag inte ens säga ordet "Alzheimers" utan att gråta. Även om jag tyckte att det var viktigt att låta folk veta vad en förödande sjukdom han hade, tog det tid innan jag öppnade. När jag blev involverad i Alzheimers promenad 1999 kom hans historia med en medvetenhet om sjukdomen till vårt samhälle. Som förespråkare lärde jag mig att dela Jims historia påverkat våra lagstiftare. När jag lärde mig att hans historia - vår historia - var till hjälp för andra, gjorde det det lättare att skriva om honom.?
Har bloggar förändrat ditt perspektiv på Alzheimers?
LF: ? Jag bloggade inte förrän efter att Jim gick bort, men att skriva bloggen blev ett sätt för mig att betala det framåt. Den personliga fördelen med att blogga är att skrivandet är och alltid har varit min terapi. Blogging hjälper mig att tänka igenom saker och ger mig en mer positiv syn på livet. Det hjälper mig att komma ihåg det goda och inse att det väger mycket mer än det dåliga.?
Var bloggar en bemyndigande erfarenhet?
LF: ? Volontärarbete för Alzheimers Association var en bemyndigande erfarenhet för mig. [Senare] hjälpte bloggen mig att dela med mig av min passion. På grund av föreningens stödgrupp, vårdnadsutbildning och uppmuntran blev jag den bästa vårdgivaren jag kunde vara.?
När märkte du först att dina inlägg verkligen resonerade med människor?
LF: ? I början tänkte jag bara att jag skrev den här lilla personliga bloggen och ingen läste den. Sedan en dag fick jag en begäran från en hälsoblog att publicera mina inlägg igen. Jag började ta emot e-post från läsare som berättade för mig att vissa saker jag hade sagt på min blogg hade hjälpt någon att lösa ett problem eller gjorde dem skratta när de var nere.
? Jag hade aldrig mycket efterföljare, men statistiken på min blogg visar flera hundra personer läser det varje dag från 10 länder runt om i världen. Efter att jag publicerade "Få digitala saker i ordning" hade bloggen 2,500 visningar på en dag. Jag vet aldrig vad som ska göra ett inlägg som dyker upp över hela internet. En 2012-post "Vietnam Veterans: PTSD och demens" har nya läsare varje vecka.?
Har bloggen kopplat dig till någon som du inte skulle ha kunnat närma sig?
LF: ? Jag publicerar min blogg som en bok varje år och ger bort den på Walk to End Alzheimers som en del av min företags sponsring. Genom böckerna når min blogg människor som inte har tillgång till internet. Människor i alla åldrar läser böckerna, från småbarn till boende i vårdhem. Jag hör ofta sina personliga historier när de hämtar en bok.
? I juli 2013 bloggade jag om Hellen Cook, en kvinna med Alzheimers som saknade i en närliggande stad. När hennes kropp hittades nästan en månad senare bloggade jag om det tragiska resultatet och delad information om program för att hjälpa till att hantera vandring.Jag träffade Hellens familj vid Alzheimers promenad när de hämtade en bloggbok. Sedan dess har jag återkopplats med hennes barnbarn, Sarah, på Advocacy Forum i Washington, D.C., och vid Minnesdagen vid Missouri Capitol.?
Vad skulle du förändra om hur tidigt utbrott och Alzheimers i allmänhet och personer med villkoren pratas?
LF: ? Jag hänvisar aldrig till en person med demens som en "patient". Jag tror att det är viktigt att sjukdomen inte definierar personen. Jag har ingen sympati för någon som inte besöker en person med demens eftersom de inte tror att personen känner igen dem. Ingenting är sorgligare än att besöka ett vårdhem och se ensamma, glömda människor i Alzheimers enhet.?
Det var många framsteg i Alzheimers forskning och behandling under de 10 åren du bryr dig om Jim och sedan åren. Om du kunde vända klockan igen, vad skulle ha varit mest till hjälp för dig och Jim?
LF: ? Alzheimers har visat sig vara ganska ett mysterium. Jag tror att en av de mest lovande tillvägagångssätt som jag har hört är en cocktail av receptbelagda läkemedel, som liknar hur hiv / aids behandlas. De två kännetecknen för Alzheimers är beta-amyloida plack och tau tangles, och det kommer troligtvis att ta mer än ett läkemedel att vara effektivt.
? Jag tycker att den mest användbara saken för oss skulle ha varit en definitiv diagnos under Jims livstid. Vi visste inte säkert vilken typ av demens Jim hade till obduktion. Det var då vi upptäckte att han hade en sällsynt typ av demens kallad kortikobasal degeneration. Jag önskar att vi hade känt receptbelagda läkemedel kan ha oväntade biverkningar på dem med demens. Jim hade några riktigt dåliga erfarenheter av anti-psykotiska droger.?
Vad tror du saknas i aktuella diskussioner om tidig start och Alzheimers i allmänhet?
LF: "Alzheimers sjukdom är den sjätte främsta dödsorsaken i USA, och den är den enda sjukdomen i topp 10 utan botemedel eller effektiv behandling. Uppskattad 5,2 miljoner människor i åldrarna 65 år och äldre har Alzheimers sjukdom och cirka 200 000 under åldern av 65 har Alzheimers tidiga start. Utan botemedel kommer dessa siffror att höjas till cirka 13 miljoner fall i mitten av århundradet.
? Alzheimers är den dyraste sjukdomen i Amerika. Kostnaderna för Alzheimers vård och tjänster drabbas av familjebudgetar och belastar Medicare och Medicaid-tjänsterna. Vårt land måste göra Alzheimers nationella prioritet och investera mer i Alzheimers forskningsfinansiering. Kronisk underfinansiering av Alzheimers forskning lämnar lovande forskning som är oförmögen. Genom förespråkarinsatser har finansieringen ökat under de senaste åren, men forskningsbelopp för Alzheimers är en bråkdel av forskningsinvesteringar i andra större sjukdomar.
