Grieving för mitt gamla liv efter en kronisk sjukdomsdiagnos

Artiklar endast för utbildningsändamål. Självmedicinera inte. Kontakta din läkare för alla frågor om definitionen av sjukdomen och metoderna för dess behandling. Vår webbplats ansvarar inte för konsekvenserna av användningen av informationen som publicerats på portalen.
Dela på PinterestIllustration av Ruth Basagoitia

Den andra sidan av sorg är en serie om förlustens livsföränderliga kraft. Dessa kraftfulla första personhistorier utforskar de många anledningarna och sätten vi upplever sorg och navigerar till en ny normal.

Jag satt på mitt sovrums golv framför garderoben, benen tucked upp under mig och en stor papperskorgen bredvid mig. Jag höll ett par enkla svarta läderpumpar, klackar slagna från användningen. Jag tittade på påsen, som redan innehöll flera par klackar, sedan tillbaka i skorna i min hand och började gråta.

De här klackarna hade så många minnen för mig: stående mig självsäker och lång som jag var svurit in som en probation officer i en rättssal i Alaska, dangling från min hand när jag promenerade Seattle gator barfota efter en utekväll med vänner, hjälpa mig strut över scenen under en dansföreställning.

Men den dagen, i stället för att glida dem på mina fötter för mitt nästa äventyr kastade jag dem i en väska avsedd för Goodwill.

Bara några dagar tidigare hade jag fått två diagnoser: fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom. De fanns i listan som hade växt i flera månader.

Att ha dessa ord på papper från en medicinsk specialist gjorde situationen alltför riktig. Jag kunde inte längre förneka att det fanns något allvarligt händer i min kropp. Jag kunde inte glida på mina klackar och övertyga mig om att kanske den här gången skulle jag inte bli förvirrad i smärta på mindre än en timme.

Nu var det väldigt riktigt att jag hade att göra med kronisk sjukdom och skulle göra det för resten av mitt liv. Jag skulle inte ha på sig klackar igen.

De skor som varit viktiga för aktiviteter som jag älskade att göra med min sunda kropp. Att vara en femme bildade en hörnsten av min identitet. Det kändes som att jag kasta bort mina framtida planer och drömmar.

Jag var frustrerad över mig själv för att vara upprörd över något som synes trivialt som skor. Mest av allt var jag arg på min kropp för att sätta mig i den här positionen och - som jag såg i det ögonblicket - för att misslyckas.

Detta var inte första gången jag hade varit överväldigad av känslor. Och som jag har lärt mig sedan det ögonblicket satt på mitt golv för fyra år sedan, skulle det definitivt inte vara min sista.

Under åren sedan jag blev sjuk och blev handikappad, har jag lärt mig att en hel rad känslor är lika mycket en del av min sjukdom som mina fysiska symptom - nervsmärta, styva ben, värkande leder och huvudvärk. Dessa känslor åtföljer de oundvikliga förändringarna i och omkring mig medan jag bor i denna kroniskt sjuka kropp.

När du har en kronisk sjukdom, blir det inte bättre eller botas. Det är en del av ditt gamla själv, din gamla kropp, som har gått vilse.

Jag befann mig själv genom en process av sorg och acceptans, sorg som följdes av empowerment. Jag skulle inte bli bättre.

Jag var tvungen att trösta på mitt gamla liv, min hälsosamma kropp, mina förflutna drömmar som inte längre passade min verklighet.

Bara med roende tänkte jag långsamt lära mig min kropp, mig själv, mitt liv. Jag skulle bedröva, acceptera och sedan gå framåt.

Dela på PinterestFörfattaren Angie Ebba, vägrar att helt ge upp dans, även om hon upplever smärta och sorg för sin tidigare kropps förmåga. Foto med tillstånd av Angie Ebba.

Icke-linjära stadier av sorg för min ständigt föränderliga kropp

När vi tänker på de fem stadierna av sorg - förnekelse, ilska, förhandlingar, depression, acceptans - många av oss tänker på processen vi går igenom när någon vi älskar passerar bort.

Men när doktor Elisabeth Kubler-Ross ursprungligen skrev om stadierna av sorg i sin 1969-bok "On Death and Dying"? Det var faktiskt baserat på hennes arbete med terminaltjuka patienter, med personer vars kroppar och liv som de visste att de hade drastiskt förändrats.

Dr Kubler-Ross uppgav att inte bara terminalt sjuka patienter går igenom dessa steg - någon som står inför en särskilt traumatisk eller livsförändrande händelse kan. Det är därför vettigt att de av oss som står inför kronisk sjukdom också bedrar.

Grieving, som Kubler-Ross och många andra har påpekat, är en olinjär process. Istället tänker jag på det som en kontinuerlig spiral.

Vid någon given punkt med min kropp vet jag inte vilket stadium av sorg jag är i, bara att jag är i det, gripande med de känslor som följer med den ständigt föränderliga kroppen.

Min erfarenhet av kroniska sjukdomar är att nya symptom växer upp eller att existerande symtom förvärras med viss regelbundenhet. Och varje gång detta händer, går jag igenom sorgsprocessen igen.

Efter några bra dagar är det väldigt svårt när jag återfaller tillbaka till dåliga dagar. Jag kommer ofta att tysta och gråta i sängen, plågas av självkänsla och känslor av värdelöshet, eller maila människor för att avbryta åtaganden, internt skrika arga känslor i min kropp för att inte göra vad jag vill ha det till.

Jag vet nu vad som händer när det händer, men i början av min sjukdom inser jag inte att jag var sorgande.

När mina barn skulle fråga mig att gå en promenad och min kropp inte ens kunde röra sig från soffan skulle jag bli otroligt arg på mig själv och ifrågasätta vad jag hade gjort för att motivera dessa försvagande förhållanden.

När jag krullade upp på golvet klockan 2 med smärta som sköt ner min rygg, skulle jag pruta med min kropp: Jag ska försöka de tillskott som min vän föreslog, jag kommer att eliminera gluten från min kost, jag ska försöka yoga igen? bara snälla, sluta smärtan.

När jag var tvungen att ge upp stora passioner som dansföreställningar, ta ledig tid från grundskolan och lämna jobbet, ifrågasatte jag vad som var fel med mig att jag inte längre kunde hålla med med hälften av det jag brukade.

Jag var i benägenhet för en stund. När jag väl accepterat att min kropps förmåga förändrades började frågor stiga upp till ytan: Vad innebar dessa förändringar i min kropp för mitt liv? För min karriär? För mina relationer och min förmåga att vara en vän, en älskare, en mamma? Hur förändrade mina nya begränsningar hur jag tittade på mig själv, min identitet? Var jag fortfarande femme utan mina klackar? Var jag fortfarande lärare om jag inte längre hade ett klassrum eller en dansare om jag inte kunde flytta som tidigare?

Så många saker jag trodde var hörnstenar i min identitet - min karriär, mina hobbies, mina relationer - drastiskt skiftes och förändrats, vilket fick mig att fråga mig vem jag verkligen var.

Det var bara genom mycket personligt arbete, med hjälp av rådgivare, liv coacher, vänner, familj och min betrodda tidskrift, som jag insåg att jag var sorgande. Den förverkligandet fick mig att sakta gå över ilska och ledsen och till acceptans.

Byta klackar med fjärilsandaler och en gniströr

Acceptans betyder inte att jag inte upplever alla andra känslor, eller att processen är lättare. Men det betyder att släppa ut de saker som jag tycker att min kropp ska vara eller göra och omfamna den istället för vad det är nu, barmhärtighet och allting.

Det innebär att veta att den här versionen av min kropp är lika bra som någon annan tidigare, mer skicklig version.

Acceptans innebär att jag gör de saker jag behöver göra för att ta hand om den här nya kroppen och de nya sätten som den rör sig genom världen. Det innebär att man sätter undan skam och internaliserad förmåga och köper själv en glittrande lila sockerrör, så jag kan gå på korta vandringar med mitt barn igen.

Acceptans innebär att bli av med alla klackar i min garderob och istället köpa mig ett par förtjusande lägenheter.

När jag först blev sjuk, fruktade jag att jag hade förlorat vem jag var. Men genom sorg och acceptans har jag lärt mig att dessa förändringar i våra kroppar inte förändrar vem vi är. De ändrar inte vår identitet.

Snarare ger de oss möjligheten att lära oss nya sätt att uppleva och uttrycka dessa delar av oss själva.

Jag är fortfarande en lärare. Mitt online klassrum fyller med andra sjuka och funktionshindrade som att jag skriver om våra kroppar.

Jag är fortfarande dansare. Min walker och jag flyttar med nåd över stegen.

Jag är fortfarande en mamma. En älskare. En vän.

Och min garderob? Den är fortfarande full av skor: rödbrun flöjt stövlar, svarta balett tofflor och fjärilsandaler, alla väntar på vårt nästa äventyr.

Vill du läsa mer historier från människor som navigerar till en ny normal då de möter oväntade, livsförändrande och ibland tabu-ögon i sorg? Kolla in hela serien här.


Angie Ebba är en funktionshindrad konstnär som lär sig att skriva workshops och utföra rikstäckande. Angie tror på kraften i konst, skrivning och prestanda för att hjälpa oss att förstå oss själva, bygga samhället och göra förändringar. Du kan hitta Angie på henne hemsida, henne blog, eller Facebook.