Som någon som lever med reumatoid artrit (RA) kan du känna att du inte alltid är ovanpå sakerna. Planering, organisering och krusning av arbetsplatser för att hantera sjukdoms smärta, trötthet och spröda leder kan vara svårt. Du måste tänka igenom vad du kan (måltid förbereda barn till skolan?) Och vilka resurser du kan knacka när du inte är upp till uppgiften (takeout? Carpool?). Och då finns det läkarutnämningar, resor till apoteket, kanske fysisk terapi, träning och ibland också arbete. Det känns som mer än nog att hantera, men det är det inte.
Om du har RA eller något kroniskt tillstånd, behöver du också planera för din framtid. Du måste ta hänsyn till dina medicinska önskemål och behov och hur din vårdgemenskap och familj kommer att känna till dem. Du måste också tänka på ekonomisk planering, hur dina försäkringsbehov kommer att hysas och hur din behandling kan förändras.
Fortsätt läsa för att ta reda på några av de viktigaste sakerna att notera att göra din framtid med RA lättare.
Pratar med din familj
Varje person med RA har en unik syn på hur mycket man ska berätta för familjemedlemmar och deras samhälle. När du funderar på vem du ska berätta, ta hänsyn till vem som kan vara ansvarig för din vård när du blir ålder och om du blir handikappad. Framtida vårdgivare måste finansiellt och logistiskt planera för dina gemensamma behov. Du bör också uttrycka dina önskemål när det gäller din oförmåga genom att fylla i en levnadsvilja och förordningsdirektiv.
Barn och RA
Om du inte har barn ännu men överväger att starta en familj, starta en pågående konversation med ditt vårdteam om dina planer.
Det vanligast föreskrivna sjukdomsmodifierande antirheumatiska läkemedlet (DMARD) är metotrexat, vilket kan avsluta en graviditet eller orsaka fosterskador om de tas vid graviditet. Män som tar metotrexat och vill börja en familj ska sluta ta drogen på ungefär tre månader innan de och deras partner försöker bli gravid. Timing av avbrytande av mediciner bör diskuteras med din läkare.
Om du redan har barn, överväga hur man pratar med dem om RA. När de är unga kan det vara så enkelt att förklara att du behöver hjälp på grund av din kropps begränsningar.
? Jag hade aldrig en först konversation med dem om det för att de har vuxit och ser att jag har RA ,? säger Jessica Sanders, en 34-årig mor till tre. ? Ibland frågar de frågor som "Hur fick du det?" eller "Kan du göra det här?"? Sanders har inte diskuterat någon möjlighet till genetisk anslutning med sina barn, som alla är under 13 år.
Medan RA inte anses vara ärftligt riskerar det att få det att öka när det finns en familjhistoria. Tänk på om det här är något du vill diskutera med dina barn när du känner att tiden är rätt.
Finanser
Att ha RA betyder att du spenderar mycket tid med jonglering av läkare tillsammans med dina vanliga aktiviteter, allt medan du försöker träna självvård som att få tillräckligt med vila och äta gott. Det kan leda till att du försummar din ekonomi, men du kommer ångra på att göra det på lång sikt.
? Börja prata nu så alla är övertygade om ett viktigt ekonomiskt beslut måste fattas snabbt ,? säger Don McDonough, regionchef på Merrill Edge. ? För att förenkla vardagliga ekonomiska sysslor i framtiden, planera nu att skapa direkta insättningar och automatiska fakturor för att se till att räkningar betalas i tid, speciellt i händelse av en hälsokris.
Planerar din medicinska framtid
RA: s kroniska och progressiva natur betyder att du inte kan låta din vakt verkligen vara nere. Du måste planera och övervaka din sjukdom och dess behandling. Trots att de senaste behandlingarna gör märkliga framsteg när det gäller att sakta sjukdomsprogressionen, finns det fortfarande möjlighet till progression. Dina behandlingar kan också sluta fungera.
Om du för närvarande tar nonsteroidala antiinflammatoriska läkemedel (NSAID), kortikosteroider och en DMARD som metotrexat, kanske du vill överväga att ta en av de nyare klasserna läkemedel, biologer.
Ibland kallas biologiska DMARDs, dessa fungerar på liknande sätt som DMARDs genom att blockera de cellulära vägarna mot inflammation. Liksom DMARDs, stoppar biologics smärta och svullnad samt begränsar benskador. Men en nackdel med biologics är deras bekostnad. Om du funderar på att försöka biologiska, vill du inte bara prata med din läkare utan också ta reda på vad din försäkring kommer att täcka.
Takeaway
Framtiden med RA kan verka mindre än ljus, även om avancerade behandlingar ger en mycket bra chans att driva din sjukdom till eftergift. Det är möjligt att dessa läkemedel kommer sluta fungera för dig, eller du kan utveckla nya symtom eller ha problem med frekventa infektioner. Att veta detta kan vara frestande att förlora dig i dagens mer omedelbara bekymmer än att tänka för långt framåt. Men tar tid idag att planera inte bara för imorgon, men i åratal kan det göra en stor skillnad för att hantera dina framtidsutsikter.
