Om du lever med idiopatisk lungfibros (IPF), vet du hur oförutsägbar sjukdomen kan vara. Dina symptom kan förändras dramatiskt från månad till månad - eller ens från dag till dag. Tidigt i din sjukdom kan du känna dig tillräckligt bra för att jobba, träna och gå ut med vänner. Men när sjukdomen blossar upp, kan din hosta och andfåddhet vara så svår att du kanske har problem med att lämna ditt hem.
Den oregelbundna naturen hos IPF-symtom gör det svårt att planera framåt. Men lite planering kan faktiskt göra det lättare att hantera din sjukdom. Börja med att hålla en daglig, veckovis eller månadskalender och fyll i den med dessa måste-göra uppgifter och påminnelser.
Doktorbesök
IPF är en kronisk och progressiv sjukdom. Dina symptom kan förändras över tid, och behandlingar som en gång hjälpte till att styra din andfåddhet och hosta kan slutligen sluta vara effektiva. För att hantera dina symtom och förhindra komplikationer måste du upprätta ett schema med besök hos din vårdgivare.
Planera att se din läkare ungefär tre till fyra gånger per år. Spela in dessa besök i din kalender så att du inte glömmer bort dem. Håll även koll på eventuella ytterligare möten du har med andra specialister för tester och behandlingar.
Förbered dig för varje besök i förväg genom att skriva upp en lista med frågor och bekymmer för din läkare.
Läkemedel
Att hålla sig trogen mot ditt behandlingsschema hjälper till att kontrollera dina symtom och hantera din sjukdomsprogression. Några droger godkänns för att behandla IPF, inklusive cyklofosfamid (Cytoxan), N-acetylcystein (acetadot), nintedanib (Ofev) och pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Du tar din medicin en till tre gånger varje dag. Använd din kalender som en påminnelse så att du inte glömmer en dos.
Övning
Även om du kanske känner dig för andfådd och trött på att träna, kan du stanna på aktiva symptom. Förstärkning av ditt hjärta och andra muskler kommer också att hjälpa dig att uppnå dina dagliga uppgifter lättare. Du behöver inte göra en hel timmars träning för att se resultat. Att promenera till och med några minuter om dagen är fördelaktigt.
Om du har problem med att träna, fråga din läkare om att skriva in i ett lungrehabiliteringsprogram. I det här programmet kommer du att arbeta med en tränings specialist för att lära dig hur du får passformen säkert och inom din förmåga nivå.
Sova
Åtta timmars sömn varje natt är viktigt för att du mår ditt bästa. Om din sömn är ojämn, skriv en uppsättning sängtid på din kalender. Försök att komma in i en rutin genom att gå och lägga sig och vakna på samma tid varje dag - även på helgerna.
För att hjälpa dig somna vid den bestämda timmen, gör något avslappnande som att läsa en bok, ta ett varmt bad, träna djupt andning eller meditera.
Väder
IPF kan göra dig mindre tolerant mot temperatur extremiteter. Under sommarmånaderna planerar du aktiviteterna tidigt på morgonen, när solen och värmen inte är lika intensiva. Schema eftermiddagen bryter hemma i luftkonditioneringen.
Måltider
Stora måltider rekommenderas inte när du har IPF. Känsla för full kan göra det svårt att andas. Planera istället flera små måltider och snacks under hela dagen.
Bistånd
Vardagliga uppgifter som städning och matlagning kan bli allt svårare när du har problem med att andas. När vänner och familjemedlemmar erbjuder hjälp, säg inte bara ja. Planera dem i din kalender. Ange halvtimmar eller timmars slots för att laga mat, handla mat till dig eller åka till läkarbesök.
Social tid
Även när du känner dig under vädret är det viktigt att du förbinder dig socialt så att du inte blir isolerad och ensam. Om du inte kan komma ut ur huset, sätt upp telefon eller Skype-samtal med vänner eller släktingar, eller anslut via sociala medier.
Ett slutdatum för rökning
Om du fortfarande röker, är det dags att sluta. Andning i cigarettrök kan förvärra dina IPF-symtom. Ställ in ett datum på din kalender för att sluta röka och hålla fast vid det.
Innan ditt slutdatum slänger du ut varje cigarett och askkopp i ditt hem. Möt med din läkare för att få råd om hur du slutar. Du kan prova läkemedel som hjälper till att minska din önskan att röka eller använda nikotinersättningsprodukter som plåstret, tuggummi eller näspray.
Stödgruppsmöten
Att komma i kontakt med andra som har IPF kan hjälpa dig att känna dig mer ansluten. Du kan lära av - och luta dig på - andra medlemmar i gruppen. Försök att delta regelbundet i möten. Om du inte redan deltar i en supportgrupp kan du hitta en genom Pulmonary Fibrosis Foundation.
