Om ditt barn har spinal muskulär atrofi (SMA), måste du berätta för dina vänner, familjemedlemmar och personalen på ditt barns skola om deras tillstånd vid någon tidpunkt. Barn med SMA har fysiska funktionshinder och behöver ofta specialvård, men sjukdomen påverkar inte deras känslomässiga och kognitiva förmågor. Detta kan vara svårt att förklara för andra.
Prova följande användbara tips för att bryta isen.
Förbered ett hisstal
Vissa barn och vuxna kan vara för blyg att fråga om ditt barns sjukdom. Du kan hjälpa till att bryta isen med en kort introduktion som förklarar vad SMA är och hur det påverkar ditt barns liv. Håll det enkelt, men ta med tillräckligt med information så att människor inte kan göra antaganden om ditt barn.
Till exempel kan du säga något som:
Mitt barn har ett neuromuskulärt tillstånd som kallas spinal muskulär atrofi, eller SMA för kort. Han föddes med den. Det är inte smittsamt. SMA påverkar hans förmåga att röra sig och gör hans muskler svaga, så han / hon måste använda en rullstol och behöver hjälp av speciella assistenter. SMA är inte en mental funktionsnedsättning, så mitt barn kan tänka precis som alla andra barn och älskar att göra vänner. Låt mig veta om du har några frågor eller problem.
Ändra talet så att det passar ditt barns speciella symptom och vilken typ av SMA de har. Överväg att memorera det så att du enkelt kan recitera det när tiden kommer.
Håll ett möte i skolan
SMA påverkar inte hjärnan eller dess utveckling. Därför har det ingen inverkan på ditt barns förmåga att lära sig och trivas i skolan. Lärare och personal kanske inte ställer höga mål för ditt barn att lyckas akademiskt om de inte har en klar förståelse av vad SMA är.
Föräldrarna bör förespråka för sina barn att placeras på rätt akademisk nivå. Ring ett möte med ditt barns skola som innehåller sina lärare, rektorn och en skolesjuksköterska för att se till att alla är på samma sida.
Gör klart att ditt barns funktionshinder är fysiskt, inte mentalt. Om en paraprofessionell (enskild undervisningsassistent) tilldelades ditt barn för att hjälpa dem runt i klassrummet, låt din skola veta vad som ska förväntas. Klassrumsändringar kan också vara nödvändiga för att tillgodose ditt barns fysiska behov. Se till att detta är klart innan skolåret börjar.
Visa och berätta
Du måste se till att en skolesjuksköterska, efterskolepersonal eller lärare förstår vad man ska göra vid nödsituationer eller skador. På ditt barns första dag i skolan, ta med eventuella orthotics, andningsapparater och annan medicinsk utrustning så att du kan visa sjuksköterskan och lärarna hur de fungerar. Se till att de också har ditt telefonnummer och numret på din läkarmottagning.
Broschyrer och broschyrer kan också vara otroligt användbara. Kontakta din lokala SMA-advokatorganisation för en handfull broschyrer som du kan ge till lärare och föräldrar till ditt barns klasskamrater. SMA-stiftelsen och Cure SMA-webbplatser är utmärkta resurser för att peka på andra.
Skicka ett brev till ditt barns kamrater
Det är naturligt för ditt barns klasskamrater att vara nyfiken på en rullstol eller broms. De flesta av dem är omedvetna om SMA och andra fysiska funktionshinder och kan aldrig ha sett medicinsk utrustning och ortodik innan. Det kan vara till hjälp att skicka ett brev till ditt barns kamrater, liksom deras föräldrar.
I brevet kan du rikta dem till online pedagogiska material och ange följande:
- att ditt barn är bra med att lära och bygga vanliga vänskap, och bara för att de är olika, betyder det inte att du inte kan prata eller leka med dem
- att SMA inte är smittsam
- En lista över aktiviteter som ditt barn kan göra
- En lista över aktiviteter som ditt barn inte kan göra
- att ditt barns rullstol, stag eller speciell åtkomstutrustning inte är leksaker
- det bara för att ditt barn måste använda speciell utrustning för att skriva eller använda en dator betyder inte att de är psykiskt utmanade
- Namnet på ditt barns särskilda läromedel (om tillämpligt), och när de kommer att vara närvarande
- att ditt barn har högre risk för allvarliga luftvägsinfektioner och att föräldrar inte ska skicka ett barn som är sjuk med kallt i skolan
- att de kan ringa eller maila dig om de har frågor
Prata med dina andra barn
Om du har andra barn som inte bor med SMA, kan deras kamrater fråga dem vad som är fel med sin bror eller syster. Se till att de vet tillräckligt om SMA att svara korrekt.
Skämm dig inte
Du är fortfarande samma person som du var innan ditt barn diagnostiserades. Det finns inget behov av att försvinna och gömma ditt barns diagnos. Uppmuntra andra att ställa frågor och sprida medvetenhet. De flesta har nog aldrig hört talas om SMA. Även om en SMA-diagnos kan få dig att känna dig deprimerad eller orolig, kan utbildningar få dig att känna dig lite mer kontroll över ditt barns sjukdom och hur andra uppfattar dem.
