Kära vän,
Jag var 26 år första gången jag upplevde endometriossymptom. Jag körde på jobbet (jag är sjuksköterska) och jag kände en riktigt dålig smärta på min mags övre högra sida, precis under min revben. Det var en skarp, stabbande smärta. Det var den mest intensiva smärtan jag någonsin hade känt. det tog andan i mig.
När jag kom till jobbet skickade de mig till akuten och körde en massa test. Till slut gav de mig smärta meds och sa till mig att följa upp med min OB-GYN. Jag gjorde det, men hon förstod inte smärtan och bara berättade för mig att hålla koll på det.
Det var några månader i denna smärta som kom och gick när jag insåg att det skulle börja om fyra dagar före min period och sluta runt fyra dagar efter det. Efter ungefär ett år blev det vanligare, och jag visste att det inte var normalt. Jag bestämde mig att det var dags att få en andra åsikt.
Denna OB-GYN frågade mig mer spetsiga frågor, till exempel om jag någonsin haft smärta med sex. (Som jag hade, tyckte jag bara inte att de två var kopplade. Jag trodde bara att jag var någon som hade smärta med sex.) Då frågade hon mig om jag någonsin hört talas om endometrios; Jag hade varit sjuksköterska i åtta år, men det var första gången jag hörde det.
Hon gjorde det inte alls som en stor sak, så jag såg inte den som en. Det var som att hon sa att jag hade influensan. Jag fick födelsekontroll och ibuprofen för att hantera symptomen, och det var det. Det var trevligt att ha ett namn för det dock. Det gjorde mig lugn.
Ser tillbaka, det får mig att skratta för att tänka på hur avslappet hon handlade om det. Den här sjukdomen är en så stor affär än vad hon gjorde det. Jag önskar att konversationen hade varit mer djupgående; då skulle jag ha gjort mer forskning och uppmärksammat mina symptom.
Efter ungefär två års symtom bestämde jag mig för att söka en tredje åsikt och gick för att se en OB-GYN som rekommenderades till mig. När jag berättade för mig om mina symtom (smärta på min mags övre högra sida), berättade han för mig att det kunde vara att få endo i mitt brösthålrum (som bara en mycket liten andel kvinnor har). Han hänvisade mig till en kirurg, och jag hade åtta biopsier gjort. En kom tillbaka positiv för endometrios - min första officiella diagnos.
Därefter förskrives jag leuprolid (Lupron), som i grunden sätter dig in i medicinskt inducerad klimakteriet. Planen var att vara på den i sex månader, men biverkningarna var så dåliga att jag bara kunde tolerera tre.
Jag kände mig inte bättre. Om något hade mina symptom blivit sämre. Jag upplevde förstoppning och gastrointestinala (GI) problem, illamående, uppblåsthet. Och smärtan med sex hade blivit en miljon gånger värre. Smärtan i min mags övre högra sida blev andfådd och det kände mig som att jag kvävs. Symtomen var så dåliga att jag blev utsatt för medicinsk funktionsnedsättning från jobbet.
Det är förvånande vad ditt sinne gör för dig när du letar efter en diagnos. Det blir ditt jobb. Vid den tiden sa min OB-GYN i princip att han inte visste vad jag skulle göra för mig. Min pulmonolog sa till mig att försöka akupunktur. Det kom till denna punkt där deras attityd var: Hitta ett sätt att klara det här eftersom vi inte vet vad det är.
Det var då jag äntligen började göra forskning. Jag började med en enkel Google-sökning på sjukdomen och lärde mig att de hormoner jag var på var bara ett bandage. Jag fann att det fanns specialister för endometrios.
Och jag hittade en endometrios sida på Facebook (kallad Nancy's Nook) som nästan redde mitt liv. På den sidan läste jag kommentarer från kvinnor som hade upplevt liknande bröstsmärta. Detta ledde mig till slut att få reda på en specialist i Atlanta. Jag reste från Los Angeles för att se honom. Många kvinnor har inte specialister som är lokala för dem och måste resa för att hitta bra vård.
Denna specialist lyssnade inte bara på min berättelse med sådan medkänsla, men hjälpte också till att behandla tillståndet med excisionskirurgi. Denna typ av operation är det närmaste som vi behöver bota vid denna tidpunkt.
Om du är en kvinna som tycker att hon måste lida av denna sjukdom i tystnad, uppmanar jag dig att utbilda dig själv och nå ut för att stödja grupper. Smärta är aldrig normalt; Det är din kropp som säger att något är fel. Vi har så många verktyg till vårt förfogande nu. Behandla dig själv med frågor för att fråga din läkare.
Att öka medvetenheten om detta tillstånd är viktigt. Att prata om endometrios är så mycket. Antalet kvinnor som hanterar detta tillstånd är förbluffande, och bristen på behandling är nästan kriminell. Vi har en plikt att säga att det inte är okej, och vi kommer inte låta det vara bra.
Vänliga hälsningar,
Jenneh
Jenneh är en 31-årig registrerad sjuksköterska på 10 år som arbetar och bor i Los Angeles. Hennes lustar kör, skriver och endometrios förespråkande arbete genom Endometrioskoalitionen.
