Som alla som har reumatoid artrit vet, är svullna och styva leder inte de enda biverkningarna av sjukdomen. RA kan ha en enorm inverkan på ditt humör och mental hälsa, din förmåga att arbeta och hur mycket du får göra saker du älskar.
Jag var en salongägare och stylist i över 20 år fram till 2010, då jag diagnostiserades med RA. Det här är vad min genomsnittliga dagliga dag ser ut.
06:00.
Jag vaknar till båda hundarna slickar mitt ansikte frantiskt. De är hungriga och det är dags för mig att börja min dag. Det första jag gör innan jag ens går ut ur sängen tar min smärtstillande medicin. När det börjar sparka in, kan jag vanligtvis komma ner för trappan för att släppa ut hundarna. Jag kontrollerar min kalender som jag håller bredvid sina skålar för att se vilka möten jag har pågått idag. Hjärndimman är inget skämt. Om jag inte behöll anteckningar och kalendrar runt skulle jag glömma allt.
En mentalvårdstid är på dagordningen idag. De flesta jag känner som är sjuka tar inte ens hänsyn till att mental hälsa är hälften av slaget med denna sjukdom. Jag har helt förlorat min identitet sedan jag slutade arbeta, och jag kämpar för att hålla ångest och sorg kvar. Jag vet ju bättre jag känner mig mentalt desto lättare är det för mig att klara av alla förändringar som min kropp går igenom dagligen.
8:30
Jag har gjort mig till gymmet. Jag gillar att ta lektioner, som cykling. Det får mig att känna att jag är en del av något och jag har träffat några ganska coola människor. Att ha denna sjukdom är väldigt ensam. Man kan inte bara göra planer för att se en konsert eller ett hockeyspel utan att vilja lägga sig, eller till och med bli emotionell från smärtan. Det finns dagar när jag går in i gymmet medan du torkar tårar ur mina ögon, men när jag går, känner jag mig fantastisk. Jag lovade mig själv att jag aldrig skulle sluta flytta, oavsett hur jag kände.
Det finns en kompromiss som jag har med min kropp. När det känns helt hemskt gör jag något ljus. Men när det känns tillräckligt bra tacklar jag allt jag kan för att se hur långt jag kan driva mig själv. Att ha detta utlopp har varit så bra - inte bara för min kropp, utan också för mig. Övning i vilken form som helst är bra för depression och ångest. Det är också ett trevligt socialt uttag.
1 p.m.
Med ansiktshälsovården avslutad och en klass i gymmet fullbordad, vad behöver verkligen bli gjort runt detta hus? Tvätt? Dammsugning? Att försöka prioritera sysslor är ett intressant begrepp - en del av min personlighet vill att allt ska vara klart, nu. Jag har fått reda på hur jag gör allt. Tvättservice måste göras här och där, och dammsugningen tar hela dagen med alla raster jag måste ta mellan rummen. Jag ska ta hand om badrummet idag, men fortfarande besatt av resten tills det är klart.
5 pm
Middagstid för hundarna. Jag är så trött - min rygg gör ont, mina händer gör ont? ahhh.
Jag mumlar försöker tjäna hundens mat med denna gaffel i min hand. Det verkar som de enklaste sakerna verkligen är en produktion för mig. Svårt att tro att jag brukade äga en salong och stå i 12 timmar med hår på daglig basis. Tack gud min hjärna går på autopilot, annars skulle allt detta göra mig galen. Eller har den redan ?! Jag antar att det blir ett slags spel. Hur mycket kan man stå varje dag med smärta, svullnad, instabila leder och alla mentala aspekter av att förlora vem du är och vem du brukade vara?
9 p.m.
Tiden att sitta ner och hoppa på några shows. Jag har gjort lite sträckande här och där mellan episoder så jag känner inte som Tin Man. Jag tänker fortfarande på alla saker jag inte fick gjort idag. Att ha RA är ett heltidsjobb. Planera dagen, prioritera saker, gå på läkarbesök och försöka göra saker för mig själv, som att ta en varm dusch eller till och med tvätta mitt hår. Jag har även på sig den här skjortan under de senaste tre dagarna! Hjälp!
12 a.m.
Jag har somnat i soffan. Hundarna måste gå ut en gång till innan sängen. Jag står högst upp på trappan och försöker att göra mig själv nere. Det var mycket lättare i morse, men nu verkar det omöjligt att hantera.
Att försöka bli bekväm i sängen är som ett spel av Twister. Jag måste se till att det bara finns en kudde under min skadade hals, kudden är mellan mina ben för min värkande rygg och mina strumpor är av så jag vaknar inte i en svettpöl i mitten av natt från mina feber. Och självklart samlar jag mina hundar i att sova bredvid mig för komfort.
Min dag slutar, och jag försöker få lite sömn innan allt börjar igen imorgon. En utmaning jag accepterar dagligen. Jag kommer inte att låta denna sjukdom slå mig ner. Trots att jag har svaghetstid, tårar och rädsla för att ge upp, vaknar jag varje dag med viljan för att ta itu med vad livet bestämmer sig för att kasta på mig, för att jag aldrig kommer att ge upp.
