Om ditt barn diagnostiseras med tillväxthormonbrist (GHD), kommer du troligen att ha många frågor innan du börjar behandling med tillväxthormoninjektioner. När allt kommer omkring, ska ditt barn gå in på en behandlingsresa som kan vara i många år.
Ditt barns barnläkare kan hänvisa till en barn-endokrinolog som specialiserar sig på behandling av barn med hormonproblem.
Här är några frågor att fråga vid ditt nästa besök.
Hur mycket tillväxt borde jag förvänta mig av tillväxthormonbehandlingarna?
Med tiden ser du ditt barn växa, men man borde inte förvänta sig att tillväxten händer över natten. Du och ditt barns läkare kan diskutera realistiska kort- och långsiktiga förväntningar på tillväxt och andra förändringar som kan inträffa när behandlingen börjar.
Vad är det bästa sättet att ge injektioner?
En barnläkare som har erfarenhet av att behandla barn med GHD kommer sannolikt att ha några tips och tricks för att ge tillväxthormoninjektioner. Detta kan innehålla sätt att hålla ditt barn lugnt och minimera smärta och blåmärken. De kan också visa dig de bästa ställena på ditt barns kropp för att ge injektionerna och förklara hur du roterar injektionsställen.
Vilka enheter är tillgängliga?
Det finns många godkända enheter för att ge tillväxthormoninjektioner. Du kommer sannolikt att höra enheterna som beskrivs som elektroniska, automatiska, nålfria, manuella, färdiga eller engångsbara.
Varje enhet har sina fördelar och nackdelar. Prata med ditt barns läkare om de enskilda egenskaperna hos varje enhet för att bestämma vilken som är bäst för ditt barn.
Vad är ett tillväxtdiagram?
Barnläkare brukar spåra ett barns tillväxt med hjälp av tillväxtdiagram. Dessa diagram ger dem möjlighet att jämföra tillväxten med andra barn av samma ålder över tiden. Om du någonsin sett ett tillväxtdiagram ser du att det innehåller många olika mätningar, liksom raka och kurviga linjer.
Sätt dig ner med ditt barns läkare så att de kan förklara hur man läser tillväxtdiagrammet och vilken information som kan hämtas från den.
Vad kommer att hända vid framtida möten?
Vid varje besök kommer ditt barns läkare att mäta och registrera ditt barns tillväxt på ett tillväxtdiagram. Beroende på ditt barns framsteg kan läkaren också behöva justera dosen av tillväxthormon.
Framtida besök kan också omfatta testning av ben och metabolisk hälsa. Fråga läkaren vad du ska förvänta dig vid framtida möten och hur ofta ditt barn kommer att behöva gå. Eftersom ditt barn kommer att vara under omsorg av både barnläkare och endokrinolog, ta reda på vilken läkare som hanterar dosering och påfyllning av läkemedel och vem som ska kontakta för akuta och rutinmässiga frågor.
Vilka är riskerna och biverkningarna av behandlingen?
Lyckligtvis anses tillväxthormoninjektioner vara säkra. De vanligaste biverkningarna är huvudvärk och smärta och rodnad på injektionsstället.
Allvarligare biverkningar kan uppstå om ditt barns dos av tillväxthormon inte är rätt för dem. Var noga med att fråga läkaren om hur man känner igen när något är fel och när man ska återgå till dosjustering.
Är mitt barn i riskzonen för andra hälsoproblem?
Människor med GHD kan ha högre risk att de i framtiden har metaboliska problem, som diabetes och hjärtsjukdomar. De kan också ha en högre risk att ha en bensjukdom som kallas osteoporos.
Prata med ditt barns barnläkare om eventuella komplikationer i framtiden och eventuella steg du kan ta nu för att förhindra dem.
När ska behandlingen sluta?
Behandlingen kommer sannolikt att fortsätta till minst puberteten, men vissa människor behöver stanna kvar under hela livet. Ditt barns läkare kan ge dig en bättre uppfattning om hur länge de förväntar sig att ditt barn behöver injektioner med tillväxthormon.
Vilken typ av stöd är tillgängligt för barn och deras föräldrar?
Sist men absolut inte minst, fråga ditt barns doktor att hänvisa dig till supportgrupper för ditt barn och dig själv. En diagnos av GHD kan vara stressig och alarmerande för föräldrarna först. Det kan vara till stor hjälp att prata med andra föräldrar som har erfarenhet av det.
För barn med GHD kan det vara svårt att vara den minsta av alla sina kamrater. Många tonåringar med GHD har låg självkänsla och kan uppleva mobbning i skolan. Det är viktigt att vara medveten om ditt barns emotionella och psykologiska välbefinnande. Ditt barns läkare kan rekommendera rådgivare eller stödgrupper för ditt barn.
