En primär progressiv multipel skleros (PPMS) diagnos kan vara överväldigande först. Själva tillståndet är komplext, och det finns så många okända faktorer på grund av det sätt som multipel skleros (MS) manifesterar annorlunda bland individer. Med det sagt kan du vidta åtgärder som kan hjälpa dig att hantera PPMS samtidigt som du förhindrar komplikationer som kan komma i vägen för din livskvalitet.
Ditt första steg är att ha ett ärligt samtal med din läkare. Överväg att föra denna lista med 11 frågor med dig till ditt möte som en PPMS-diskussionsguide.
1. Hur fick jag PPMS?
Den exakta orsaken till PPMS är okänd, som i alla former av MS. Forskare tror att miljöfaktorer och genetik kan spela en roll. Enligt National Institute of Neurological Disorders och Stroke har cirka 15 procent av personer med MS minst en familjemedlem med tillståndet. Rökare är också mer benägna att få MS.
Din läkare kanske inte kan berätta hur du utvecklat PPMS, men de kan ställa frågor om dina personliga och familjehistoriska historier för att få en bättre övergripande bild.
2. Vad skiljer sig åt PPMS jämfört med andra typer av MS?
PPMS är annorlunda på flera sätt. Skicket:
- orsakar funktionshinder snarare än andra former av MS
- orsakar mindre inflammation totalt sett
- producerar färre lesioner i hjärnan
- orsakar mer ryggmärgsskador
- tenderar att påverka vuxna senare i livet
- är överlag svårare att diagnostisera
3. Hur kommer du att diagnostisera mitt tillstånd?
PPMS kan diagnostiseras om du har minst en hjärnskada, minst två ryggmärgsskador eller ett förhöjt immunoglobulin G (IgG) -index i din ryggradsvätska.
Också i motsats till andra former av MS kan PPMS vara uppenbart om du har haft symptom i minst ett år utan eftergift.
4. Vad är läckage i PPMS?
Lesioner eller plack finns i alla former av MS. Dessa sker främst på din hjärna, även om de utvecklas mer i ryggen i PPMS. Lesioner utvecklas som ett inflammatoriskt svar när ditt immunförsvar förstör sin egen myelin. Myelin är en skyddande mantel som omger nervfibrer. Dessa lesioner utvecklas över tid och detekteras genom MR-skanningar.
5. Hur lång tid tar det för att diagnostisera PPMS?
Ibland kan det ta upp till två eller tre år längre att diagnostisera PPMS än andra former av MS, enligt det nationella MS-samhället. Detta beror på tillståndets komplexitet.
Om du just fått en PPMS-diagnos berodde detta sannolikt från månader eller till och med år med testning och uppföljning. Om du inte har fått diagnosen för en form av MS, vet du att det kan ta lång tid att diagnostisera. Detta beror på att din läkare kommer att behöva leta efter mönster på din hjärna och ryggraden genom flera MR.
6. Hur ofta behöver jag en checkup?
National MS Society rekommenderar en årlig MR, samt en neurologisk undersökning minst en gång per år. Detta kommer att hjälpa dig att avgöra om ditt tillstånd återkommer eller fortskrider. Dessutom kan MRI hjälpa din doktor att kartlägga hur PPMS går så att de kan rekommendera rätt behandlingar. Att förstå sjukdomsprogressionen kan bidra till att förebygga invaliditetens början.
Din läkare kommer att erbjuda specifika uppföljningsrekommendationer. Du kan också behöva besöka dem oftare om du börjar uppleva försämrade symtom.
7. Kommer mina symptom att förvärras?
Uppkomsten av symtom i PPMS tenderar att förekomma snabbare än andra former av MS. Därför kan dina symtom inte fluktuera som de skulle i återfallande former av sjukdomen. Utan ledning finns det dock en risk för funktionshinder. På grund av fler skador på ryggraden kan PPMS orsaka mer vandringsproblem. Du kan också uppleva försvagad depression, trötthet och beslutsfattande färdigheter.
8. Vilka läkemedel ska du förskriva?
Från och med 2017 finns det inga FDA-godkända läkemedel för behandling av PPMS. Sjukdomsmodifierande läkemedel används endast vid återfallsmottagande former av MS. Dessa hjälper till att behandla höga nivåer av inflammation och lesioner, vilket är något som PPMS har mindre av.
Forskning pågår för att hitta mediciner som kommer att minska de neurologiska effekterna av PPMS.
9. Finns det alternativa terapier jag kan försöka?
Några försöker alternativa och komplementära terapier för MS, till exempel:
- yoga
- akupunktur
- växtbaserade kosttillskott
- biofeedback
- aromaterapi
- tai chi
Säkerhet med alternativa terapier är en oro. Om du tar några läkemedel kan växtbaserade kosttillskott orsaka interaktioner. Du bör bara försöka yoga och tai chi med en certifierad instruktör som är bekant med MS - på så sätt kan de hjälpa dig att på ett säkert sätt ändra eventuella ställen efter behov.
Tala med din läkare innan du prövar några alternativa lösningar för PPMS.
10. Vad kan jag göra för att hantera mitt tillstånd?
PPMS-hantering är starkt beroende av:
- rehabilitering
- mobilitetshjälp
- en hälsosam diet
- regelbunden motion
- Känslostöd
Förutom att erbjuda rekommendationer på dessa områden kan din läkare också hänvisa till andra typer av specialister. Dessa inkluderar fysiska eller ergoterapeuter, dietister och supportgruppsterapeuter.
11. Finns det ett botemedel mot PPMS?
För närvarande finns det ingen bot för någon form av MS - det här ingår PPMS. Målet är då att hantera ditt tillstånd för att förhindra försämrade symtom och funktionsnedsättning. Din läkare hjälper dig att bestämma den bästa kursen för PPMS-hantering. Var inte rädd för att göra uppföljningar om du känner att du behöver mer managementtips.
