Familjeledningar kan vara komplicerade även utan sjukdom. Det kan vara svårt att prata med dina nära och kära om din sjukdom. Du kanske inte vill att de ska behandla dig annorlunda, eller du kan känna dig skyldig. Du är verkligen inte ensam i dessa känslor. Men att prata med din familj om Parkinsons är viktigt - det är något du borde försöka göra.
Parkinsons är ett tillstånd som kommer att kräva hjälp och stöd eftersom det påverkar ditt dagliga liv. Att ha öppen kommunikation med din familj kan låta dem bättre förstå vad du behöver och hjälpa dig att känna dig isolerad.
Här är några anledningar att diskutera din sjukdom med familjen och hur man ska gå om det.
De kan inte läsa ditt sinne
Bara du vet vad du känner och vad du behöver från andra. Om du behöver locka frustrationer eller uttrycka rädsla, berätta för folk du bara vill att de ska låna ett sympatiskt öra.
Parkinsons kan orsaka att du har mindre kontroll över dina ansiktsuttryck. Musklerna i ditt ansikte kan bli styva, vilket gör det svårare för dig att göra de reguljära uttryck som människor är vana vid. Som ett resultat kan människor misstänkt tro att du är missnöjd. Förklara detta symptom och direkt berätta för folk hur du känner kan hjälpa till att undvika mycket förvirring.
Familjemedlemmar kan också vara oroliga eller överväldigade. Att prata med varandra om dina problem kommer att hjälpa dig att komma fram till en plan för hur man ska hantera de förändringar som Parkinsons orsakar.
Folk vill hjälpa till
Oftast vill folk vara hjälpsamma, särskilt nära kära. När de inte är säkra på vad de ska göra kan vissa försöka gå in mer än du behöver, och andra kan undvika situationen. Att ha en öppen konversation om hur de kan vara till hjälp och vad du fortfarande kan göra på egen hand kan förhindra att alla inblandade blir skadade eller frustrerade.
Ibland kan du känna sig självständig och kan själv hantera en uppgift. Vid andra tillfällen kan du behöva någon att gå in. Var inte rädd för att berätta för folk vad du behöver från dem.
Vissa människor vill ta en aktiv roll i din vård. Till exempel kan ett vuxen barn eller partner vilja komma till läkare möten med dig. Att diskutera hur engagerade familjemedlemmar kommer att bidra till att undvika missförstånd.
Att diskutera Parkinsons bereder din familj för märkbara symtom
Din familj kommer sannolikt att vara de som ser dig mest, så de kommer att vara med dig under olika stadier av sjukdomen. Att prata om de möjliga symtomen kan hjälpa dem att förbereda sig mentalt.
Du behöver inte förklara varje aspekt av sjukdomen om du inte känner dig bekväm att göra det. Om folk vill veta mer, kan det vara bra att hänvisa till resurser som National Parkinson Foundation eller fråga din läkare om lite litteratur som du kan dela.
Du måste ordna vård i senare skeden
När din sjukdom fortskrider behöver du mer vård. Det finns också möjlighet att du kommer att uppleva demens eller hallucinationer i sjukdoms sista skede. Det är bra att diskutera en plan tidigare. Om du har preferenser för hur du vill bry sig om eller var du vill bo, kommunicera det med familjemedlemmarna.
En av de svåraste sakerna att möta är din egen dödlighet. Men att vara öppen om dina önskemål och få dina affärer i ordning kan vara till stor hjälp för dina nära och kära. Det kan också hjälpa dig att ha sinnesfrid. Du kanske vill prata med en make om dina livsomsorgsinställningar eller se till att du har rätt dokumentation om du planerar att lämna pengar eller egendom till familjemedlemmar.
Att känna sig mer förberedd för vad som kommer kan hjälpa dig att fokusera på att njuta av din tid tillsammans.
Nästa steg
Om du har svårt att kommunicera öppet med din familj, kanske du vill få hjälp av en socialarbetare eller psykolog som har erfarenhet av Parkinsons. Båda är utbildade för att lära dig och dina nära och kära sätt att prata om din sjukdom och hitta hälsosamma metoder för att klara de livsstilsförändringar som det medför.
De kan också rekommendera supportgrupper för dig och din familj att träffas och ansluta till andra som går igenom samma erfarenhet.
