Jag har diagnostiserats med återfallande remitterande multipelskleros (RRMS) 2005, vid 28 års ålder. Sedan dess har jag upplevt hur det är att bli förlamad från midjan och blind i mitt högra öga och att ha kognitiv förlust, inte till skillnad från tidigt påbörja Alzheimers. Jag har också haft en livmoderhalsfusion och senast ett återfall där jag blev förlamad på hela höger sida av min kropp.
Mina MS-återfall har alla haft olika kort- och långsiktiga effekter på mitt liv. Jag har varit lycklig att uppleva eftergift efter varje återfall, men det finns långvariga permanenta biverkningar som jag lever med varje dag. Mitt senaste återfall lämnade mig med återkommande domningar och stickningar på min högra sida, tillsammans med några kognitiva problem.
Det här är vad den genomsnittliga dagen ser ut för mig när jag upplever ett MS-återfall.
5:00 på morgonen.
Jag ligger i sängen, rastlös och fångad mellan vakenhet och drömmar. Jag har inte sovit hela natten i mer än 20 eller 30 minuter åt gången. Min nacke är hård och öm. De säger att MS inte har ont. Berätta det för min inflammerade ryggskada, pressa mot titanplattan i min nacke. Varje gång jag tror att MS flare ups är bakom mig, boom, där är de igen. Den här börjar verkligen ta tag i.
Jag måste kissa. Jag har haft ett tag. Om bara AAA kunde skicka en släpvagn för att dra mig ur sängen, så kanske jag kunde ta hand om det.
6:15 a.m.
Ljudet av larmet startar min sovande fru. Jag är på min rygg, för det är den enda platsen jag kan hitta kortvarig komfort. Min hud är outhärdligt kliande. Jag vet att det är nerverna som störs, men jag kan inte sluta skrapa. Jag måste fortfarande kissa, men har inte kunnat gå upp ännu. Min fru kommer upp, kommer över till min sida av sängen och lyfter min död, tungt höger ben av sängen och på golvet. Jag kan inte flytta eller känna min högra arm, så jag måste titta på henne när hon försöker dra mig till en sittande position, varifrån jag kan svänga min normalt fungerande vänstra sida runt. Det är ett svårt att förlora den känslan av beröring. Jag undrar om jag någonsin kommer känna den känslan igen?
6:17 a.m.
Min fru drar resten av mig upp till mina fötter från sittande ställning. Härifrån kan jag flytta, men jag har droppfot till höger. Det betyder att jag kan gå, men det ser ut som en zombie limp. Jag litar inte på mig att kissa står upp, så jag sätter mig ner. Jag är också lite dum i VVS-avdelningen, så jag väntar på att höra dribblarna stänker toaletten. Jag slutar, spola och utnyttja badrumsdisken åt vänster för att dra mig upp från toaletten.
6:20 a.m.
Tricket att hantera ett MS-återfall maximerar tiden du spenderar i varje utrymme. Jag vet att när jag lämnar badrummet kommer det att bli lång tid innan jag kommer att göra det igen. Jag börjar vattnet i duschen, tänker kanske en ångande dusch gör att smärtan i min nacke känns lite bättre. Jag bestämmer också att borsta mina tänder medan vattnet värms upp. Problemet är att jag inte helt kan stänga min mun på höger sida, så jag måste luta mig över diskbänken då tandkrämen drar ut ur min mun i frenetisk takt.
6:23 a.m.
Jag slutar borsta och använda min vänstra hand för att försöka skopa vatten i min permanenta munnen mun för att skölja. Jag uppmanar min fru att hjälpa mig en gång till nästa steg i min morgonrutin. Hon kommer på toaletten och hjälper mig ut ur min T-shirt och in i duschen. Hon köpte mig en loofa på en pinne och lite kroppsvask, men jag behöver fortfarande hennes hjälp för att bli helt ren. Efter duschen hjälper hon mig att torka, klä sig och ut i vardagsrummet på bara tillräckligt mycket tid för att säga adjö till barnen innan de går till skolan.
Klockan 11:30
Jag har varit i denna vilstol sedan morgonen. Jag jobbar hemifrån, men jag är extremt begränsad när det gäller vilka arbetsuppgifter jag kan hantera just nu. Jag kan inte använda min högra hand att skriva alls. Jag försöker skriva med ena handen, men min vänstra hand verkar ha glömt vad man ska göra utan det högra ackompanjemanget. Det är galen frustrerande.
12:15 p.m.
Det är inte mitt enda arbetsproblem. Min chef fortsätter ringa för att berätta för mig att jag låter saker falla genom sprickorna. Jag försöker skydda mig själv, men han har rätt. Mitt kortfristiga minne misslyckas med mig. Minnesproblem är värst. Människor kan se mina fysiska begränsningar just nu, men inte hjärnans dimma som tar en tolv på mig kognitivt.
Jag är hungrig, men jag har ingen motivation att äta eller dricka. Jag kan inte ens komma ihåg om jag hade frukost idag eller inte.
2:30 p.m.
Mina barn kommer hem från skolan. Jag är fortfarande i vardagsrummet, i min stol, precis där jag var när de lämnade i morse. De är oroliga över mig, men de vet inte vad de ska säga när de är 6 och 8 år gamla. För några månader sedan coachade jag sina fotbollslag. Nu håller jag fast i ett semi-vegetativt tillstånd för det mesta av dagen. Min 6 år gamla kramar upp och sitter på mitt knä. Han har vanligtvis mycket att säga. Inte idag, dock. Vi tittar bara tyst på tecknade tillsammans.
9:30 p.m.
Hemsjuksköterskan anländer till huset. Hem hälsa är verkligen min enda möjlighet att få behandling eftersom jag inte har möjlighet att lämna huset just nu. Tidigare försökte de skemalägga mig för imorgon, men jag sa till dem att det var viktigt att jag började behandlingen så snart som möjligt. Min enda prioritet är att göra vad jag kan för att sätta detta MS-återfall tillbaka i buret. Det går inte att vänta en annan dag.
Detta kommer att bli en fem dagars infusion. Sjuksköterskan ställer upp det ikväll, men min fru måste byta IV-påsarna för de närmaste fyra dagarna. Det betyder att jag måste sova med en IV-nål som fastnat djupt i min ven.
9:40 p.m.
Jag ser nålen gå in i min högra underarm. Jag ser att blod börjar poola, men jag kan inte känna någonting alls.Det gör mig ledsen inuti att min arm är dödvikt, men jag försöker göra ett leende. Sjuksköterskan pratar med min fru och svarar på några sista minuten frågor innan hon säger farväl och lämnar huset. En metallisk smak tar över min mun när läkemedlet börjar löpa genom mina ådror. IV fortsätter att droppa när jag lägger min stol och stänger mina ögon.
I morgon kommer det att bli en upprepning av idag, och jag måste utnyttja all den styrka jag kan mala för att bekämpa detta MS-återfall igen i morgon.
Matt Cavallo är en tanke ledare för patientupplevelse som har varit en huvudtalare för hälsovårdshändelser över hela USA. Han är också en författare och har dokumenterat sina erfarenheter av MSs fysiska och emotionella utmaningar sedan 2008. Du kan ansluta med honom på hans hemsida, Facebook sida eller Twitter.�
