När min bror dog av bukspottkörtelcancer, läste hans dödsdom att han förlorade sin kamp.
Det gjorde det låta som om han inte var tillräckligt stark, inte kämpade tillräckligt hårt, inte ät rätt mat eller hade inte rätt inställning.
Men ingen av dessa saker var sanna. Och det var inte sant om min mamma heller, när hon fick diagnos av äggstockscancer.
Istället såg jag två personer, som jag älskade mycket, handlar om sina dagliga liv med så mycket nåd som möjligt. Även om den dagen innebar en resa till strålningsavdelningen i sjukhusets källare, VA-sjukhuset för fler smärtstillverkningar eller en perukpassning, hanterade de den med poise.
Vad jag undrar nu är vad om, bakom den nåd och motståndskraften, var de oroliga, rädda och ensamma?
Cancer-stridskulturen
Jag tycker att vi som kultur lägger orimliga förväntningar på de människor vi älskar när de är väldigt sjuka. Vi behöver dem att vara starka, positiva och positiva. Vi behöver dem för att vara så här för oss.
Gå till strid !? vi säger med na? vet ?, bekväm från våra okunniga positioner. Och kanske är de starka och positiva, kanske är det deras val. Men vad händer om det inte är? Vad händer om den optimistiska, optimistiska inställningen förorsakar rädslan för sin familj och sina kära men gör ingenting för att hjälpa dem? Jag kommer aldrig glömma när jag kom för att inse detta förstahandsbeteende.
Den dödliga kostnaden för sockerbeläggning av cancer
Barbara Ehrenreich, en amerikansk författare och politisk aktivist, diagnostiserades med bröstcancer strax efter publiceringen av hennes nonfiction-bok Nickel och Dimed.? Efter hennes diagnos och behandling skrev hon? Bright-Sided ,? en bok om krångel av positivitet i vår kultur. I hennes artikel,? Smile! Har du fått cancer hon tackade det här igen och hävdar: "Som ett ständigt blinkande neontecken i bakgrunden, som en oundviklig jingle, är förbudet att vara positivt så allestädes närvarande att det är omöjligt att identifiera en enda källa.
I samma artikel talar hon om ett experiment som hon utförde på ett meddelandekort, där hon uttryckte sin ilska om sin cancer, och gick till och med för att kritisera de "sappiga rosa bågarna". Och kommentarerna rullade in, förmanar, skämmer henne till? Sätt all din energi mot en fredlig, om inte lycklig existens.?
Ehrenreich hävdar att? Socker-beläggningen av cancer kan exakt en fruktansvärd kostnad?
Jag tror att en del av den kostnaden är isolering och ensamhet när anslutningen är viktigast. Några veckor efter min mammas andra omgång av chemo, gick vi ut längs övergivna järnvägsspår, på väg norrut. Det var en ljus sommardag. Det var bara oss två, vilket var ovanligt. Och det var så tyst, vilket också var ovanligt.
Detta var hennes mest ärliga ögonblick med mig, de mest utsatta. Det var inte vad jag behövde höra, men det var det hon behövde säga, och hon sa aldrig det igen. Tillbaka på bullriga familjebostad, fylld
med sina barn, hennes syskon och hennes vänner återupptog hon sin roll som krigare, strider, håller sig positiv. Men jag kom ihåg det ögonblicket och undrade hur ensam hon måste ha känt sig ensam med sitt robusta stödsystem som driver henne på.
Det borde vara plats för allas historia
Peggy Orenstein i New York Times skriver om hur det rosa bandmemma som genereras av Susan G. Komen Foundation för bröstcancer kan kapra andra berättelser - eller åtminstone tysta dem. För Orenstein fokuserar denna berättelse på tidig upptäckt och medvetenhet som modell för inlösen och botemedel - ett proaktivt förhållningssätt till vården.
Det är bra, men vad händer om det misslyckas? Vad händer om du gör allt rätt, och cancer kan metastasizes ändå? Därefter, enligt Orenstein, är du inte längre en del av historien eller samhället. Det är inte en historia av hopp, och kanske av den anledningen är metastatiska patienter i synnerhet frånvarande i rosa bandkampanjer, sällan på högtalarens podium vid fundraisers eller raser.?
Implikationen är att de gjorde något fel. Kanske var de inte optimala nog. Eller kanske de kunde ha anpassat sina attityder?
Den 7 oktober 2014 skrev jag min bror. Det var hans födelsedag. Vi visste båda att det inte skulle finnas någon annan. Jag hade gått ner till östra floden och pratade med honom vid vattnet, mina skor, mina fötter i sanden. Jag ville ge honom en present: Jag ville säga något som var så djupt att han skulle rädda honom, eller åtminstone minska all sin ångest och rädsla.
Så jag textade,? Jag läste någonstans att när du dör, borde du leva varje dag som om du skapade ett mästerverk.? Han skrev tillbaka,? Behandla mig inte som jag är ditt husdjur.?
Förundrat, jag rusade för att be om ursäkt. Han sa, "Du kan hålla mig, du kan gråta, du kan berätta att du älskar mig. Men säg inte hur jag ska leva.?
Det finns inget fel med hoppet
Det finns inget fel med hoppet. När allt kommer omkring säger Emily Dickinson, "hopp är det med fjädrar?" men inte på bekostnad av att avbryta alla andra komplexa känslor, inklusive sorg, rädsla, skuld och vrede. Som en kultur kan vi inte drunkna ut det här.
Nanea M. Hoffman, grundare av Sweatpants & Coffee, publicerade en bra intervju med Melissa McAllister, Susan Rahn och Melanie Childers, grundarna av The Underbelly i oktober 2016. Denna tidning skapar ett säkert och informativt utrymme för kvinnor att uppriktigt tala om deras cancer, med argument:
? Utan ett ställe som detta, som utmanar den gemensamma berättelsen, kommer kvinnor sannolikt att fortsätta att falla i "rosa fällan" av orealistiska förväntningar och roller med etiketter som de inte kan leva upp till. Roller som fighter, överlevande, hjälte, modig krigare, glad, nådig, cancer patient, etc., etc.Bara för att sluta kunna inte leverera och undra? Vad är det för fel med oss? Varför kan vi inte ens göra cancer rätt ??
Hämtmat
Idag finns det en anmärkningsvärd kultur runt att fira canceröverlevande - och det borde vara. Men hur är det med dem som förlorat sina liv till sjukdomen? Vad sägs om de som inte vill vara positiva och hoppas inför sjukdom och död?
Är deras berättelser inte att fira? Är deras känslor av rädsla, ilska och sorg att avvisas eftersom vi som samhälle vill tro att vi är oövervinnliga inför döden?
Det är orimligt att förvänta sig att människor ska vara krigare varje dag, även om det får oss att må bättre. Cancer är mer än hopp och band. Vi måste omfamna det.
Lillian Ann Slugocki skriver om hälsa, konst, språk, handel, teknik, politik och popkultur. Hennes arbete, nominerat till en Pushcart-pris och bästa av webben, har publicerats i Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown och många andra. Hon har en MA från NYU / Gallatin School skriftligen, och bor utanför New York City med sin Shih Tzu, Molly. Hitta mer av hennes arbete på hennes hemsida och tweet henne @laslugocki
