Det är orden som Eliz Martin, som skriver om livet med multipel skleros (MS) på hennes blogg, The Sparkled Life. Vi bad nyligen Martin och en handfull andra anmärkningsvärda bloggare och förespråkar att dela ord, tankar och till och med låtar som hjälper dem att förbli optimistiska inför MS. Även på de riktigt dåliga dagarna.
Här är vad de var tvungna att dela:
Eliz Martin
Elizabeth Martin har varit en multipel skleros glimmer i 6 år. Hon har gått från rullstol till cyklist och tycker om att resa med sin trofasta armkruva. Följ med på sin resa på Instagram eller besök hennes blogg.
Vad är din MS mantra?
Hoppas. Hoppas till lättnad. Hoppas för modet att leva detta liv fullt ut. Hoppas för fortsatt kärlek och ge. Hoppas för möjligheten att gå lite längre. Hoppas för oavbruten fred. Hoppas på botemedel. Hoppas. Det är ett litet ord och ändå omfattar det allt jag känner och behöver. Jag tror på detta lilla ord så djupt och kan bara förbli optimistiskt att det tror på mig också.
Vad händer när tiderna blir svåra? Vilken aktivitet får dig att må bättre?
Efter att ha spenderat ett år i rullstolen bestämde jag mig för att utöva omfattande rehabilitering för att återuppliva att gå. I början av resan var jag uppgift att identifiera tre mål jag ville uppnå. Att cykla igen? Jag skrev i stort skrivande längst upp på sidan. Jag bestämde mig vid det ögonblicket att multipel skleros kan ta några viktiga saker ifrån mig, men det var inte en av dem.
Tre månader senare var jag tillbaka på cykeln. Även efter ett skrämmande fall som lämnade mer än bara ett ärr, motverka jag nederlag, anpassat till förändringen, och nu växlar jag upp för långa åkturer i min liggande tricycle. Jag har blivit klichen ?: När det blir tufft, kommer de svåra att gå.
Eliz Martin, som bor med MS i 6 år Hoppas. Det är ett litet ord och ändå omfattar det allt jag känner och behöver.
Justine Calcagno
Justine Calcagno diagnostiserades med återfallande remitterande multipel skleros år 2016. På hennes Instagram-konto firar hon sin kärlek av långdistanslöpning. Bland hennes andra lustar: spendera tid med sin man och kattungar och prova nya glutenfria recept. Calcagno är universitetsprofessor i Washington, D.C., men i hennes ord:? Jag ska alltid vara en oregonian !? Följ Justine på Instagram.
Vad är din MS mantra?
Jag relaterar verkligen till denna fråga. Jag har en mantra, vilket är, du är okej. Du har varit sämre.? Jag förlorade min bror när jag var 17 år när han dog i en olycka. Vi var väldigt nära. Jag har aldrig känt så mycket smärta i mitt liv. När jag fick diagnosen MS tyckte jag mycket om min bror. Vad vill han att jag ska göra? Jag vet att han vill att jag ska slåss. När saker blir utmanande med MS, tänker jag på honom, om hur jag fortfarande är här och om hur MS-smärtan och frustrationen inte jämför sig med att förlora min bror. Så genom att påminna mig om att jag har gått sämre, vet jag att jag kan komma igenom allt med MS. Jag har fortfarande ett liv att leva bra.
Vad händer när tiderna blir svåra? Vilken aktivitet får dig att må bättre?
MS är en sådan fluidupplevelse. Några veckor känns jag bra, och andra veckor är fulla av smärta. Du kan verkligen inte förutsäga sin kurs från dag till dag. Så, liksom MS, de aktiviteter som får mig att må bättre varierar också.
Mitt första val är att springa långt på en underbar spår. Om jag inte kan springa övar jag yoga. Om jag inte kan träna yoga sträcker jag försiktigt. Om jag inte kan sträcka, lägger jag och mediterar. Om jag inte kan meditera, andas jag. Coping - och blomstrande - med MS kräver anpassningsbarhet och flexibilitet. Du måste hålla ett öppet sinne och hjärta, och när tiderna blir tuffa gör jag aktiviteter som passar mina behov och begränsningar just nu.
Justine Calgano, bor med MS Mitt första val är att springa långt på en underbar spår. Om jag inte kan springa övar jag yoga. Om jag inte kan träna yoga sträcker jag försiktigt. Om jag inte kan sträcka, lägger jag och mediterar. Om jag inte kan meditera, andas jag.
Brooke Robinson
Brooke Robinson är en 33-årig marknadsföring professionell som specialiserat sig på sociala medier reklam. Hon diagnostiserades med MS i april 2015 efter år av misdiagnos. Robinson fortsatte att bygga sin karriär trots hennes framskridande funktionshinder, och efter en läkarundersökning i Ottawa, Ontario, får hon sitt liv tillbaka, Ontario - en hematopoetisk stamcellstransplantation. Du kan följa henne på Twitter.
Vad är din MS mantra?
Obotlig. Det här var den mest nödvändiga - men svåraste - sak att lära sig när det diagnostiserades med en kronisk sjukdom. Människor förstår inte och saknar ofta förmågan att empati med dem som är "olika". Mitt behov av att ständigt använda badrummet på grund av min inkontinens gjorde vänner obehagliga. Senare, när jag behövde en sockerrör, gjorde det kollegor, vänner och familjen känsla? Ledsen? men obekväma. Allt detta var utom min kontroll, men orsakade stor stress på mig för att göra människor obehagliga. Så jag var tvungen att lära mig att vara unapologetic om min funktionshinder.
Vad händer när tiderna blir svåra? Vilken aktivitet får dig att må bättre?
Vänner behandlar mig som en vanlig person. Jag ville fortsätta att leva mitt liv så normalt som möjligt men funktionshinderna gjorde det svårt. Jag kunde inte gå till pubar med badrum i källaren (så många av dessa i Toronto!) Och jag kunde inte dansa eller spela sport som jag brukade. Mina vänner gjorde koncessioner som att hänga på min plats i hela stan istället för att gå ut och dansa eller träffa mig i närheten av mitt kontor för en efterkvällsövning. Det handlar verkligen om att omge dig med bra människor som får dig att känna mindre av en börda och mer av en människa.
Dan och Jennifer Digmann
Dan och Jennifer Digmann träffades och blev kär i en multipel skleros händelse 2002 och idag är #MarriageGoals personifierade. Dan har relapsing-remitting MS och Jennifer har sekundär progressiv MS som har lämnat henne oförmögen att gå.
Digmannerna är aktiva i MS-samhället som offentliga talare, författare och förespråkare. De bidrar regelbundet till sin prisbelönta blogg, och är författare till? Trots MS, till trots MS? en samling av personliga berättelser om sitt liv tillsammans med multipel skleros. Du kan också följa dem på Facebook, Twitter och Instagram.
Vad är din MS mantra?
Vi båda älskar musik, så det kommer förmodligen inte som någon överraskning att linjer från våra favoritartister utgör våra mantrar som hjälper oss att leva med multipel skleros.
Jennifer: Det är som om Tom Petty sjunger direkt till mig och rota för mig i min kamp med MS. Hej älskling, det är inte någon enkel väg ut / (Jag kommer inte tillbaka) / Hej, jag kommer att stå min mark / Och jag kommer inte tillbaka ner / Nej, jag kommer inte tillbaka? ? Detta är viktigt för mig eftersom det förstärker att MS inte är en lätt sjukdom, men det förstärker också att jag inte är lätt att slå.
Dan: Bruce Springsteens ord har gett mig många en mantra som jag har gått huvudet mot MS. Men de linjer jag fortsätter att vända mig till är:? Det spelar ingen roll precis vad du säger / Är du tillräckligt tuff för att spela spelen de spelar? / Eller vill du bara göra din tid och blekna? Till det säger jag: Spel på. Spel på. Dessa linjer bär mig genom en tankegång att jag är i en tävling med MS och att jag måste vara stark och spela hårt varje dag.
Vad händer när tiderna blir svåra? Vilken aktivitet får dig att må bättre?
För att hjälpa oss att må bättre när tiderna blir svåra lyssnar vi på vår musik (se svaren ovan). Det är musikens skönhet. Det är lättillgängligt och aldrig tillräckligt högt!
Alene Brennan
Alene Brennan arbetar med personer som lever med MS och andra autoimmuna sjukdomar för att skapa en diet och livsstil som kommer att stödja sin helande och sjukdomshantering. Hon har fyra certifieringar: nutrition coach, yoga instruktör, personlig tränare och naturlig matkock. Du kan lära dig mer om hennes arbete och följa hennes blogg, recept och mer på www.alenebrennan.com. Kolla in henne på Instagram och Facebook också!
Vad är din MS mantra?
Jag diagnostiserades med MS som en aktiv och singel 36-årig fitnessproffs. Jag hade gjort alla de rätta sakerna för min kropp, men här var jag med MS. Jag hade val: fokusera på rädslan eller fokusera på det positiva. De ord jag hade delat som en yoga instruktör,? Det du fokuserar på blir större ,? echoed i mitt sinne. Den mantraen fick mig att ge ett större syfte till min diagnos, så jag ägnade min näringscoachingpraxis till de som bor med MS och skapade ett MSIndependent Anthem. Det är mitt slagsmål att stå upp för MS? att motsäga vad denna sjukdom och världen förväntar mig (och du!).
Vad händer när tiderna blir svåra? Vilken aktivitet får dig att må bättre?
Jag har alltid varit en att snöra åt mina bootstraps och gräva djupare? tills MS bröt min? gräva djupare knapp.? Det tog bort mina reserver. Så för mig, när tröttheten sätter in - eller helst före - ger jag mig tillåtelse att vila. Det har blivit en av de bästa gåvorna MS har gett mig. Jag ska diffusera eteriska oljor, ta tag i en skön filt och ge min kropp den tid det behöver att vila. Det som jag tyckte mest intressant är att genom att skapa utrymme för denna vila, återställer kroppen min mycket lättare. Det är som om min kropp började lita på mig igen.
Alene Brennan, som bor med MS sedan 2016 Jag hade val: fokusera på rädslan eller fokusera på det positiva.
Doug Ankerman
Doug beskriver sig som medlem av MS-klassen 1996.? Han skriver humor om livet med multipel skleros och andra saker på myoddsock.com och är en bidragande författare till Healthline, Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) och MS-UK. Han kan också hittas på Facebook och Twitter (men säg inte myndigheterna).
Vad är din MS mantra?
Min MS-mantra är? Fortsätt flytta.? Jag insåg aldrig att Isaac Newtons första lag om rörelse skulle ha en sådan inverkan på min diagnos. Det står att en kropp i rörelse stannar och en kropp i vila stannar i vila. Vem visste att detta skulle relatera till MS? Men det gör det! Så jag berättar för mig själv (och andra) att? Flytta.? Flytta vad du kan, så mycket som möjligt. Kom igen, kom igång. Låt inte Isaac nere!
Vad händer när tiderna blir svåra? Vilken aktivitet får dig att må bättre?
Med MS måste du ha tuffa dagar. Under mina 22 år med den fruktade icken har jag haft mer än min andel av dagar med djärvt utseende. Det är då jag försöker göra ljussträckning och enkla rörelserövningar. Allting för att limber upp min spasticity-racked kropp.
Också, att bara sitta ute, andas djupt och att observera världen runt mig hjälper till att sakta ner sakerna och lägga allt i perspektiv.
