När jag först diagnostiserades med hepatit C år 2010 kämpade jag för att hitta personer som förstod vad jag gick igenom. Min familj visste inte mycket om det, och mina vänner kunde inte relatera. Jag sa inte till min chef. Efter ett tag började jag känna mig avskuren från samhället. Sent på kvällen, när resten av världen somnade, gick jag ut genom att skriva några sökord i min dator.
Vid den tiden fanns det väldigt få verkliga historier om hep C online. Ofta än inte hittade jag en blandning av komplicerade medicinska råd och skräckhistorier. Ibland var informationen överbelastad för mig, och jag var tvungen att logga ut.
Jag ville hitta en plats där jag kunde ha en bra erfarenhet att lära sig om min sjukdom, så jag fortsatte att gräva.
Så småningom kom jag över några webbplatser som gav tydlig information om hep C, och det var en sådan lättnad.
Jag kunde lära mig hur man äter en hälsosam diet och håll dig i form medan du förbereder dig för behandling. Det fanns en virtuell skattkista av resurser för att hjälpa till att minska min rädsla och skingra myter om sjukdomen. När jag hittade verkliga människor som hade viruset, gav det mig hopp om att jag kunde göra det genom den här erfarenheten vid liv. Bloggar gav insynsutsikt, webbplatser uppdaterades dagligen och forum låter mig interagera med andra från mitt eget hem. Sociala platser höll mig ansluten över hela världen.
Här är några av mina favoriter från åren.
Hep C bloggar och webbplatser
Det finns några bloggare med hep C som skriver aktuella inlägg om sin historia före, under och efter behandlingen. De erbjuder personligt stöd och uppmuntran, med synpunkter bakom kulisserna. På samma sätt gav några av de webbplatser jag hittade trovärdig information, men bryter ner den så att patienter som jag bättre förstår det.
Lucinda Porter
Lucinda Porter, RN, var den första hepatit C-bloggen jag följde. Hennes perspektiv är medicinskt baserat och mycket professionellt eftersom hon är både sjuksköterska och hepatit C-patient. Hennes berättelser och information är både exakta och humoristiska.
Livet bortom hepatit C
Connie Welch på Livet Beyond Hepatitis C erbjuder trobaserad vägledning för både patienter och vårdgivare. Hennes snälla ord är som en helande balm för dem som letar efter någon form av stöd.
HCV Advocate
Startad av Alan Franciscus är HCV Advocate en fristad för dem som lever med hepatit C. Det är en omfattande källa till patientvänlig information från peer-reviewed journaler och leverkonferenser. Webbplatsen är känd för faktablad och aktuella behandlingsalternativ. Finns även på spanska, erbjuder HCV Advocate grunderna om allt från kliniska prövningar till aktuell medicinsk litteratur.
HepMag.com
HepMag.com är den främsta one-stop-butiken. Fokus är hela hep C, hela tiden. Leta efter funktionshistorier, nya behandlingsalternativ, bloggar och forum. Den faktiska informationen och den dagliga nyhetsflödet är lätt att navigera och uppdateras dagligen.
Stilla havet Hepatit C Nätverk
Baserat i British Columbia, hjälper Stilla Hepatit C-nätverket (PHCN) med kanadensare tillgång till information, patientutbildningsmaterial och de senaste uppdateringarna om medicinsk politik i provinsen. Det är också en av de få organisationerna som tillhandahåller en telefonrengöring utan telefon.
Forum och sociala medier
Forum är ett bra sätt att läsa och engagera dig i online-konversationer med andra som lever med hep C. Du kan ställa frågor, hoppa in i en chatt eller bara vara anonym och läsa vad folk säger. Jag började ett par tidigt och hittade mycket hjälp. De flesta människor är noga med vad de lägger upp, men ibland kan du läsa en felaktig eller anekdotisk historia. Var alltid säker på att använda din egen bedömning.
Här är några av de forum som jag brukar:
- HepC Friends
- Hep Forums
- HCV Support
- Inspirera
- Hepatit C. nät
Sociala medier är ett annat bra sätt för människor att dela gemensamma idéer. Det är lätt att hitta personer som du på nästan alla sociala forum: Facebook, Instagram, Twitter och Snapchat kan alla ge direktanslutningar. Det finns även privata samhällen där du kan ställa frågor, dela tankar och hitta personlig hjälp för nästan vad som helst som är relaterat till hep c. Skriv bara? Hepatit C? i sökrutan och gå med i diskussionen!
Dessa Facebook-grupper ger en bra grund för alla frågor du vill svara på:
- Hepatit C familj och vänner
- Livet bortom hepatit C
- Hepatit C 411
Takeaway
Det är viktigt att söka personer som delar dina erfarenheter med hepatit C. Att veta att du har ett samhälle - även en online - bakom dig kan öka ditt självförtroende och hjälpa dig att känna dig mer bemyndigad när du fattar viktiga beslut. Kom bara ihåg: Eventuella råd eller berättelser som läses på internet är inte en ersättning för din läkares åsikt eller expertis. Var alltid säker på att få några frågor till din medicinska leverantör.
Med internet måste ingen ensam gå igenom en hälsokris - information och support är bara ett klick bort.
Karen Hoyt är en yoga-undervisning, shake-making, snabb walker som bor i skogen i Oklahoma. Hon är författare till? The Liver Loving Diet? och din bästa vän på ihelpc.com. Följ henne på Facebook och Twitter.
