Jag har alltid prided mig själv på att vara en väldigt självständig person. Som en frisör ägare var min kropp och händer min försörjning. Mitt liv togs upp på jobbet, gymmet, hockey och ut till mitt favoritvattenhål. Jag har alltid varit en att flyga vid mina byxts säte när det gäller evenemang som middagspartier eller konserter. Jag skulle komma och gå som jag nöjde, och jag stannade aldrig riktigt fram till 2009.
Jag märkte att klippa hår och stå i timmar i taget blev svårt att göra och smärtsamt. Så småningom slutade jag att arbeta helt. Jag försökte göra annat arbete, tänkte kanske jag behövde en förändring (även om min passion för hår styling började när jag var 13). Men jag kunde bara inte fysiskt göra det.
Jag började skämmas för mig själv och det skapade en dominoeffekt. Jag fokuserade mer och mer på smärta, styvhet och min oförmåga att fungera som jag ville. Jag skulle lära mig mer om denna sjukdom som jag inte var beredd på.
Under 2010 diagnostiserades jag med RA. Jag var inte förberedd för en så stor förändring i mitt liv, och medan jag så småningom blev van vid smärta och styvhet, fanns det många andra saker om att leva med RA som jag skulle behöva lära mig under vägen. Det här är nio aspekter av mitt liv som jag inte var beredd på att RA skulle få påverka.
1. Min karriär
Att vara frisör är något jag tror att jag föddes att göra, men jag har inte kunnat göra det under de senaste sju åren. Smärtan och bristen på grepp i mina händer gör det omöjligt för mig att hålla fast vid några hårverktyg. Att lämna det bakom var det tuffaste beslut jag någonsin var tvungen att göra. RA har förstört min karriär. Det är förvånande att tro att jag hade startat mitt eget företag vid 20 års ålder, men det är också deprimerande att jag var tvungen att gå i pension vid 34 års ålder. Du kan fortfarande fånga mig i mitt badrum med mina sheers,? Trimming? bitar och delar av mitt eget hår. Ibland kommer jag vara hos min pappa och han får mig att forma min miniatyrschnauzers ansiktshår. Det värsta jag någonsin gjorde var när jag fick raka min katt Shiva i kökshandtaget. Jag kan skratta i dessa ögonblick nu.
2. Mitt sociala liv
Att säga att jag var partiets liv skulle vara en underdrift. Jag skulle gå till en bar och sluta sjunga till min favoritlåt även om det inte var karaoke natt. Nu kan du hitta mig i mina pyjamas på soffan. Jag kan bara inte vara där ute som jag brukade. Mellan smärtan och tröttheten vill jag bara vara hemma och lägga mig efter 20 minuter. RA har amped upp min ångest också. Jag ska gå någonstans och jag är den enda som inte dricker. Jag gillar inte att förfalska det; om jag inte mår bra, ska du titta på mitt ansikte och känna till det.
3. Mitt oberoende
Hur går man från att tjäna pengar och kunna öppna en burk med Sprite Zero för att bli avstängd och måste vänta tills mannen kommer hem för att öppna den för dig? Det är galet att tänka på. Jag har lagt ner mattan, målade väggar, till och med omkopplad el med min pappa utan att bli zapped (det var det en gång). Nu lever jag mitt liv beroende av andra att köra mig och till och med klippa min BBQ-kyckling för mig. Beviljas, det är trevligt att folk kör mig, för de kan komma ihåg vart vi går. RA rånar ibland min hjärna av minne. Gilla, det var den här gången? uh? vad pratade jag om igen?
4. Min förmåga att förutsäga vädret
Jag borde ha varit meteorolog. Nej verkligen! Mina leder kan förutsäga vädret. Jag vet när det kommer att regna av svullnaden i mina händer och den okontrollerbara värmen i hela min kropp. Min kropp börjar känna att jag har körts över av ett tåg. Jag får allt sköljt i mitt ansikte och börjar uppleva huvudvärk, som börjar vid basen av min skalle och är troligen orsakad av inflammation och degenerering i min nacke. De böna utskjutningarna jag har på olika ställen börjar visa sin form ännu mer. Det är som en abstrakt konstutställning, men för RA. Även om det inte finns något vackert om denna sjukdom, när du känner till symptomen kan du reagera i enlighet därmed.
12 Investeringar varje person med RA bör göra "
5. Min mode känsla
De flesta som ser mig på gymmet eller på doktorn, frågar förmodligen sig själva: Är det Groundhog Day eller har hon på sig samma klädsel sist jag såg henne? Min RA gör mina fogar instabila så att du ofta ser mig ha på mig min Sabershirt med min favorit rosa tröja och de här stretchiga jeans som jag köpte hos Target. Jag har det lättaste att dra på och av utan att försvåra axlarna eller höfterna. Medan jag tycker om att jag ser söt ut, oavsett vad jag har på, har mitt mode verkligen tagit sig tillbaka eftersom jag har blivit sjuk. Jag har också tvungen att klippa av mitt hår, för att jag inte kan lägga mina armar över huvudet för att tvätta mitt hår eller stila det. De flesta dagar lägger jag bara på en hatt och säger, "Åh, det är bra nog.
6. Mitt minne
Alla upplever lite glömska, men jag har ögonblick av full minnesförlust. Mitt kök är täckt av kalendrar, påminnelser om möten och anteckningar om vilken tid jag senast matade hundarna och även om de pooped i morse. Jag kommer ärligt inte ihåg vad jag gjorde igår, men jag kan komma ihåg min femte födelsedagsfest. Konstigt men sant. Jag trodde aldrig att RA kunde röra med din hjärna; Jag trodde kanske att det kan vara medicinen, men jag har också upplevt denna minnesförlust när jag inte tog någonting. Jag har hittat sätt att övervinna hjärndimman genom att vara tålmodig med mig själv.
7. Mina fötter
Storlek 8 skor, storlek 10 tår! Nej det är sant. Mina tår har var och en gått i en egen riktning. Jag antar att du kan kalla dem hammar tår, eftersom de tycker att någon har använt en hammare på dem. aj! Att köpa skor är intressant. Jag måste se till att det finns tillräckligt med utrymme för tårna, men också för hur smala mina fötter är. Jag känner att jag borde ha på sig klädskor.Läkare nämner orden? Ortopedisk? och? skor? i samma mening, men jag tror inte att jag är helt redo för allt det. Under tiden försöker jag bara sträcka ut mina skor på tågen, eftersom tårna har bestämt mig för att ta över mina fötter!
Det här är vad det är att spendera en dag med RA "
8. Min förmåga att andas
Jag röker inte, men det finns dagar då jag verkligen känner att jag gör det. Min RA påverkar mina lungor. När jag tränar eller går uppför trapporna, kommer jag bortom att bli vindad. Jag känner att det finns en elefant på mitt bröst. Det är ansträngande och oförutsägbart. Vissa dagar är bättre än andra, och jag kan inte exakt förutsäga av vädret eller omgivande faktorer - det händer bara. Ofta blir jag nervös i bröstet - de kallar det costochondritis.
9. Min förmåga att hantera stress
Självklart, med allt som händer med min kropp, är stress en stor del av mitt liv. För det mesta kan jag sätta mig själv på autopilot och handla, men det finns de dagarna där jag bara träffade en tegelvägg. Att inte kunna fixa mig själv och återvända till mitt gamla liv är något som frustrerar mig. Att inte kunna gå tillbaka till jobbet och ha en konversation med en människa istället för de konversationer jag har med mina hundar eller ens jag är något jag längtar efter. Jag känner att jag klarar av förlust - förlusten av mitt tidigare liv. Jag gör knäppa saker då och då för att få mig att skratta, som att ha på grishaler i gymmet med en ljusgul skjorta. Min sarkasm är ett annat sätt jag hanterar stress. Jag hittar sätt att skratta på saker som vi annars skulle stressa om.
RA har förändrat mitt liv. Jag har fått överge min karriär och mitt sociala liv. Men jag har också kunnat hitta nya saker jag är bra på. Jag har kunnat hitta sätt att skratta, älska och acceptera. Under tiden som det tog mig att skriva detta har jag tappat min flaska vatten, mitt medicinalarm har gått i en halvtimme, och mina hundar har lyckats tugga hälften av det vita klippet jag trodde var i mitt hår. Genom kaoset lär jag mig nya sätt att klara och vara lycklig, lindra min smärta och försöka hjälpa andra att hantera sin väg genom denna mystiska sjukdom som kallas RA.
Gina Mara diagnostiserades med RA år 2010. Hon har hockey och bidrar till CreakyJoints. Anslut med henne på Twitter @ ginasabres.
