När jag skriver detta, ligger jag mitt i en flare. Jag har fastnat i sängen hela dagen och sovit hälften av den. Jag fick feber och blev uttorkad och svag. Mitt ansikte är svullnad. Min mamma, återigen min sjuksköterska, ger mig lunch, glas efter glas vatten och Gatorade, Ginger Ale och ispaket. Hon hjälper mig ur sängen, stannar vid dörren medan jag kastar upp. Hon går tillbaka till min säng för att vila när jag är klar.
Medan detta är ett exempel på hur fantastiskt min mamma är, kan jag inte berätta för dig hur liten det får mig att känna. Blinkar av sjukhus scener från TV-spel i mitt huvud. Jag är den patetiska patienten som krullar in i mig själv som min mamma håller min arm. Jag är ett barn som inte kan göra någonting för sig själv.
Jag vill bara ligga på golvet och ingen hjälpa mig.
Detta är en episod av mitt liv med kronisk sjukdom. Men det är inte jag jag är. Den riktiga jag? Jag är en bokmask - en frodig läsare som läser en bok per vecka i genomsnitt. Jag är en författare som ständigt spinner historier i mitt huvud innan jag sätter dem på papper. Jag är ambitiös. Jag jobbar 34 timmar i veckan på mitt dagjobb, kom hem och jobba med min frilansskrivning. Jag skriver essäer, recensioner och fiktion. Jag är assistentredaktör för en tidskrift. Jag älskar att jobba. Jag har stora drömmar. Jag gillar att stå på mina två fötter. Jag är en starkt oberoende kvinna.
Eller åtminstone vill jag vara.
Kampen för att definiera oberoende
Oberoende väcker många frågor för mig. I mitt huvud är självständighet en kompetent kropp som kan göra vad som helst 95 procent av tiden. Men det är bara det: Det är en skicklig kropp, en normal? kropp. Min kropp är inte längre normal, och det har inte varit i 10 år. Jag kan inte komma ihåg sista gången jag gjorde någonting utan att tänka på konsekvenser och sedan planera saker ut en vecka efter händelsen så jag minimerar skador.
Men jag gör det om och om igen för att bevisa att jag är oberoende. Att hålla jämna steg med mina vänner. Sedan slutar jag förlita mig på min mamma medan hon tar hand om mig.
Nu när min kropp inte är så skicklig, betyder det att jag är beroende? Jag ska erkänna att jag för närvarande bor hos mina föräldrar, även om jag inte skäms över att säga det vid 23 år gammal. Men jag jobbar med ett dagjobb som är tolerant för mina frekventa frånvaro och måste gå tidigt för möten, men det betalar inte så bra. Om jag skulle försöka vara ensam skulle jag inte överleva. Mina föräldrar betalar för min telefon, försäkring och mat, och de tar inte ut mig hyra. Jag betalar bara för möten, min bil och studielån. Även då är min budget ganska snäv.
Jag har tur på många sätt. Jag kan hålla ett jobb. För många människor med svårare problem låter jag noga helt frisk - och oberoende. Jag är inte otålig för min förmåga att göra saker för mig själv. Jag vet att det finns många där ute som är ännu mer beroende än jag är. Utåt kan det inte se ut som om jag är beroende av andra. Men jag är, och det här är min kamp med att definiera oberoende.
Känner sig självständigt i beroendestider
Du kan säga att jag är självständig inom mitt sätt. Det är, jag är lika självständig som jag kan vara. Är det en cop-out? Eller anpassar den sig helt enkelt?
Denna konstanta kamp tårar mig ifrån varandra. I mitt sinne gör jag planer och att göra listor. Men när jag försöker kan jag inte göra dem alla. Min kropp kommer helt enkelt inte att fungera på ett sätt att göra allt. Detta är mitt liv med osynlig sjukdom.
Det är svårt att bevisa det dock, när du har svårt att bokstavligen stå på dina fötter.
Olika typer av oberoende
Jag frågade min mamma en gång om hon tyckte att jag var oberoende. Hon berättade för mig att jag är oberoende eftersom jag har kontroll över mitt sinne: en oberoende tänkare. Jag hade inte ens tänkt på det. Jag hade varit för upptagen med att fokusera på vad min kropp kunde inte göra utan hjälp. Jag glömde bort mitt sinne.
Under åren har mina erfarenheter av kronisk sjukdom förändrat mig. Jag har blivit starkare, mer bestämd. Om jag är sjuk kan jag inte slösa bort dagen trots att jag inte kan kontrollera det. Så läser jag. Om jag inte kan läsa så tittar jag på en dokumentär, så jag kan lära mig något. Jag tänker alltid på något jag kan göra för att känna mig produktiv.
Jag jobbar trots illamående, smärta och obehag varje dag. Faktum är att hur jag klarade med min sjukdom nyligen hjälpte en kunnig vän med sina egna magproblem. Hon sa till mig att mitt råd var en gudstjänst.
Kanske är det här självständigheten ser ut. Kanske är det inte så svart och vitt som jag brukar titta på det, men snarare ett grått område som ser ljusare ut på några dagar och blir mörkare på andra. Det är sant att jag inte kan vara oberoende i alla ordets sinnen, men kanske måste jag fortsätta leta efter sätt som jag kan. Eftersom det kanske är självständigt innebär det bara att veta skillnaden.
Erynn Porter har kronisk sjukdom, men det hindrade henne inte från att få en BFA i Creative Writing från New Hampshire Institute of Art. Hon är för tillfället biträdande redaktör för Quail Bell Magazine och en bokrecensent för Chicago Review of Books and Electric Literature. Hon har publicerats eller är kommande i Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag och Ravishly. Du kan ofta hitta henne att äta godis medan du redigerar sitt eget arbete. Hon hävdar att godis är den perfekta redigerings maten. När Erynn inte redigerar läser hon med en katt som är krullad bredvid henne.
