Cystisk fibros är ett kroniskt tillstånd som orsakar slem att bygga upp i lungorna, bukspottkörteln och andra organ. Detta orsakar problem med andning, ökar sannolikheten för att utveckla infektioner och ett stort antal andra symptom, som varierar från person till person. Villkoren är genetisk, vilket innebär att den har passerat från förälder till barn. För att få cystisk fibros måste båda föräldrarna vara bärare av den defekta genen. Anledningen till att tillståndet är så komplicerat och kan orsaka varierande symtom är att det finns över 1700 kända mutationer av det.
Cystisk fibros påverkar cirka 30 000 personer i USA och över 70 000 världen över. Det finns cirka 1 000 nya fall diagnostiserade per år och över 75 procent diagnostiseras vid två års ålder.
Forskning behövs för att upptäcka bättre behandlingar och en möjlig botemedel. Eftersom sjukdomen är livslång och kan vara livshotande, behöver personer med cystisk fibros ofta stöd för att hitta lämplig medicinsk vård och andra resurser i deras samhälle.
När du donerar till eller söker hjälp från en välgörenhet vill du vara säker på att det är en du kan lita på. Dessa sju organisationer gör ett imponerande jobb med att öka medvetenheten och ge hjälp till människor som lever med cystisk fibros.
Boomer Esiason Foundation
Tidigare NFL-quarterback Boomer Esiason lanserade Stiftelsen Boomer Esiason 1994 efter att hans son Gunnar hade diagnostiserats med cystisk fibros. Idag är det en topprankad Charity Navigator välgörenhet som får fulla poäng i ansvarsskyldighet och öppenhet.
Organisationen sponsrar en mängd olika program som är utformade för att hjälpa människor i det cystiska fibros-samhället, inklusive stipendier, transplantationsbidrag, pedagogiska videor, podcaster och mer. Gunnar Esiason har också sin egen blogg där han delar sina personliga erfarenheter som lever med cystisk fibros.
Besök deras hemsida.
Cystic Fibrosis Foundation
Cystic Fibrosis Foundation är en av de största och äldsta ideella vinsterna för att skapa medvetenhet och hjälpa människor med sjukdomen. Med ett 4 stjärnor från Charity Navigator grundades det 1955 av en grupp föräldrar till barn som hade cystisk fibros. Under årens lopp har det växt betydligt, vilket i hög grad bidrar till forskningsöverskridandena och det stöd som finns tillgängligt för personer som lever med sjukdomen. Den har 70 kapitel och fonder över 120 vårdcentraler i USA ensam.
Forskning och finansiellt stöd från stiftelsen hjälpte Vertex Pharmaceuticals Inc. att utveckla läkemedlet Lumacaftor, vilket i kombination med ivacaftor hjälper till att förbättra lungfunktionen hos personer med den vanligaste cystiska fibrosmutationen, F508del-CFTR. U.S. Food and Drug Administration (FDA) utvidgade sitt godkännande av läkemedlet för att inkludera barn i åldrarna 6-11 år.
År 2016 tillkännagav stiftelsen också öppnandet av en ny forskningsanläggning som uteslutande syftar till att upptäcka avancerade nya behandlingar för den genetiska mutationen.
Besök deras hemsida.
Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation
Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (CFLF) tar ett annat tillvägagångssätt från mer traditionella välgörenhetsorganisationer. Dess fokus ligger på att tillhandahålla fritidsbidrag till personer med cystisk fibros, så att de kan upprätthålla en fysiskt aktiv livsstil.
Grundare Brian Callanan diagnostiserades med tillståndet vid födseln. Efter att ha insett den positiva påverkan som träningen hade på honom, både fysiskt och mentalt, började han CFLF att bemyndiga andra som lever med cystisk fibros och hjälpa dem att få tillgång till hälsosam fritidsaktivitet. Sedan starten 2003 har organisationen givit över 500 bidrag.
Besök deras hemsida.
Cystic Fibrosis Research Inc.
Grundades 1975, Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) är en topprankad välgörenhet på Charity Navigator. Även om CFRI finansierar cystisk fibrosforskning, går en stor del av sina insatser för att skapa och upprätthålla ett samhällssupportsystem för patienter med cystisk fibros och deras vårdgivare.
Organisationen tillhandahåller en månad personlig stödgrupp som drivs av en kvalificerad socialarbetare för CF-vårdgivare. Personer som inte är lokala kan ringa in och gå med i telefon över hela landet.
Årliga reträtt som sponsras av CFRI hjälper människor som lever med cystisk fibros och deras familjer ansluter sig till andra som går igenom samma utmaningar. CFRI arbetar också med att hjälpa spansktalande familjer att gå med i samhället genom att skapa tvåspråkiga DVD-skivor och nyhetsbrev.
Besök deras hemsida.
Emily s entourage
Emily's Entourage föddes ur nödvändighet. Stiftelsens medgrundare och namnmakare, Emily, har avancerad stadium cystisk fibros och endast 35 procent lungfunktion.Nuvarande vetenskaplig forskning fokuserade inte på behandlingar för hennes specifika mutation, så Emily tog tillsammans med vänner och familj frågor i egna händer.
Sedan 2011 har Emily Entourage höjt över 2 miljoner dollar för CF-forskning som riktar sig till sällsynta mutationer. I år profilades hennes organisation av CNN. Emily utsågs också till en champion of change av Vita huset år 2015.
Besök deras hemsida.
Mauli Ola Foundation
Bröderna James och Charles Dunlop startade Mauli Ola Foundation 2007 efter att ha läst en artikel i New England Journal of Medicine citerar fördelarna med saltvatten för personer med cystisk fibros. Båda Dunlops arbetade för det genetiska testbolaget Ambry Genetics och var ivrig surfare. De bestämde sig för att kombinera arbete med passion i ett försök att hjälpa människor.
Mauli Ola Foundation kopplar människor med genetiska sjukdomar, inklusive de med cystisk fibros, till surfing och andra oceanbaserade terapier. År 2015 gick Quiksilver Pro Gold Coast, World Surf League-idrottare och Mauli Ola-ambassadörer ihop för att ta en grupp lokala barn med cystisk fibrosysurfing.
Besök deras hemsida.
Rock CF Foundation
Emily Schaller startade Rock CF Foundation 2007. Som någon som lever med cystisk fibros, fann Schaller att vara en stor hjälp som en del av hennes behandlingsplan. Hon tar ut den vanliga kardongen med att få hennes lungor till sin högsta kapacitet sedan hennes barndom.
Rock CF Foundation s mål är att öka medvetenheten om cystisk fibros, fondforskning och hjälpa dem som lever med den upplever en högre livskvalitet. Stiftelsens Kicks Back-program ger löparskor till personer med cystisk fibros och betalar registreringsavgifter för en ras efter eget val.
Emily och hennes stiftelse har presenterats i många högprofilerade publikationer, inklusive New York Times, Atlanten, och forbes.
Besök deras hemsida.
