Att komma överens med en ny diagnos med multipel skleros (MS) kan vara hård. De långvariga frågorna, ångest och känslor av isolering kan vara särskilt utmanande. Men kom ihåg: Du har stöd och är inte ensam. Multiple Sclerosis Foundation uppskattar att mer än 400 000 personer i USA lever med MS, där 200 nya fall diagnostiseras varje vecka.
För att hjälpa till att ge tydlighet och stöd, frågade vi medlemmarna i vår "Living with Multiple Sclerosis" gruppgrupp vilka råd de skulle ge till någon som bara diagnostiserats med MS. Nu bör det noteras att det som fungerar för en person kanske inte är det bästa alternativet för en annan. Men ibland kan lite stöd från främlingar göra en värld av skillnad.
?Ta ett djupt andetag. Du kan leva ett bra liv trots MS. Hitta en läkare som specialiserat sig på MS som du är bekväm med, och det kan ta mer än ett försök. Det finns ingen mirakelbehandling, oavsett vad internet säger. Kom i kontakt med ditt lokala MS Society. Och kom ihåg: Alla MS är annorlunda. Läkemedlen har olika fördelar och biverkningar. Något som fungerar för någon annan kanske inte är rätt för dig.?
-Bonnie Winkeler
? Mitt bästa råd skulle vara att försöka hålla en bra attityd! Det är inte lätt att göra när din hälsa är stadigt, men en dålig attityd hjälper dig inte att känna dig bättre! Gör också livet så enkelt som möjligt! Ju mindre stress du har desto bättre !! Jag har haft ansvar överbelastning de senaste åren och det har skadats för min hälsa. Enklare är bättre !!?
-Christa Wells Bacak
Lär allt du kan, behåll tron och hopp.
Jag föreslår också att du håller en tidskrift för att spåra allt som händer, några nya symtom, några oförklarliga känslor så att du kan uppmärksamma din läkare! Kom också ihåg att alltid alltid ställa frågor och känner inte ledsen för dig själv!
Kom också ihåg att hålla dig aktiv, ta med dig och ha en positiv inställning! Jag diagnostiserades den 1 april 1991 OCH Ja, jag var chockad, men jag hittade en bra läkare och tillsammans handlar vi om det! Håll ut!?
-Dorothy Richards
Var positiv och varsam. Inte alla medicinska problem eller symptom är från MS, så håll dina läkare informerade om alla symptom, oavsett hur små. Skriv också allt på en kalender så att du vet hur länge du har upplevt varje problem.?
-Theresa S.
? Det är överväldigande att läsa din diagnos på papper och mycket att ta med. Det bästa rådet jag kan ge är att ta en dag i taget. Inte varje dag blir en bra dag och det är okej. Det är helt nytt, allt överväldigande, och kunskap är verkligen makt. Se också till att acceptera hjälp från andra som är mycket svårt för mig att göra.?
-Rhonda Lowe
? Du kommer sannolikt att få mycket oönskade råd från vänner, familj och andra (äta det här, drick det, sniffa dem etc.). Smile, säg tack och lyssna på din MS-läkare.
Även om det är väl avsedd, kan det vara överväldigande och inte medkännande, särskilt ibland när du behöver medkänsla mest. Hitta en grupp i ditt område eller i närheten och bli inkopplad. Det finns också FB-webbplatser. Att vara kring människor som verkligen "få det" kan vara en bra uppmuntran, särskilt under de svåra tiderna som återfall eller dålig hälsa. Håll kontakten med dem som vet. Det är det bästa rådet jag kan ge dig.?
-Debbie Chapman
? Utbildning är makt! Läs allt du kan om MS, se till att du kontaktar ditt lokala kapitel i MS-samhället och gå med i en supportgrupp. Dra fördel av MS-lärare som arbetar med läkemedelsföretag som gör det sjukdomsmodifierande läkemedlet du använder och är medicinskompatibla. Begär familj och vänner att även utbilda sig om MS och delta i läkarutnämningar och supportgruppsmöten. Och sist men inte minst, be om hjälp om det behövs och säg inte nej till dem som vill hjälpa.?
-Lori Wilson
? Om jag nyligen diagnostiserades med MS idag skulle jag inte göra något väldigt annorlunda än vad jag gjorde för nästan 24 år sedan. Men idag skulle jag ha den stora fördelen med så mycket tillförd forskning och information som inte var tillgänglig när jag diagnostiserades tillbaka 1993. Så jag föreslår att man samlar så mycket information som möjligt från välrenommerade platser som NMSS, närliggande forskning sjukhus och MS kliniker. Och jag skulle vara säker på att försöka hitta en neurolog som specialiserat sig på MS, som jag kan kommunicera med.?
-Bobbie Misenti
? När jag blev diagnostiserad 2015 visste jag ingenting om sjukdomen, så fråga din läkare för information och googling det skulle vara super fördelaktigt för någon.Att hålla sig före dina symptom hjälper dig att fungera dag för dag. Att låta din läkare känna till något nytt symptom som du har och till och med skriva ner dem så vid ditt möte, kan du låta dem veta varje detalj.
Var stark, låt inte definitionen av multipel skleros förändra din syn på livet och hålla dig från att jaga dina drömmar. Att ha ett bra stödsystem (familj, vänner, supportgrupp) är mycket viktigt för tider när du känner för att ge upp. Slutligen, var aktiv, ta hand om din kropp och håll fast vid din tro.?
-Tara Shider
? Jag diagnostiserades för 40 år sedan 1976. Acceptera din nya normala och gör vad du kan när du kan! "Det är vad det är" är mitt dagliga motto !?
-Karen Starcher Mullins
"1. Lär dig allt du kan om MS.
2. Känn dig inte ledsen för dig själv.
3. Sitt inte på en soffa och gråta om det.
4. Håll dig positiv.
5. Håll dig aktiv. "
-Irene Juppe
? De fyra största triggarna för mig är värme, stress, inte ätande och sensorisk överbelastning (som med shopping). Utlösare är olika för alla. Försök att journalera när du har ett avsnitt: Symptom du har, vad hände när eller innan du fick det. De flesta människor får relapsing-remitting MS vilket betyder att det kommer i vågor.?
-Shamaniac Reverie
? Jag fick diagnosen MS när jag var 37 år och jag hade tre barn. Det började med optisk neurit som så många andra. Vad jag valde att göra vid den tiden gjorde hela skillnaden: Jag sa till min familj och mina vänner. Ingen av oss visste verkligen vad det innebar vid den tiden.
Samtidigt startade min man och jag den första mikrobryggan i sydvästra, så mellan barn och ny verksamhet, hade jag inte mycket tid att låta min sjukdom ta över mitt liv. Omedelbart gick jag till det lokala MS-bolagets lokala kontor och frivilligt. Medan jag lärde mig bara om min sjukdom, men jag träffade många andra MS-personer. Så fort jag kände mig säker, kom jag på styrelsen i mitt lokala MS-kapitel.
Jag har varit i styrelserna för inte bara MS Society, men Master Brewers Association och det lokala Arboretum. Jag har också varit en telefonvolontär i det lokala MS-kontoret, en nonstop förespråkare som skriver brev till och träffar lokala politiker, och jag är en nuvarande ledare för en MS-supportgrupp.
Nu, 30 år senare, kan jag titta på mitt liv och säga att jag är stolt över vem jag är och vad jag har gjort.
Nu är valet ditt. Mitt råd till någon som nyligen diagnostiserats med MS är att leva ditt liv till fullo! Acceptera dina utmaningar, men använd inte din sjukdom som en ursäkt för vad du inte kan göra. Tänk på vad du ska säga till dig själv, och andra som nyligen diagnostiserats, 30 år från nu !?
-Mary Thompson
? När jag först diagnostiserades hade jag förödande migrän och anfall, det är rätt anfall. Medan jag bara hade 8 av dem är de verkligen skrämmande!
Mitt råd till dig är att leva en dag i taget. Hitta saker som stimulerar ditt sinne. Jag gillar att göra matte. Träna när du kan Ange mål och hitta sätt att uppnå dem. MS kommer att lära dig förståelse och uppskattning för vad du har i livet. Det kommer att betona uppskattning av de små sakerna, som att kunna gå utan hjälp, komma ihåg datum och tider, ha en dag utan smärta och hålla i dina kroppsfunktioner. MS lär dig också, om du tillåter det, att titta på livet på ett helt annat sätt.
Du kommer att ha svåra tider i ditt liv framåt. Tider som kommer att påverka din kärlek till människor, tider som kommer att påverka din familj och vänskap. Under dessa tider ger din kärlek fritt till alla, växa till en person du är stolt över att vara.
Slutligen, och jag vill verkligen stressa detta, vara tacksam för denna sjukdom. Tack de runt dig för deras kärlek, förståelse och hjälp. Tack läkarna och sjuksköterskorna för all deras hjälp. Slutligen tacka din fader i himlen för den här fantastiska utsikten över världen du ska vinna. Allt som händer med oss är för vårt bästa, om vi lär oss något av det.
-James Justice, MBA
