Om du har reumatoid artrit (RA), vet du hur mycket av en vägtull det snabbt kan ta på dig ditt liv. Den autoimmuna sjukdomen slår samman leder och vävnader med svullnad och smärta, vilket påverkar vardagliga aktiviteter. Att bekämpa RA och dess smärta orsakar utmattning hos de flesta som har det, ibland kör dem till bedrest eller inaktivitet för dagar eller veckor. RA: s effekter kan dröja och öka med ålder, om det inte behandlas, och det finns ingen botemedel.
Dessa symtom och komplikationer är stora utmaningar för personer med RA. Men det finns en annan utmaning att ha RA: Prata med människor om ditt tillstånd.
Varför är det svårt att prata om RA
Två realiteter gör att det är svårt att diskutera RA. Det första är att de flesta av dess symtom inte är synliga, även om vissa, såsom hudutslag vasculit, är. Det kan göra dig ovillig att ta upp det eftersom andra kanske inte tror att du är sjuk.
Det andra problemet är att det kan vara en ordentlig downer att diskutera. Blogger Janine Monty skriver om hennes RA på artritisk chick. När hon först mottog RA-diagnosen och började prata med dem runt henne, säger hon, "Jag lärde mig att det snabbaste sättet att avsluta en telefonsamtal, ett besök eller en kaffedatum var att börja prata om min smärta.
Besluta vem du ska berätta
Vissa människor bestämmer sig för att berätta för alla om deras tillstånd, medan andra väljer en intim cirkel. Det är upp till dig vilken väg du ska gå. Du kanske bestämmer dig för att du står inför sjukdomen med hjälp av att sätta en RA-relaterad bildekal på din bil. Å andra sidan, om du tycker att din hälsa är en privat fråga, välj ett valt antal som du kommer att överlåta med din information. Denna kortlista kommer utan tvekan att inkludera dina närmaste familjemedlemmar och kan inkludera personer du jobbar med.
Beslutar hur mycket man ska berätta
Att diskutera RA är att det finns en hel del att diskutera. Listan över symtom är unik för varje person, men det kan vara mycket länge. Hur mycket kommer du att berätta om ditt tillstånd? Du kan vara så kort som en snabbdeklaration och definition:? Jag har reumatoid artrit. Det är ett autoimmunt tillstånd som mestadels angriper mina leder.?
Utöver det kan du överväga att prata om hur symtom påverkar dig. Till exempel betyder? RA att jag har mycket smärta och behöver extra vila.? Eller, snarare än att prata om hur RA påverkar dig i allmänhet, kan du välja att förklara hur du gör dagligen och hur det kan påverka dina förmågor:? Min RA påverkar mina handleder idag. Kan du hjälpa mig att hämta dessa filer ??
Självklart kan du aldrig veta när man möter någon hur de ska reagera på din delning, men du kommer förmodligen att hämta över tiden på ledtrådar som någon känner sig överväldigad med dina nyheter. I stället för att prata med dem kan det vara lämpligt att dela skriftlig information om RA genom att rikta dem till en webbplats eller annan resurs.
Pratar om RA på jobbet
Du måste ta hänsyn till flera saker när du bestämmer om du ska berätta för din chef och medarbetare om din RA. Du behöver inte tala om ett medicinskt tillstånd med någon, och om RA-symtom inte påverkar ditt arbete kan du välja att inte hämta det alls. Men om du behöver ledig tid för möten eller speciella bostäder på din arbetsplats, är det nog en bra idé att låta vissa människor veta att du har RA.
Beroende på hur ditt företag är strukturerat kan du börja med din närmaste handledare eller prata med någon i din personalavdelning. Vem du pratar med, klargör varför du berättar för dem. Du kanske säger, "Jag ville låta dig veta att jag har reumatoid artrit. Det betyder att jag ibland måste stå vid mitt skrivbord för att ta tryck på mina leder.?
När det gäller dina arbetsplatsrättigheter i förhållande till RA kan du hitta Job Accommodation Network-webbplatsen till hjälp: Det är ett federalt clearinghus med information om amerikanerna med funktionshinder.
Pratar om RA med barn
Om dina barn är små kan du känna sig mindre benägna att prata med dem direkt om RA och mer fokuserade på att lägga dessa diskussioner i dagliga aktiviteter. Jessica Sanders, 34, är mor till tre barn under 13 år. Hon har aldrig satt sina barn ner för en RA-prata, men hon säger: "De är väl medvetna om min artrit, men hur vi hänvisar till det är," kan du hjälpa jag med det här? Min artrit kommer inte att låta mig göra det idag. '?
Vissa barn kan vara rädda när de lär sig att RA inte kommer att gå iväg - och kan bli värre. Fokusera på de positiva aspekterna av din situation: Låt dina barn veta att du har en läkare som stöder dig och att bokstavligen tusentals specialutbildade forskare förbättrar behandlingar och letar efter en bot för RA.
Pratar med intima partner
RA kan vara en ovälkommen inkräktare i sovrummet, vilket orsakar vaginal torrhet och känslighet för kvinnor som har det och möjligen orsakar erektil dysfunktion hos män. Plus, ingen känner sig sexig när kroppen är obehaglig. Men ett hälsosamt sexliv är en viktig del av personlig identitet och lycka.
? Enligt min mening är det viktigaste när du pratar med din partner om RA att ställa frågor och lyssna på varandra ,? säger Ara Dikranian, MD, en reumatolog vid Cabrillo Center för reumatisk sjukdom. ? Om ett kroniskt tillstånd orsakar smärta, finns det inget sätt för din partner att veta om du inte säger det.?
Takeaway
Att förklara att du har ett kroniskt tillstånd kan vara svårt. Du kanske känner dig obekväm med extra uppmärksamhet åt dig själv eller innebär att ditt tillstånd gör att du på något sätt är mindre kapabel. Med tiden får du en bättre känsla för när och hur man pratar om din RA. Gå långsamt och lyssna på din egen inre röst som berättar om den här personen och det här ögonblicket är rätt för dig.
