Spinal muskelatrofi (SMA) är ett genetiskt tillstånd. Det orsakar problem med motor neuroner som förbinder hjärnan och ryggmärgen. Att gå, springa, sitta upp, andas och till och med svälja kan vara svårt för personer med SMA. De med SMA behöver ofta en rad specialiserad medicinsk utrustning.
Det finns för närvarande inget botemedel mot SMA. Men det har varit många nya och spännande tekniska framsteg. Dessa kan erbjuda människor med SMA förbättrad rörlighet, bättre behandlingar och en högre livskvalitet.
3-D-tryckta exoskeletoner
Den allra första exoskeletten för barn med SMA blev tillgänglig år 2016. Det är nu möjligt att skriva ut en tredimensionell prototyp av enheten tack vare framsteg inom 3-D-utskriftsindustrin. Enheten kan hjälpa barn att gå för första gången. Den använder justerbara, långa stödstänger som passar barnets ben och torso. Det innefattar också en serie sensorer som länkar till en dator.
Miljö kontroller
Människor med SMA är mindre mobila. Enkla uppgifter som att stänga av lamporna kan vara svåra. Miljökontrollteknik gör att människor med SMA kan ta full kontroll över sin värld. De kan trådlöst styra sin TV, luftkonditionering, lampor, DVD-spelare, högtalare och mycket mer. Allt de behöver är en tablett eller dator.
Vissa kontroller har även en USB-mikrofon. Röstkommandon kan aktivera tjänsten. Det kan också innehålla ett nödlarm för att ringa efter hjälp med ett tryck på en knapp.
rullstolar
Rullstolstekniken har kommit långt. Ditt barns ergoterapeut kan kanske berätta om drivna rullstolsalternativ som är tillgängliga. Ett exempel är Wizzybug, en driven rullstol för småbarn. Rullstolen är avsedd för både inomhus och utomhus. Den drivs med enkla kontroller.
Adaptiva trehjulingar är ett annat alternativ. De ger ditt barn möjlighet att interagera med sina kamrater och få lite motion.
tabletter
Tabletterna är små och enklare att hantera än bärbara datorer eller stationära datorer. De är anpassningsbara för ditt barn. De kan också innehålla röstigenkänning, digitala assistenter (som Siri) och andra funktioner. Dessa kan ställas in med fästen, växlar, stylusar, tillgängliga tangentbord och mobilarmkontroller.
Tillbehör för rullstolar låter dig montera en mobiltelefon eller surfplatta på rullstolen.
Tabletter ger din barn möjlighet att utforska, även om de inte kan röra sig mycket. För äldre barn kan en tablett innebära att man spelar ett instrument som trummor i ett skolband. Appar för musikinstrument kan till och med anslutas till en förstärkare så ditt barn kan lära sig att spela.
Övspårningssoftware
Eye-tracking-programvara, som den teknik som utvecklats på EyeTwig, erbjuder ett annat alternativ för datorinteraktion. Det identifierar och spårar rörelsen på ditt barns huvud med kameran på datorn eller surfplattan.
Hjälpmedel
Ortoser byggda direkt i kläder, som Playskin Lift, är mindre skrymmande än exoskeletoner. Mekaniska insatser i kläderna hjälper små barn att lyfta upp sina armar. Forskare fann tekniken billig, enkel att använda, funktionell och bekväm. Nya och förbättrade versioner av tekniken kommer sannolikt att komma snart.
Takeaway
Enheter och nya mediciner som dessa förbättrar inte bara livskvaliteten hos dem med SMA. De ger dem också större flexibilitet att delta i alla aspekter av vad människor kan tänka sig en "normal" liv.
Exoskeleton-mönster, tillgänglighetsprogram och nya mediciner är bara början på nya tekniska framsteg. Alla dessa förbättringar kan hjälpa till med behandling av SMA och andra muskelsjukdomar.
Kontakta ditt lokala SMA-vårdteam för information om försäkringsskydd, hyror och en lista över ideella organisationer som kan hjälpa till. Du kan också kontakta företaget direkt för att se om de erbjuder uthyrning, finansiering eller rabatter.
