Spinal muskelatrofi (SMA) påverkar alla aspekter av det dagliga livet. Så det är viktigt att kunna diskutera problem och söka råd.
Att gå med i en SMA-supportgrupp kan ha en positiv inverkan på ditt emotionella välbefinnande. Det är något att tänka på för föräldrar, familjemedlemmar eller personer som lever med SMA.
Här är några av de bästa online-resurserna för SMA-support:
Muskeldystrofiföreningen
Muskeldystrofiföreningen (MDA) är en ledande sponsor av SMA-forskning. MDA erbjuder även supportgrupper, några specifikt för SMA. Andra är för muskelsjukdomar i allmänhet. De diskuterar hantering av sorg, övergångar eller behandlingar. MDA har också stödgrupper för föräldrar till barn med muskelsjukdomar.
För att hitta en supportgrupp, kontakta din lokala MDA-personal. Gå till MDA-supportgruppssidan och skriv in din postnummer i "Hitta MDA i din gemenskap?" lokaliseringsverktyget på vänster sida av sidan.
Sökresultatet kommer att innehålla ett telefonnummer och en adress för ditt lokala MDA-kontor. Du kan också hitta ett lokalt vårdcenter och kommande evenemang i ditt område.
Mer online support är tillgängligt via organisationens sociala medier. Hitta dem på Facebook eller följ dem på Twitter.
Cure SMA
Cure SMA är en ideell organisationsorganisation. De håller världens största SMA-konferens varje år. Konferensen samlar forskare, vårdpersonal, personer med tillstånd och deras familjer.
Deras webbplats innehåller mycket information om SMA och tillgång till supporttjänster. De tillhandahåller även nyligen diagnostiserade personer med vårdpaket och informationspaket.
Det finns för närvarande 34 volontärledda Cure SMA-kapitel i hela USA. Kontaktinformation finns på sidan Cure SMA kapitel.
Varje kapitel organiserar händelser varje år. Lokala händelser är ett utmärkt sätt att träffa andra som drabbats av SMA.
Kontakta ditt lokala kapitel eller besök Cure SMA-händelsessidan för att söka efter händelser i ditt tillstånd.
Du kan också ansluta till andra via Cure SMAs Facebook-sida.
Gwendolyn Strong Foundation
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) är en ideell organisation som ökar global medvetenhet om SMA. Du kan ansluta till andra för support via deras Facebook-sida eller Instagram. Du kan också gå med i deras e-postlista för uppdateringar.
Ett av deras initiativ är Project Mariposa-programmet. Genom programmet har de kunnat bevilja 100 iPads till människor med SMA. IPadsna hjälper dessa människor med kommunikation, utbildning och främjande av självständighet.
Prenumerera på GSFs YouTube-kanal för uppdateringar om projektet och att titta på videoklipp av personer med SMA som berättar om sin historia.
GSF-webbplatsen har också en blogg för att hjälpa människor som lever med SMA och deras familjer att hålla sig uppdaterade om SMA-undersökningar. Läsare kan också lära sig om kamp och framgång hos dem som lever med SMA.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity syftar till att höja pengar för forskning och förbättra vårdkvaliteten för personer med SMA. Organisationen drivs av volontärer. Varje år håller de en boll för att samla in pengar till SMA-forskning.
Organisationer utanför USA
SMA-stiftelsen har en lista över SMA-organisationer runt om i världen. Använd den här listan för att hitta en SMA-organisation i ditt land om du bor utanför USA.
Besök deras hemsida eller ring för mer information om supportgrupper.
