Om ditt barn har diagnostiserats med cystisk fibros (CF) kan lära känna deras tillstånd hjälpa dig att hantera deras symtom och minska risken för komplikationer. Det kan också hjälpa dig att ställa realistiska förväntningar och förbereda sig för de utmaningar som ligger framför dig.
Denna lista med frågor kan hjälpa dig att förbereda dig för att prata med ditt barns läkare och vårdpersonal.
Vilka vårdpersonal ska mitt barn se?
CF är ett komplicerat tillstånd som kan påverka ditt barns liv på många sätt. För att hjälpa till att möta deras behov kommer deras läkare sannolikt att samla ett tvärvetenskapligt vårdslag. Detta team kan omfatta en andnings terapeut, dietist och andra allierade vårdpersonal.
Överväg att fråga ditt barns läkare dessa frågor:
- Vilka vårdpersonal ska mitt barn se?
- Vilken roll kommer varje medlem av sitt vårdteam att spela?
- Var kan vi delta i möten med dem?
- Hur ofta ska vi planera möten?
- Finns det andra samhällssupporttjänster som vi kan komma åt?
Du kanske också vill ta reda på om det finns ett cystisk fibroscentrum i ditt område. Om du har frågor om kostnaden för tjänster eller din sjukförsäkring, tala med en medlem av ditt barns vård och med ditt försäkringsbolag.
Hur kan vi behandla mitt barns symptom?
För närvarande finns det ingen bot för CF. Men det finns terapier tillgängliga för att hantera ditt barns symptom.
Till exempel kan ditt barns vårdslag:
- ordinera mediciner och tillägg
- lära dig hur man utför luftvägs clearance tekniker
- rekommendera förändringar i ditt barns kost eller andra dagliga vanor
Berätta för ditt barns vårdslag om eventuella symtom de utvecklar och fråga dem:
- Vilka behandlingar kan vi försöka?
- Hur effektiva är dessa behandlingar?
- Vad ska vi göra om de inte arbetar?
Ditt barns vårdlag kan hjälpa dig att förstå varje del av deras behandlingsplan.
Vilka läkemedel ska mitt barn ta?
Läkare i ditt barns vårdag kan förskriva en slemförtunnare, CFTR-modulator eller andra mediciner för att hjälpa till att hantera deras CF och potentiella komplikationer.
Här är några frågor om något läkemedel som ditt barn är ordinerat för:
- Vilken dos ska mitt barn ta?
- Hur ofta och när borde de ta det?
- Ska de ta det med mat eller på tom mage?
- Vilka är de potentiella biverkningarna och andra risker med detta läkemedel?
- Kan detta läkemedel interagera med andra droger, kosttillskott eller mat?
Om du misstänker att ditt barns medicin inte fungerar eller orsakar biverkningar, kontakta din läkare.
Vilka tekniker för luftvägsavstånd ska vi använda?
Luftvägsklareringstekniker (ACTs) är strategier som du kan använda för att rensa slem från ditt barns luftvägar. De kan innebära att skaka eller klappa på ditt barns bröst, hosta eller huffing, diafragmatisk andning eller andra tekniker.
Överväg att fråga ditt barns vårdlag:
- Vilka typer av luftvägsbehandlingstekniker ska mitt barn använda?
- Kan du visa det rätta sättet att utföra dessa tekniker?
- Hur ofta och när ska vi utföra dessa tekniker?
Om du har svårt att utföra luftvägsbeslutstekniker, låt ditt barns vårdslag veta. De kan kanske skräddarsy teknikerna eller erbjuda tips för att möta dina behov.
Hur kan vi möta mitt barns näringsbehov?
För att trivas med CF behöver ditt barn mer kalorier än de flesta barn. Deras tillstånd ställer också dem i riskzonen för vissa matsmältningsbesvär. CF kan till exempel orsaka slem att bygga upp i bukspottkörteln och blockera frisättningen av matsmältningsenzymer.
För att hjälpa ditt barn att möta deras näringsmässiga och matsmältningsbehov kan deras vårdslag rekommendera en speciell diet. De kan också ordinera ett pankreasenzymtillskott, kosttillskott eller mediciner för att hantera matsmältningskomplikationer.
Frågor relaterade till näring som du kanske vill fråga vården:
- Hur många kalorier och näringsämnen behöver mitt barn varje dag?
- Ska mitt barn ta kosttillskott eller medicin?
- Vilka andra strategier kan vi använda för att möta deras näringsmässiga och matsmältningsbehov?
Om du har problem med att möta ditt barns näringsbehov, överväga att göra ett avtal med en dietist. De kan hjälpa dig att utveckla strategier för att hålla ditt barn välnärda.
Hur kan vi förebygga och känna igen komplikationer?
CF kan orsaka att ditt barn riskerar en rad olika komplikationer, inklusive lunginfektioner. För att sänka risken för komplikationer är det viktigt för dem att följa sin behandlingsplan och träna hälsosamma vanor.
För att lära dig mer, överväga att fråga sitt vårdteam:
- Vilka vanor ska mitt barn öva för att vara hälsosam?
- Vilka åtgärder kan vi vidta för att skydda dem från lunginfektioner?
- Vad är några andra komplikationer som de kan uppleva?
- Hur kommer vi att veta om mitt barn upplever komplikationer?
- Om de utvecklar komplikationer, vad är behandlingsalternativen?
Om du misstänker att ditt barn har utvecklat lunginfektion eller annan komplikation, kontakta omedelbart vårdvårdspersonalen.
Vad är mitt barns långsiktiga utsikter?
Enligt de senaste uppgifterna från Cystic Fibrosis Foundation är den genomsnittliga livslängden för barn födda med CF mellan 2012 och 2016 43 år. Vissa personer med CF leder längre liv, medan andra leder kortare liv. Ditt barns utsikter beror på deras specifika tillstånd och den behandling de får. Tänk på att den genomsnittliga livslängden för CF har ökat genom åren eftersom nya behandlingar och terapier har blivit tillgängliga.
För att utveckla realistiska förväntningar och förbereda vägen framåt, överväga att fråga sitt vårdteam:
- Vad är mitt barns långsiktiga utsikter med CF?
- Hur förväntar du sig att deras tillstånd kan förändras i framtiden?
- Vilka behandlingar förväntar du dig att de kanske behöver i framtiden?
- Vilka steg kan vi vidta för att hjälpa mitt barn att leva ett långt och hälsosamt liv?
Det är möjligt att ditt barn kanske behöver en lungtransplantation en dag. Denna procedur kan ta mycket förberedelser - så det är en bra idé att prata med ditt barns vårdag om det innan ditt barn kan behöva det.
Var kan vi hitta socialt och emotionellt stöd?
CF kan ta en vägtull på ditt barns fysiska och psykiska hälsa, såväl som din egen. Men det är möjligt att leva ett lyckligt och uppfyllande liv med CF, speciellt när du har tillräckligt med socialt och emotionellt stöd.
Här är några frågor att fråga ditt barns vårdteam om du vill få tillgång till stödkällor i ditt område:
- Finns det några personliga eller online supportgrupper för personer med CF och deras kära?
- Kan någon terapeut i området specialisera sig på att behandla eller stödja personer som klarar av CF?
- Vilka steg kan vi vidta för att lindra stress och upprätthålla god mental hälsa?
Om du misstänker att du eller ditt barn upplever symptom på ångest eller depression, tala med din läkare.
Takeaway
När det gäller att hantera CF är kunskap kritisk. Få det bästa ut av den expertis och support som erbjuds av ditt barns vårdteam genom att ställa frågor och begära resurser för att hjälpa dig att klara av deras tillstånd. Frågorna i denna diskussionsguide kan hjälpa till att starta din CF-utbildning.
