Min diagnos är komplicerad. Sedan dag 1 har läkare sagt till mig att jag är ett ovanligt fall. Jag har allvarlig reumatoid artrit och jag har ännu inte haft ett signifikant svar på något av de mediciner som jag har provat, förutom prednison. Jag har bara ett läkemedel kvar för att försöka, och då är jag borta från behandlingsalternativ.
Sjukdomen påverkar nästan alla led i min kropp och har också angripit mina organ. Minst några av mina leder leder av sig varje dag. Det finns alltid smärta, varje dag.
Det kan låta deprimerande, och några dagar är det. Men det finns fortfarande mycket bra i mitt liv, och det finns många saker jag kan göra för att göra det bästa av det liv jag har fått. Att leva bra trots de utmaningar som RA ger.
Tänk positivt
Det låter tritt. Och medan en positiv attityd inte botar någonting, kommer det att hjälpa dig att klara en hel del bättre med vad livet kastar på dig. Jag jobbar hårt för att hitta positiva saker i varje situation och över tiden blir det vana.
Anpassa, sluta inte göra, saker du älskar
Innan jag blev sjuk, var jag en gym junkie och fitness mutter. Att köra 5 kilometer varje dag och göra back-to-back gruppövningskurser på gym var min idé om roligt. RA tog allt detta bort, så jag var tvungen att hitta ersättare. Jag kan inte springa längre, så nu gör jag 30-minuters spinnklasser på bra dagar och yogabaserade stretchklasser. Istället för att gå till gymmet varje dag försöker jag komma dit tre gånger i veckan. Det är mindre, men jag gör fortfarande de saker jag älskar. Jag var tvungen att lära mig att göra dem annorlunda.
Fortsätt att leva
När RA först slog, slog det hårt. Jag var i rädsla, knappt kryper ut ur sängen. Först var min impuls att lägga sig och vänta på att smärtan skulle gå. Och då insåg jag att det aldrig gick bort. Så om jag skulle ha någon form av liv alls skulle jag behöva göra fred med smärtan på något sätt. Acceptera den. Lev med det.
Så, jag slutade slåss mot smärtan och började försöka arbeta med det. Jag slutade att undvika aktiviteter och stänga in inbjudningar eftersom de kan få mig att skada mer imorgon. Jag insåg att jag kommer att skada ändå, så jag kan lika bra försöka gå ut och göra något jag gillar.
Ha realistiska förväntningar och vara stolta över dig själv
Jag brukade vara gift, ha två småbarn, och arbeta i ett professionellt, stressigt jobb. Jag älskade mitt liv och trivdes på att få 25 timmar av varje dag. Mitt liv är väldigt annorlunda nu. Mannen är långt borta, tillsammans med karriären, och de småbarnen är tonåringar. Men den största skillnaden är nu satte jag mig realistiska mål. Jag försöker inte vara den jag en gång var, och jag slår inte mig om att inte längre kunna göra saker jag någonsin kunde.
Kronisk sjukdom kan smitta din självkänsla och slå dig i själva kärnan i din identitet. Jag var en högpresterande, och jag ville inte förändras. Först försökte jag hålla allt i rörelse, fortsätt att göra allt jag brukade göra. I slutändan ledde det till att jag blev mycket sjukare och hade en fullständig uppdelning.
Det tog tid, men nu accepterar jag att jag aldrig kommer att fungera på den nivån igen. De gamla reglerna gäller inte längre, och jag har satt upp mer realistiska mål. Den som är uppnåelig, även om den till omvärlden inte verkar vara så stor. Vad andra människor tror spelar ingen roll. Jag är realistisk om mina möjligheter, och jag är stolt över mina prestationer. Få människor förstår hur svårt det är för mig att komma ut ur huset för att köpa mjölk några dagar. Så, jag väntar inte på att någon annan ska berätta för mig hur fantastisk jag är? Jag säger till mig själv. Jag vet att jag gör hårda grejer, varje dag, och jag ger mig kredit.
Slå inte upp dig själv och låt dig själv vila när du behöver
Självklart finns det dagar då inget annat än vila är möjligt. Några dagar är smärtan för mycket, eller tröttheten är överväldigande eller depression har för hårt grepp. När jag verkligen kan allt jag kan dra mig från sängen till soffan och gör det till badrummet är det en prestation.
På de dagarna ger jag mig en paus. Jag slår mig inte längre längre. Det här är inte mitt fel. Jag orsakade inte detta, eller ber om det på något sätt, och jag skyller inte på mig själv. Ibland händer saker bara, och det finns ingen anledning. Att bli arg eller överdinkande kommer bara att orsaka mer stress och förhöja förmodligen flaren. Så jag andas och berätta själv det här ska passera och ge mig tillåtelse att gråta och vara ledsen om jag behöver. Och vila.
Håll dig involverad
Det är svårt att upprätthålla relationer när du är kroniskt sjuk. Jag spenderar mycket tid ensam, och de flesta av mina gamla vänner har försvunnit.
Men när du har en kronisk sjukdom är det kvalitet, inte kvantitet, som räknas. Jag har några väldigt viktiga vänner, och jag jobbar hårt för att hålla kontakten med dem. De förstår att de måste komma till mitt hus en hel del oftare än jag kommer till deras hus, eller vi måste prata över Skype eller Facebook oftare än ansikte mot ansikte, och jag älskar dem för det.
En annan fördel med att gå till gymmet är att hålla kontakten med den verkliga världen. Att bara se människor, göra små pratstund i några minuter, går långt för att hjälpa mig att motverka den isolering som blir sjuk. Det sociala elementet i gymmet är lika viktigt som träningen. Att hålla kontakt med friska människor är viktigt, även om jag ibland känner att jag bor på en helt annan planet från dem. Spendera tid på att prata om vanliga saker - barn, skola, arbete - snarare än MR, läkemedel och labarbete går långt för att få livet att känna sig lite mer normalt och inte hela tiden fokuserad på sjukdom.
Lev i nuet
Jag jobbar hårt för att inte oroa mig för saker som jag inte kan kontrollera, och jag bor fast i nuet. Jag tycker inte om att tänka för mycket om det förflutna. Självklart var livet bättre när jag inte var sjuk.Jag gick från att ha allt att förlora allt om några månader. Men jag kan inte dölja på det. Det är förflutet och jag kan inte ändra det. På liknande sätt ser jag inte långt in i framtiden. Min prognos på denna punkt är nedförsbacke. Det är inte negativitet, det är bara sanningen. Jag försöker inte förneka det, men jag spenderar inte hela tiden med fokus på det heller.
Självklart behåller jag hoppet, men tempereras med en stark dos av realism. Och i slutändan är just nu alla vi har. Ingen lovas i morgon. Så, jag är närvarande, bor väldigt fast i nuet. Jag kommer inte tillåta en möjlig framtid av ständigt ökande funktionshinder att förstöra mina dagar.
Hitta personer som förstår
Många dagar kan jag inte fysiskt lämna huset. Jag har för mycket smärta, och jag kan inte göra någonting åt det. Jag är en del av några Facebook-supportgrupper, och de kan vara en gudstjänst när det gäller att hitta personer som förstår vad du går igenom. Det kan ta tid att hitta en grupp som passar bra, men att ha människor som förstår dig, och med vilka du kan skratta och gråta även om du aldrig har träffat dem ansikte mot ansikte, kan vara en bra källa till stöd.
Ät hälsosamt och följ behandlingsplanen
Jag äter en hälsosam diet. Jag försöker hålla min vikt inom normalvärlden, mycket som vissa mediciner tycks konspirera för att få mig att gå upp i vikt! Jag överensstämmer med min doktors order, och jag tar mina läkemedel enligt föreskrifter, inklusive mina opioida smärtstillande läkemedel. Jag använder värme och is och motion och sträckor och meditation och mindfulness tekniker för att hantera smärta.
Poängen
Jag är fortfarande tacksam för allt gott jag har i mitt liv. Och det finns mycket bra! Jag försöker lägga mer energi i de goda sakerna. Mest av allt har RA lärt mig att inte svettas de små grejerna och att uppskatta de saker som verkligen betyder något. Och för mig är det dags att spendera med de människor jag älskar.
Allt detta tog mig lång tid att räkna ut. I början ville jag inte acceptera något av det. Men med tiden insåg jag att RA, med en livsförändrande diagnos, inte behöver vara en livsförstörande.
Neen Monty - aka Arthritic Chick - har kämpat med RA under de senaste 10 åren. Genom sin blogg kan hon ansluta sig till andra diagnostiserade patienter medan man skriver om hennes liv, smärta och det vackra folket hon mött under vägen.
