När jag diagnostiserades med lupus för 16 år sedan hade jag ingen aning om hur sjukdomen skulle påverka varje område i mitt liv. Även om jag kunde ha använt en överlevnadsmanual eller en magisk geni vid tiden för att svara på alla mina frågor, fick jag en bra gammal livserfarenhet istället. Idag ser jag lupus som katalysatorn som formade mig till en starkare och mer medkännande kvinna, som nu uppskattar de små glädjen i livet. Det har också lärt mig en sak eller två - eller ett hundra - om hur man ska leva bättre när man hanterar en kronisk sjukdom. Medan det inte alltid är lätt, ibland tar det bara lite kreativitet och tänkande utanför lådan för att hitta vad som fungerar för dig.
Här är sju livhackar som hjälper mig att trivas med lupus.
1. Jag skördar lönen av journaling
För flera år sedan föreslog min man upprepade gånger att jag journaliserade mitt dagliga liv. Jag motstod först. Det var svårt att leva med lupus, än mindre skriva om det. För att berömma honom tog jag upp träningen. Tolv år senare har jag aldrig tittat tillbaka.
De sammanställda data har blivit ögonöppnande. Jag har år med information om medicineringsanvändning, symtom, stressorer, alternativa terapier som jag har provat och årstider för eftergift.
På grund av dessa anteckningar vet jag vad som utlöser mina fläckar och vilka symptom jag vanligtvis har innan en flare uppstår. En höjdpunkt i journaling har sett de framsteg jag har gjort sedan diagnosen. Denna framsteg kan verka smärtsam när du är i tjock av en flare, men en tidskrift tar det till spetsen.
2. Jag fokuserar på min? Kan göra? lista
Mina föräldrar märkte mig en? Mover och shaker? som ung. Jag hade stora drömmar och arbetade hårt för att uppnå dem. Då förändrade lupus mitt livs kurs och kursen i många av mina mål. Om detta inte var frustrerande nog, lade jag till bränsle till min inre kritiker brand genom att jämföra mig med friska kamrater. Tio minuter att gå igenom Instagram skulle få mig att plötsligt känna mig besegrad.
Efter år av att plåga mig själv för att mäta upp till människor som inte hade någon kronisk sjukdom blev jag mer avsiktlig i att fokusera på vad jag skulle kunna do. Idag håller jag en? Kan göra? lista - som jag kontinuerligt uppdaterar - som belyser mina prestationer. Jag fokuserar på mitt unika syfte och försöker att inte jämföra min resa till andra. Har jag erövrat jämförelsekriget? Inte helt. Men med fokus på mina förmågor har jag förbättrat mitt eget värde.
3. Jag bygger upp min orkester
I att leva med lupus i 16 år har jag studerat i stor utsträckning vikten av att ha en positiv stödcirkel. Ämnet intresserar mig för att jag har upplevt efterdyningarna att få lite stöd från nära familjemedlemmar.
Under åren växte min stödkrets. Idag ingår det vänner, välj familjemedlemmar och min kyrkans familj. Jag ringer ofta mitt nätverk mitt? Orkester? eftersom vi alla har olika egenskaper och vi stöder varandra fullt ut. Genom vår kärlek, uppmuntran och stöd tror jag att vi gör vacker musik tillsammans som ersätter allt negativt liv kan kasta vår väg.
4. Jag försöker eliminera negativ självtalande
Jag kommer ihåg att vara särskilt svår på mig själv efter lupusdiagnosen. Genom självkritik skullade jag mig själv till att hålla min tidigare fördiagnostiska takt, där jag brände ljusen i båda ändarna. Fysiskt skulle detta resultera i utmattning och, psykiskt, i skamkänslor.
Genom bön - och i princip alla Brene Brown-bokar på marknaden - upptäckte jag en nivå av fysisk och psykologisk helande genom att älska mig själv. Idag, även om det tar ansträngning, fokuserar jag på att tala livet.? Oavsett om det är? Du gjorde ett bra jobb idag? eller? Du ser vacker ut ,? Att tala positiva affirmationer har definitivt skiftat hur jag ser mig själv.
5. Jag accepterar behovet av att göra justeringar
Kronisk sjukdom har rykte för att sätta en skiftnyckel i många planer. Efter dussintals missade möjligheter och omplacerade livshändelser började jag långsamt kasta min vana att försöka kontrollera allt. När min kropp inte kunde hantera kraven på en 50-timmars arbetsvecka som reporter, bytte jag till frilansjournalistik. När jag förlorade det mesta av mitt hår till kemo spelade jag runt med peruker och förlängningar (och älskade det!). Och när jag vrider hörnet på 40 utan min egen älskling, har jag börjat åka längs vägen till adoption.
Justeringar hjälper oss att få ut mesta möjliga av vårt liv, istället för att känna oss frustrerade och fångade av de saker som inte går enligt planen.
6. Jag har antagit en mer holistisk inriktning
Matlagning har varit en stor del av mitt liv sedan jag var ett barn (vad kan jag säga, jag är italiensk), men jag gjorde inte mat / kroppsanslutningen först. Efter att ha kämpat med intensiva symptom började jag resan till att undersöka alternativa terapier som kunde fungera vid sidan av mina mediciner. Jag känner att jag har provat allt: juicing, yoga, akupunktur, funktionell medicin, IV-hydrering, etc. Vissa behandlingar hade liten effekt, medan andra - som kostförändringar och funktionell medicin - hade positiva effekter på specifika symtom.
Eftersom jag har behandlat överaktiva allergiska reaktioner på mat, kemikalier etc. under större delen av mitt liv, genomgick jag allergi och matkänslighetstestning från en allergiker. Med denna information arbetade jag med en nutritionist och uppdaterade min diet. Åtta år senare tror jag fortfarande ren, näringsrik mat ger min kropp den dagliga ökning det behöver när man arbetar med lupus. Har kostförändringar läkt mig? Nej, men de har väsentligt förbättrat min livskvalitet. Mitt nya förhållande med mat har förändrat min kropp till det bättre.
7. Jag finner läkning i att hjälpa andra
Det har varit årstider under de senaste 16 åren där lupus var i mina tankar hela dagen. Det förbrukade mig, och ju mer jag koncentrerade mig på det - speciellt den? Vad händer? - Ju värre jag kände. Efter ett tag hade jag nog.Jag har alltid haft att tjäna andra, men tricket lärde mig på vilket sätt. Jag var bedbound på sjukhuset vid den tiden.
Min kärlek till att hjälpa andra blommade genom en blogg började jag för åtta år sedan kallad LupusChick. Idag stöder och uppmuntrar det över 600 000 personer per månad med lupus och överlappssjukdomar. Ibland delar jag personliga berättelser; Andra gånger ges stöd genom att lyssna på någon som känner sig ensam eller berättar för någon att de är älskade. Jag vet inte vilken speciell gåva du äger som kan hjälpa andra, men jag tror att dela det kommer att påverka både mottagaren och dig själv. Det finns ingen större glädje än att veta att du positivt har påverkat någons liv genom en tjänstehandling.
Hämtmat
Jag har upptäckt dessa livshackar genom att resa en lång, slingrande väg fylld av många oförglömliga höga punkter och några mörka, ensamma dalar. Jag fortsätter att lära mig mer varje dag om mig själv, vad som är viktigt för mig och vilket arv jag vill lämna. Trots att jag alltid letar efter sätt att övervinna de dagliga kamperna med lupus har implementeringen av ovanstående metoder skiftat min synvinkel och på något sätt gjort livet enklare.
Idag känner jag inte längre att lupus är i förarsätet och jag är en maktlös passagerare. Istället har jag båda händerna på ratten och det finns en stor, stor värld där ute, jag planerar att utforska! Vilka liv hackar fungerar för att hjälpa dig att trivas med lupus? Vänligen dela dem med mig i kommentarerna nedan!
Marisa Zeppieri är en hälso- och matjournalist, kock, författare och grundare av LupusChick.com och LupusChick 501c3. Hon bor i New York med sin man och räddade råttterrier. Hitta henne på Facebook och följ henne på Instagram (@LupusChickOfficial).
