Livet är oförutsägbart. Vi kan göra planer och göra vårt bästa för att följa igenom, men vi har inte alltid kontroll. Saker händer bara. Oavsett hur gammal vi är eller erfarna kan vi vara, vi måste justera varje gång - och justeringar blir aldrig enklare, oavsett om de är bra eller dåliga.
Många av dessa händelser kommer att vara glada. Men det blir oundvikligen en händelse som kommer att störa ditt liv på ett olyckligt sätt. Förmodligen är en av de svåraste curveballsna en ny livsförändrande diagnos.
Sedan min diagnos av ulcerös kolit vid 17 år har jag haft över 15 större operationer. Allt detta började när jag var i gymnasiet, och jag var livrädd. Jag visste inte hur jag ska gå tillbaka till skolan omgiven av människor som trodde att jag var en vanlig, frisk tonåring. Nu när jag är 23, har jag en permanent ileostomi (vilket innebär att jag bär en påse på magen för att samla avfall). Jag är fortfarande i gemenskapskollegiet och arbetar med allmänna utbildningskurser.
Jag har haft min rättvisa andel av upp-och nedgångar när det gäller skolan och min sjukdom. Det tog mig en liten stund att känna sig trygg igen och att räkna ut hur man ska fortsätta under hela min dag som någon annan. Men om jag har lärt mig allt från allt så är det hur man justerar. Här är några tips och tricks som hjälper dig att hantera att gå tillbaka till skolan efter en livsförändrande diagnos.
1. Stoppa och andas
Det är viktigt att du förstår nyckelorden i din diagnos. Till exempel,? Kronisk? betyder inte att du alltid kommer att känna det här sjukligt. Det finns också en skillnad mellan? Livsförändrande? och? livshotande.?
Att göra denna skillnad - och verkligen förstå det - kommer att förändra din outlook. Ditt tillstånd kommer alltid att vara en del av ditt liv, men det behöver inte nödvändigtvis vara ditt liv.
2. Ge dig själv en paus
En viktig del av att ta hand om dig själv är att vara medveten om dina begränsningar. Om du inte kan gå i skolan heltid, är det ingen skam i det. Det som är viktigt är att du är frisk och trivs bra i dina kurser.
Stress är också en stor del när det gäller hur vi fysiskt känner, och det kan göra ditt tillstånd sämre. Se till att ditt schema kommer att rymma dig och vad du behöver.
3. Koordinera med din skola
Tala med din läkare och samordna med din skolas handikappkontor eller åtkomsttjänster. Vanligtvis associerar vi? Funktionshinder? eller? tillgång? med ramper och hissar, men tillgänglighet är inte exklusiv för dem med fysiska begränsningar.
Du kanske inte känner att du behöver någon form av boende i skolan, men det är alltid bättre att vara säker än förlåt. Till exempel har mitt boendebrev märkt att jag får sitta närmare dörren och att jag har tillstånd att gå ut på badrummet utan att störa klassen. Jag får också mat och vatten om det behövs. Dessa är enkla boende, men verkligen till hjälp.
4. Du behöver inte diskutera ditt tillstånd med dina instruktörer
Alla dina instruktörer behöver veta är de boende som rekommenderas på arket du ger dem, och de kommer att göra sitt bästa för att se till att du har dem. Du är inte skyldig någon av dem en förklaring.
De enda personer som behöver veta vad som händer med dig medicinskt är du, din läkare och åtkomsttjänsterna själva, så att de kan hjälpa dig att få boende du behöver. Om du har problem med några instruktörer, gå till åtkomst till tjänster och prata med dem om vad du ska göra.
5. Hoppas för det bästa, men var beredd på det värsta
Jag vet inte om dig, men jag håller alltid ett paraply i bilen om det bestämmer sig för att börja regna på väg till skolan. Du borde göra samma sak med alla mediciner eller medicinsk utrustning du kanske behöver. Jag har en väska som sitter bakom bilens förarsät med ostomitillförsel, precis så jag är beredd på att min ileostomi kan läcka när jag inte är hemma.
6. Bygg framför allt ett stödjande samhälle runt dig
Som om det är svårt att ha en kronisk sjukdom, är det också utmattande - mentalt och emotionellt - när dina vänner inte stöder. Den sorgliga sanningen är att många kommer att falla bort och familjen kommer att ha svårt att förstå. (Jag har en nära släkting som kommer att besöka mig på sjukhuset efter en stor operation och frågar mig fortfarande om jag kommer att göra det till familjen tillsammans i helgen.)
Att ha ett stödjande nätverk av människor som är förståelse är viktigt. När du är för trött eller sjuk att gå ut med vänner är det mycket mer tröst att höra,? Det är ärligt bra! Det är helt ur din kontroll! Vi kan helt omplanera !? i stället för? Du var bara bra igår. Varför är idag annorlunda helt plötsligt ??
Hashtags på Instagram är hur jag hittade andra människor med samma hälsoproblem som jag, och nu har jag en onlinefamilj att vända mig till när ingen annan förstår.
Att gå tillbaka till skolan är stressfull för alla, friska eller inte. Men att veta hur man hanterar den stressen och är så förberedd som möjligt kan hjälpa till att lätta din ångest. Det kan ta några veckor att komma in i rutinen som passar dig, men tro mig när jag säger att du kan göra det här. Du har en kronisk sjukdom, men det gör det inte har du.
Liesl Peters är författare till The Spoonie Diaries och har bott med ulcerös kolit sedan hon var 17 år gammal. Följ hennes resa på Instagram.
