Marc Stecker fick reda på att han hade multipel skleros (MS) i maj 2003. För Marc, en tidigare direktör för DVD-produktion för ett större musikföretag, ledde diagnosen till ett massivt skifte i sin livsstil och sinne, särskilt efter att ha blivit rullstolsburna i 2007.
Men snart, Marc, som har en passion för fotografering, fäster en kamera på sin rullstol och körde den ut på New York Citys gator. Han sköt en serie bilder och videoklipp som fångar kärnan i hans hemstad. Och han har också bloggar om sitt liv och sina erfarenheter på rullstol Kamikaze, som vi heter en av de bästa MS-bloggarna på webben.
Vi reste ut till Marc för att lära oss fördelar och nackdelar med att använda internet för att hitta stöd för sin MS, och vad tillverkare av tekniska verktyg och online-resurser fortfarande behöver få rätt när det gäller att hjälpa människor med tillståndet.
Q & A med Marc Stecker av rullstol Kamikaze
När du fick din diagnos av MS, kände du att du hade alla de verktyg du behövde för att sätta ihop ett supportsystem?
Absolut inte. När jag diagnostiserades för 14 år sedan var det verkligen inga sociala medier, och det enda patient-till-patient-stödet var tillgängligt via internetfora.
Min första MS-neurolog var inte en väldigt varm och fuzzy person, och det fanns inget riktigt socialt stöd från sin personal. Så jag var tvungen att vända mig till internet och lyckligtvis hittade jag flera väldigt bra patientforum - alla modererade av yrkesverksamma - där jag hittade massor av fantastiskt info och, ännu viktigare, kontakt med andra patienter som behandlade sjukdomen.
Det är otroligt hur nära obligationerna är som kan bildas via internet. När jag hade sjukdomen i några år var några av mina bästa vänner människor som jag aldrig hade träffat. Bara folk jag chattade med på internet, andra medlemmar av några av de MS-forum som jag hade hittat.
Nu har naturligtvis sociala media exploderat. Det finns många fler uttag där en MS-patient kan välja. Nästan för många tror jag, och mycket information där ute kan vara vilseledande, och ibland till och med utplattad fel. Facebook är bra för den sociala interaktionsdelen av att hantera sjukdomen, men jag kan inte berätta hur mycket felinformation jag har sett gått i Facebook-grupper. Gör att jag vill riva mitt hår ut.
Hur använder du teknik när det gäller att hantera din MS?
Jag använder internet uteslutande för att undersöka alla aspekter av multipel skleros. Jag skriver den populära MS-themed-bloggen Wheelchair Kamikaze, som jag började i början av 2009. Under den tiden har jag skrivit på alla aspekter av MS, från introspektiva bitar om de känslomässiga aspekterna av att hantera sjukdomen till uppdateringar om det senaste forskningens utveckling.
Rullstol Kamikaze har blivit populär utöver vad jag någonsin kunde ha föreställt mig, och närmar mig nu över 3 miljoner sidvisningar. När jag började, väntade jag aldrig mer än några dussin människor att någonsin titta på sidan. Genom bloggen har jag kommit att interagera med tusentals MS-patienter, och till och med många neurologer och andra medicinsk personal.
Självklart skulle något som rullstol Kamikaze inte vara genomförbart utan internet och teknik, eftersom det är ett uttag för mina skrivningar, videor och foton samt en kanal för en stor mängd MS-information och forskning.
Som fotograf och videographer måste tekniken spela en särskilt viktig roll i ditt liv. Vilka kameror och verktyg har du kopplat till din rullstol?
Tyvärr har dessa MS nu utvecklats så att jag inte längre kan använda en kamera som är fäst vid min rullstol eller inte. Min högra arm är fullständigt förlamad, och min vänstra arm och hand är för svaga och saknar fingerfärdighet för att fina med kamerans kontroller. Jag har inte gjort några videor sedan 2010 och har inte tagit några bilder sedan 2013. Jag saknar det fruktansvärt, eftersom - innan jag var tvungen att? Gå i pension? - Jag hade en 20-årig karriär inom TV- och videoproduktion, och hade länge varit en amatörfotograf.
När jag skjuter upp från min rullstol, använde jag dock ett flexibelt stativ som kallades en Gorillapod, som jag kunde vikla runt armen på min rullstol. Jag ville att jag monterade en digitalkamera som kunde skjuta video.
Jag gick igenom en serie kameror, men på grund av konfigurationen av min stativruta, behövde alla kameror flip-out-bildskärmar, så jag kunde använda kameran i vilka mängder midjemåttet. Det finns en mängd olika kameror med den här funktionen, från enkla punkt-och-skott till mycket mer sofistikerade kameror på professionell nivå.
Vad inspirerade dig att börja filma och fotografera från din rullstols utsiktspunkt?
Min fru var med i att göra mig till en rullstolsfotograf och videograf. När jag först fick rullstolen, sommaren 2008 föreslog hon att jag försökte haka en kamera upp till den. Min fru visste hur mycket av en ivrig amatörfotograf jag hade varit innan jag blev sjuk. Hon trodde att det här skulle vara ett bra sätt för mig att? Komma tillbaka i spelet.?
Att vara en hård idiot, motstod jag naturligtvis hennes idéer. Hon fortsatte att fråga vad jag trodde att det skulle ta för att sätta ihop en rullstolsvänlig kamera rigga, och hon fick sakta informationen ut ur mig.
Den julen överraskade hon mig med alla de nödvändiga komponenterna, som jag snällt hängde ihop med rullstolen. Innan länge var jag ute och omkring varje dag, gjorde videor och fotograferade bilder, utforskade varje nook och cranny i Central Park.
Rullstolen visade sig faktiskt vara en välsignelse i detta avseende, eftersom den kunde resa snabbare än jag någonsin kunde gå, så jag utforskade områden i parken som jag aldrig annars skulle ha sett. Jag gjorde också mycket skytte längs Hudson River, och på gatorna i NYC.
Vad är ditt favoritprojekt som du har arbetat med?
Jag tycker att min favoritvideo är en jag ringde? På jakt efter Audrey Hepburn ,? som innebar en lång rullstolsresa genom gatorna i New York och letade efter en staty nära FN-byggnaden. Det inspirerades av Audrey Hepburns arbete med barn. Videon var tillägnad en vän jag hade gjort på ett internetforum, som tyvärr sedan har gått. Han var en riktig karaktär, och var besatt av Audrey Hepburn.
Vad är det viktigaste råd du någonsin har fått från någon annan som bor med MS?
Det är en mycket bra fråga. Jag vet inte att jag kan tänka på någon enskild rådgivning som stannar, men i det hela taget har jag hittat styrkan och styrkan hos mina medarbetare att fortsätta så bra som möjligt inför det som kan Ibland är en hemsk sjukdom otroligt inspirerande.
Jag antar att det bästa rådet för alla, både bra och sjuk, är att gripa dagen. Det förflutna är borta, och tyvärr kan vi inte gå tillbaka och åtgärda vilka misstag vi har gjort. Framtiden är okännlig, och oroande för något som är okänt är ett försök i meningslöst.
Den enda konkreta tiden vi måste jobba med är nutiden, och även i omständigheterna är det vanligtvis lite bra som kan hittas, även om man måste gräva genom en stor hög med skit för att komma till Det.
Då är det de råd min mormor gav mig en gång när jag var barn: Damer och herrar, ta mitt råd. Ta av dina blomningar och skjut på isen.? Fortfarande inte riktigt säker på vad hon menade med det, men i ett nötskal tror jag att det betyder att du inte tar dig själv allvarligt.
Vad är en sak om MS du vill att andra förstår?
Jag tycker att det är viktigt för alla människor, både de med och utan MS, att förstå hur variabel sjukdomen kan vara från person till person.
Vissa patienter kan ha sjukdomen i 25 år och går knappt med en limp, medan andra är helt sängklädd inom fem år. Därför finns det ingen storlekslösning för denna sjukdom eller för den emotionella och andliga påverkan sjukdomen har på dem som lider av den.
När det gäller MS är vad som är bra för gåsen inte nödvändigtvis bra för gander och insisterar på att denna diet eller det speciella läkemedlet eller en viss alternativ behandling är nyckeln till att lätta sjukdomsbördan för alla kan faktiskt göra mer skada än bra. Självklart är allt råd menat att vara till hjälp, men när man arbetar med MS och de människor som har det, måste man helt förstå det som fungerar för en patient, kommer inte nödvändigtvis att fungera för en annan.
Genom åren har jag interagerat med tusentals MS-patienter och det bryter alltid mitt hjärta för att höra från patienter som tycker att de på något sätt är misslyckade eftersom de försökte ha en hyped behandling med stor entusiasm, bara för att finna att det gjorde ingenting för dem . De misslyckades inte, och behandlingsalternativet kan inte heller vara ett misslyckande. Det är bara att varje persons MS kan vara ganska annorlunda.
Hur tror du att tekniken kan förbättras när det gäller att förbättra hur människor får tillgång till de verktyg de behöver för att hantera MS?
Jag tror att skaparna av alla tekniska verktyg som är inriktade på MS-patienter måste komma ihåg den stora skillnaden i MS-befolkningens behov och behov. Vissa patienter, som jag, vill verkligen dyka djupt in i forskningen och förstå allt som finns att förstå om sjukdomen och hur det påverkar dem som lider av det, både fysiskt och emotionellt. Andra patienter vill bara ha en exakt miniatyrbild, något de lätt kan smälta och arbeta med. Och det finns många patienter som faller mitt emot dessa två ytterligheter.
Utmaningen är därför att utforma verktyg som är enkla för att tillfredsställa dem som inte vill gå för djupa, men ändå sofistikerade nog för patienter som söker en rikare upplevelse. Eftersom sjukdomen kommer i en mängd olika smaker - återfallande MS och progressiva MS-utvecklare måste också komma ihåg de olika behoven hos dessa två grupper.
Har du en MS-community som du kan lita på? Kolla in våra Living med MS-community på Facebook, eller prova MS Buddy-appen på iPhone eller Android.
