Om du är bland de 1 av 6 000 till 10 000 personer som är födda med muskelatrofi (SMA), har du sannolikt haft din andel av interventioner och terapier. Till exempel kan du ha fått fysioterapi, arbetsterapi, kosttillskott, hjälpteknik och till och med talterapi och andningsinsatser.
SMA är ett tillstånd som påverkar de flesta områdena i ditt liv, vilket innebär att du kan ha ett team av personer som är involverade i din vård. Trots det faktum att varje lagmedlem har kompetens inom sitt område, vet ingen så mycket om din speciella situation som du gör. När det gäller din vårdplan är det viktigt att din röst hörs.
1. Ställ frågor och lär dig
Ingen fråga är för liten att fråga. Håll en lista över de tankar och oro som uppstår mellan mötena och ta det till läkares möten. Läs så mycket du kan, och fortsätt med den senaste forskningen om SMA-behandlingar. Du kan fråga din läkare om vad du har läst och hur det kan påverka din behandlingsplan.
Nätverk på nätet med andra i din situation. Du kan lära av sina resor och framgångar och upptäcka nya alternativ som du vill försöka.
2. Organisera dig själv
Ställ in ett organisationssystem som fungerar för dig. Det kan innebära att dina kära och vårdpersonal involveras i att skapa ett system för att möta dina behov. Kalendrar, bindemedel eller elektroniska referensverktyg kan vara alternativ.
Du bör alltid kunna få tillgång till nyckelfakta om din behandlingsplan, till exempel kontaktinformation för sjukvårdspersonal på ditt vårdteam och datum och tider för kommande möten. Du kanske vill se att det finns ett sätt för dig att kolla uppgifter om vilka mediciner du tar, till exempel doseringsanvisningarna och biverkningarna att titta på.
3. Begär hänvisningar
Om du nyligen fått en SMA-diagnos och inte har undersökt alla behandlingsalternativ som är tillgängliga för dig ändå, var proaktiv. Sök kompetens inom varje vårdsområde. Till exempel, snarare än att diskutera allmän näring med din läkare, be om hänvisning till en dietist. Om den fysioterapeut du ser inte har mycket erfarenhet av ditt tillstånd, se om du kan hitta en annan som gör det.
Var aldrig rädd för att söka vårdens högsta kvalitet.
4. Lär dig självförespråkare
När du övar självförtroende står du upp för dig själv genom att lära dina rättigheter och se till att de är skyddade. Denna färdighet kan också tillämpas på hanteringen av din SMA-vård.
Du har rätt att veta mer om medicinska behandlingar som rekommenderas, och du kan säga nej till alternativ som du inte tycker är rätt för dig.
Det är också viktigt att veta vad din sjukförsäkring täcker och be om det fulla vårdsområdet som du har rätt till. Fråga om kliniska prövningar eller studier som du kan delta i, eller nya behandlingar du kan försöka. Stödja finansieringsmöjligheter och utnyttja funktionshinder när så är möjligt.
5. Gå med i en supportgrupp eller delta i en konferens
Oavsett om det är en SMA-specifik grupp eller en som är öppen för personer som har ett antal funktionshinder, kan du hitta en grupp av liknande engagerade kamrater som kan hjälpa till att stärka dina vårdstrategier. Till exempel håller Cure SMA en årlig konferens med deltagande av många som lever med SMA.
Mellan schemaläggningstider eller navigering i det svåra vattnet om att vara oense med en läkare kan livet med SMA vara komplicerat. Att ansluta sig till andra som har mött liknande utmaningar kan ge ett mått av försäkran. Det kan till och med minska dina stressnivåer. Svåra beslut är också enklare när du samarbetar med människor som har varit i dina skor. Var inte rädd för att komma ut och be om råd.
6. Få extra hjälp
Om du är en vuxen som lever med SMA, kan du behålla så mycket självständighet som du kan vara ett av dina främsta mål. Men om du bryter ut din energi som utför dagliga uppgifter, kanske du inte har energi för att maximera fördelarna med självhushållsaktiviteter som terapi eller motion. Överväg att be om hjälp med sådana aktiviteter som rengöring och måltidberedning. Var noga med att använda hemstödstjänster när de är tillgängliga för dig.
Takeaway
Om du har SMA, har du förmodligen ett vårdslag bestående av proffs från flera olika specialiteter. Även om ditt vårdlag har viktig kompetens är du i sista hand i centrum för din behandlingsplan. Du kan ha en röst i din egen vård genom att vara proaktiv och ställa frågor. Lär dig självförespråkare, och kom alltid ihåg att du förtjänar den högsta kvaliteten på vården.
