I oktober av min färskman år av college, trodde jag att jag hade mono.
Min nacke skadade, lymfkörtlar svullna ur denna värld. Jag sov hela tiden och vaknade för att svettad blöjade kläder och lakan. Jag kunde knappt svalna vätskor bekvämt, och jag hade upplevt vad jag trodde var orelaterade smärtor i mina ben. Jag limpade runt campus och älskade det som kroppsdelen skadade den dagen och jag blev fortfarande sjukare. Jag glasade mina höfter och knän med frysta grönsaker och tänkte att smärtan måste vara från att träna.
Jag hade många andra symptom som jag inte märkte som relaterad, som en svullen mjälte och petechiae, mycket små blodfyllda prickar över hela kroppen. Jag gick till hälsokliniken för första gången och fick veta,? Det kan vara mono, men vi kan inte göra någonting om det är.?
Jag blev sjukare till att inte kunna göra något förutom att gå i klass och sova. Jag återvände några dagar senare till kliniken och tvingade personal att utföra ett blodprov för att kontrollera för mono.
Nästa morgon vaknade jag till ett antal missade samtal och röstmeddelanden från hälsocenteret, campuspolisen och mycket mer. De hade fått mina vita blodkroppar och ville att jag skulle gå till närmaste ER omedelbart. Jag lärde mig senare att campuspolisen gick till min kl 9:15 för att leta efter mig - jag var inte där, då jag hade sovit igenom den.
I röstbrevlådan från hälsocentret sade de att antalet vita blodkroppar indikerade antingen en bakteriell infektion eller någon form av cancer. Jag hittade inte den här informationen väldigt lugnande, men jag var inte heller ute. (Vad är meningen?) Det hjälpte till att jag hade brutit upp min bilaga två år tidigare och hade redan gått igenom en häftigt? Gå till ER eftersom vi har sett dina vita blodkroppar? situation.
Jag var på college i Boston, ganska långt från min hemstad Dallas, så jag gick bara till ER och väntade på att höra vad som var fel. Läkarna och sjuksköterskorna ansträngde mig för att försäkra mig om att jag hade cancer, det var nog inte en "väldigt seriös" snäll. De hade knappt hittat några blastceller? i mina första blodprover, vilket indikerade att jag förmodligen hade ett tidigt stadium av leukemi.
Medan jag var orolig var jag ensam i en stad långt hemifrån, med min rumskompis och en avlägsen kusin som sängföretag. Att bryta ner kände inte riktigt som ett alternativ som jag väntade i ER. Senare den dagen fick jag in i onkologivingen. Medan jag inte hade fått någon diagnos visste jag att det inte var bra.
Nu då?
Jag mottog inte en officiell diagnos förrän nästa dag, efter att läkare fått bekräftelse från min benmärgsbiopsi. Min mamma hade kommit från Texas precis i tid för att höra den stora uttalandet. Jag ville gråta som läkarna berättade för mig, men det var minst tre eller fyra läkare i rummet, och jag kämpade för att undertrycka mina känslor och ställa frågor (de hade inte gjort några förslag på att lämna).
Detta var ett tema under de första månaderna efter diagnosen. Andra människor behövde mig vara okej med det, eftersom de var oroliga över mig. Plus, ingen har faktiskt bra råd eller ord att erbjuda. Eller åtminstone i min erfarenhet kände jag mig inte bättre utifrån någon annans försäkringar.
Så jag försökte mest ha en lugnande attityd, som kan vara mycket dränering när du inte känner på det sättet. Jag grät här och där, mestadels när blod togs. Men faktiskt var diagnosprocessen så full av besökare och läkare som jag hade mycket lite tid att sulka, som jag skulle ha föredragit att göra. Det var nog en välsignelse - att inte ha tid att bli upprörd, snarare än att sitta ensam i ett sjukhusrum som kände sig upprörd.
Går vidare
De första veckorna och månaderna var svåra. Jag återfördes till sjukhuset två gånger med en oidentifierbar sjukdom, sannolikt bara ett nedsatt immunförsvar. Jag försökte göra upp skolarbetet och gå igenom min första termin i klasserna, samtidigt som jag bekämpar en sådan trötthet att ett trappsteg kände som en timmes träning.
Den här gången skulle ha varit lättare om jag inte hade varit i början av college. Kost och motion minskar verkligen trötthet och biverkningar. Även om jag inte var i ett tillstånd att träna skulle det ha varit till hjälp att ha en bättre kost under de första månaderna.
Jag bodde i en sovsal och åt mexikansk snabbmat, smörgåsar och frysta måltider. Inte idealisk. Jag tillbringade min andra termin försök att låtsas att jag inte var sjuk och kunde festa eller stanna upp sent. (Inte överraskande resulterade det i att jag kände mig hemsk hela tiden.)
Det var inte riktigt förrän nästa sommar att jag började prioritera min hälsa och fokusera på kost och motion och sömn. Jag kände mig så mycket bättre. Jag har tur att min kropp har svarat bra på behandlingen - jag tar nilotinib (Tasigna) - och det har varit smidigt segling sedan de första månaderna. Jag har få biverkningar, främst bara trötthet. Men jag tror att alla blir trötta, eller hur?
Letar efter support
Jag var långt från familjen under den här tiden, även om mina föräldrar kom upp ett par gånger när jag var på sjukhuset. Jag hade motvilligt gått med i en sororitetsvecka före diagnos, som visade sig vara en räddningstjänst. Jag hade inte många egentligen vänner på den tiden - skolåret hade just börjat - men dessa kvinnor gav utstötning av stöd.
Jag hade dussintals sjukhusbesökare och folk som var villiga att gå med mig till läkarutnämningar och låta mig hänga i sin sovsal eller lägenhet. Jag kan inte föreställa mig att jag har gått igenom den erfarenheten utan de där kvinnorna. Det kan mycket väl ha resulterat i att jag släppte ut för den termin.
Även med alla dessa vänner runt, försökte sitt bästa för att hjälpa, kände jag mig fortfarande väldigt ensam och rädd.
Min takeaway
Jag skulle säga det viktigaste att mina synpunkter på CML har haft hobbies och lustar.Det var en oväntad diagnos som innebar att jag skulle behöva leva mitt liv lite annorlunda än jag trodde.
Men som jag fann en kärlek till skrivning och musik under de följande åren, kom jag att vara ganska tacksam för de förändringar som CML medförde. Dessa uttrycksformer hjälper mig att navigera känslor av isolering och den pågående ångest av kronisk sjukdom.
Din hobby kan vara något, men särskilt efter diagnosen, det är trevligt att ha några aktiviteter att göra snarare än att lägga sig och känna sig ledsen. (Ingenting fel med det, för posten. Ta dig tid att bearbeta känslor som du passar!)
Det är svårt att inte känna sig ensam efter diagnos, speciellt om du inte har hittat patientresurser som organisationer som The Leukemia and Lymfom Society erbjuder. De ger så många typer av patient och vårdgivare stöd. Min diagnos var mycket svår i början men jag är nu tacksam för att ha lärt mig att omfamna livet, inte ta oväsentliga saker för allvarligt och slåss för att skapa det liv jag vill ha.
Isabel Munson, 22, är en författare, forskare, producent och DJ bosatt idag i Brooklyn, New York.
