Om din älskade har hemofili A saknar de ett protein som kallas koagulationsfaktor VIII. Detta innebär att de kan vara mer mottagliga för överdriven blödning när de är skadade, eller de kan börja blöda utan varning eller förklaring.
Världsfederationen av hemofili uppskattar att 1 av 10 000 personer är födda med hemofili A. Trots denna blodsjukdom är det viktigt att inse att din älskade inte är ensam. De har också tur att ha folk som bryr sig om dem och deras tillstånd.
Nedan är bara några av de bästa sätten att hjälpa till att stödja en älskad med hemofili A.
1. Uppmuntra säkra aktiviteter
När en älskad har hemofili A är det helt förståeligt att oroa sig för sin säkerhet under vissa aktiviteter. Vissa övningar, såsom kontaktsporter, anses vara särskilt högrisk med tanke på de typer av allvarlig blödning som kan uppstå. Du kan bli frestad att råda dem att avstå från alla aktiviteter, men det kan påverka deras fysiska och känslomässiga välbefinnande negativt.
Medan högkontaktsporter och aktiviteter med risk för huvudskada inte rekommenderas, säger World Federation of Hemophilia att promenader, simning och cykling är i allmänhet säkra. Istället för att förbjuda alla sporter, hjälp din älskade att räkna ut sätt som de kan skydda sig mot blödande episoder. Beroende på graden av hemofili A kan de behöva vidta vissa försiktighetsåtgärder. Behöver de skyddshandskar? Behöver de ta en desmopressin (DDAVP) injektion eller ha en infusion före aktiviteten? Var där för att stödja din älskade utan att komma i vägen för aktiviteter som de kan njuta av på ett säkert sätt.
2. Har ispaket och bandage till hands
Ett sätt att hjälpa din älskade att vidta försiktighetsåtgärder vid högre riskaktiviteter är att ha ett förstahjälps kit handy som innehåller deras medicinering. Bandage är helt adekvata för att täcka ett litet snitt eller skrapa efter applicering av tryck för att sakta eller stoppa blödningen. Du kan också ha ispaket till hands för att behandla stötar och förhindra blåmärken.
3. Låna en hand (bokstavligen!)
Att få en skärning med hemofili A kräver ofta mer än ett bandage och kram. Eftersom din älskade inte naturligt har de koagulationsförmågor som behövs för att stoppa blödningen, behöver de lite extra hjälp. Du kan hjälpa till genom att applicera tryck på såret med gasbind (detta är särskilt användbart i de svårt nåda områdena i kroppen). När blödningen sänker, applicera ett bandage på området för att skydda såret. Om blödningen inte slutar, ta din älskade till akuten och ring deras läkare.
4. Hjälp administrera mediciner
Medan de flesta infusioner görs på plats kan vissa personer med svår hemofili A behöva göra dem hemma. Om din käras tillstånd är mildare, kan de fortfarande behöva ta DDAVP på egen hand i händelse av en nödsituation eller som förebyggande åtgärd. Lär dig hur man administrerar dessa läkemedel om din älskade behöver hjälp. Fråga en läkare om några råd, eller ens låta din älskade visa dig hur om de kan.
5. Var en chaufför
Mellan regelbundna kontroller, behandlingsutnämningar och fysisk terapi kan din älskade vara uttömd från all körning runt. Du kan hjälpa genom att erbjuda för att driva dem till sina möten när du kan. Att göra det kan hjälpa din älskade att spara energi, så att de kan fokusera på det som betyder mest: att bli bra. Plus, om de har haft mycket blödning från leder i knä och anklar kan det vara extra utmanande att köra bil.
6. håll dig informerad
Att leva med hemofili A är mycket att hantera, och din älskade är sannolikt mer fokuserad på behandling och förebyggande än statusen för deras tillstånd. Du kan hjälpa till genom att bli deras forskare: Finns det några nya uppåtgående behandlingar att diskutera med sin läkare? Vilka biverkningar har dessa behandlingar? Är medicinerna din älskade arbetar som de borde? Finns det några kliniska prövningar pågår?
Du kan också hjälpa din älskade genom att följa dem med sina läkares möten. Erbjuda att ta anteckningar och låna emotionellt stöd. Din älskade kommer att låta dig veta sina gränser när det gäller din uppmärksamhet.
Hämtmat
Hemofili A är ett livslångt tillstånd som inte har någon känd botemedel. Du kan hjälpa till att förbättra din älskade livskvalitet genom att erbjuda både moraliskt och medicinskt stöd. Korrekt vård kan hjälpa till att säkerställa en normal livstid. Så, medan du kanske känner dig hjälplös i ansiktet av din älskade ens tillstånd, gör du troligtvis mycket mer än du inser.
