Min akuta myeloid leukemi (AML) botades officiellt för tre år sedan. Så när min onkolog nyligen berättade för mig att jag hade en kronisk sjukdom, var det obehagligt att jag blev överraskad.
Jag hade en liknande reaktion när jag fick ett mail som inbjöd mig att gå med i en chattgrupp för de som lever med akut myeloide leukemi? och lärde sig att det var? för patienter? vilka var både in och ut ur behandlingen.
Hur jag kom hit
Leukemi kom upp med mig när jag var en annars hälsosam 48-årig. En skild mor till tre skolåldern som bor i västra Massachusetts, jag var en tidning reporter samt en ivrig löpare och tennisspelare.
När jag körde Saint Patrick's Road Race i Holyoke, Massachusetts 2003, kände jag mig ovanligt trött. Men jag slutade ändå. Jag gick till min doktor några dagar senare, och blodprov och benmärgsbiopsi visade att jag hade AML.
Jag fick behandling för aggressiv blodcancer fyra gånger mellan 2003 och 2009. Jag fick tre omgångar kemoterapi hos Dana-Farber / Brigham och Women's Cancer Center i Boston. Och därefter kom en stamcellstransplantation. Det finns två huvudtyper av transplantationer, och jag fick dem båda: autologa (där stamceller kommer från dig) och allogena (där stamceller kommer från en givare).
Efter två återfall och ett graftmisslyckande erbjöd min läkare en ovanlig fjärde transplantation med starkare kemoterapi och en ny givare. Jag fick friska stamceller den 31 januari 2009. Efter ett år av isolering - för att begränsa exponeringen för bakterier, som jag gjorde efter varje transplantation - började jag en ny fas i mitt liv? lever med kroniska symtom.
Hitta rätt etikett
Medan efterverkningarna kommer att vara kvar resten av mitt liv, anser jag mig inte vara sjukt? eller att vara? leva med AML ,? för att jag inte har det längre.
Vissa överlevande är märkta som "lever med kronisk sjukdom"? och andra har föreslagit? lever med kroniska symtom.? Den etiketten låter som en bättre passform för mig, men oavsett formuleringen kan överlevande som jag själv känna att de alltid handlar om någonting.
Vad jag har mött sedan jag blev botad
1. Perifer neuropati
Kemoterapi orsakade nervskador i mina fötter, vilket resulterade i domningar eller en stickande, skarp smärta, beroende på dagen. Det påverkade också min balans. Det är osannolikt att gå bort.
2. Tandproblem
På grund av torr mun under kemoterapi och de långa perioderna när jag hade ett svagt immunförsvar kom bakterier in i mina tänder. Detta förorsakade dem att försvaga och förfallna. En tandvärk var så dålig att allt jag kunde göra lå på soffan och gråta. Efter en misslyckad rotkanal hade jag tagen extrakt. Det var en av 12 som jag förlorade.
3. Tongue cancer
Lyckligtvis upptäckte en tandläkare det när det var litet under en av tandutdragningarna. Jag fick en ny läkare - en onkolog med huvud och nacke - som tog bort en liten scoop ut från min vänstra sida. Det var i en känslig och långsam helande plats och extremt smärtsam i ungefär tre veckor.
4. Graft-versus-host sjukdom
GVHD uppstår när givarens celler felaktigt angriper patientens organ. De kan attackera huden, matsmältningssystemet, lever, lungor, bindväv och ögon. I mitt fall har det påverkat mage, lever och hud.
GVHD i tarmen var en faktor i kollagenös kolit, en inflammation i tjocktarmen. Detta innebar mer än tre olyckliga veckor av diarré. Levern GVHD ledde till höga leverenzymer som har potential att skada detta vitala organ. GVHD i huden gjorde mina händer svullna och fick min hud att härda, vilket begränsar flexibiliteten. Få platser erbjuder den behandling som långsamt mjukar din hud: extrakorporeal fotoferese eller ECP.
Jag kör eller köra 90 miles till Kraft Family Blood Donor Center på Dana-Farber i Boston. Jag ligger still i tre timmar medan en stor nål drar blod ur min arm. En maskin skiljer de felaktiga vita cellerna. De behandlas sedan med ett fotosyntesiserande medel, exponeras för UV-ljus och returneras med deras DNA-förändrade för att lugna dem ner.
Jag går varannan vecka, ner från två gånger i veckan när det kom i maj 2015. Sjuksköterskorna hjälper passera tiden, men ibland kan jag inte låta bli att gråta när nålen träffar en nerv.
5. Prednison biverkningar
Denna steroid tappar ner GVHD genom att minska inflammation. Men det har också biverkningar. Den 40 mg dos som jag fick ta dagligen åtta år sedan gjorde mitt ansikte puff upp och försvagade också mina muskler. Mina ben var så gummiaktiga att jag svängde när jag gick. En dag när jag gick med min hund, föll jag över bakåt och tjänar en av många resor till akuten.
Fysioterapi och en långsamt minskande dos - nu bara 1 mg per dag - har hjälpt mig att bli starkare. Men prednisonen försvagar immunsystemet och är en faktor i de många skivkörtelcancer i huden jag har fått. Jag har fått dem bort från pannan, tårkanalen, kinden, handleden, näsan, handen, kalven och mycket mer. Ibland känns det som att en annan har läkt, en annan fläckig eller upphöjd fläck signalerar en annan.
Läsare delar de främre biverkningarna av Prednison "
6. Allmänt slitage
Kombinerad med kontroller hos min transplantatläkare eller sjuksköterskaexpert varje 6 till 8 veckor, måste jag se så många specialister som jag ibland känner för att ta hand om mina symptom är ett deltidsjobb.
Eftersom jag är tacksam för att leva och se mina barn växa till underbara vuxna, tar jag det mest i strid. Men vid ett tillfälle den här vintern kom det hela till mig, och i några veckor grät jag okontrollerbart vid mer än ett tillfälle.
7. Stress
Rädsla för återfall var en frekvent följeslagare innan jag slog det femåriga varumärket när jag officiellt botades. Men det hindrar mig inte ibland att oroa mig för att tröttheten jag känner är ett tecken på återfall - för det är en av tecknen.
Hur jag klarar mig
�
1. Jag pratar upp
Jag uttrycker mig själv genom min blogg. När jag har oro över mina behandlingar eller hur jag känner, pratar jag med min terapeut, läkare och sjuksköterskapraktiker. Jag vidtar lämpliga åtgärder, som att justera medicinen eller använda andra tekniker när jag känner mig orolig eller deprimerad.
2. Jag tränar nästan varje dag
Jag älskar tennis. Tennisgruppen har varit otroligt stödjande och jag har gjort livslånga vänner. Det lär mig också disciplinen att fokusera på en sak i taget i stället för att bli buren av oro.
Running hjälper mig att sätta upp mål och endorfinerna som släpps hjälper mig att hålla mig lugn och fokuserad. Yoga har under tiden förbättrat mitt balans och flexibilitet.
3. Jag ger tillbaka
Jag volontär i ett program för vuxenutbildning där eleverna kan få hjälp med engelska, matematik och många andra ämnen. Under de tre åren har jag gjort det, jag har gjort nya vänner och kände tillfredsställelsen att använda mina färdigheter för att hjälpa andra. Jag tycker också om volontärarbete i Dana-Farbers One-to-One-program, där överlevande som jag själv ger stöd till de som tidigare behandlades.
Även om de flesta inte är medvetna om det, är de botade? av en sjukdom som leukemi betyder inte att ditt liv går tillbaka till vad det var förut. Som du kan se har mitt liv efter leukemi blivit fyllt av komplikationer och oväntade biverkningar från min medicin och behandlingsvägar. Men trots att dessa är pågående delar av mitt liv har jag funnit sätt att ta kontroll över min hälsa, välbefinnande och sinnesstämning.
Ronni Gordon är en överlevande av akut myeloid leukemi och författaren till Springer för mitt liv, som namngavs en av våra topp leukemi bloggar.
