Jag är 35 år gammal och har reumatoid artrit.
Det var två dagar före min 30-årsdag, och jag gick till Chicago för att fira med några vänner. När jag satt i trafik ringde telefonen. Det var min sjuksköterskautövare.
Några dagar tidigare hade hon kört en ny serie tester i hopp om att bestämma varför jag var så sjuk. I över ett år hade jag gått ner i vikt (jag saknar den delen), feber, kör ner, andfådd och sover hela tiden. Min enda gemensam anmärkning var ibland att jag inte kunde flytta min arm för en dag. Alla mina symptom var vaga.
Jag tog upp telefonen. ? Carrie, jag har dina testresultat. Du har reumatoid artrit.? Min sjuksköterska-utövare ramlade om hur jag skulle få röntgen den veckan och se specialister så snart som möjligt, men det var en suddighet i det ögonblicket. Mitt huvud var spinnande. Hur fick jag en gammal persons sjukdom? Jag var inte ens än 30! Mina händer gjorde ont ibland, och jag kände mig som att jag alltid haft influensa. Jag trodde att min sjuksköterska-utövare måste vara fel.
Efter det telefonsamtalet skulle jag spendera de närmaste veckorna, ledsen för mig själv eller i förnekelse. Bilder som jag hade sett i läkemedelsreklam av gamla kvinnor med deformerade händer skulle regelbundet dyka upp i mitt huvud. När jag började söka på internet för lite glimmer av hopp, var det mest dum och dumhet. Berättelser om deformerade leder, orörlighet och förlust av daglig funktion var överallt. Detta var inte vem jag var.
Jag var sjuk, ja. Men jag var kul! Jag bartenderade på ett bryggeri, gjorde hår för lokala teaterproduktioner, och bara om att börja amma skolan. Jag sa till mig själv: "Jag är inte chans att ge upp läckra IPA och hobbies. Jag är inte gammal, jag är ung och full av liv. Jag kommer inte att låta min sjukdom ta kontroll. Det är jag som bestämmer!? Detta engagemang för att leva ett normalt liv gav mig den energi som jag så desperat behövde förfölja.
Biter på kullen
Efter att ha träffat min reumatolog och fick en stabil dos steroider och metotrexat i mig bestämde jag mig för att försöka bli en röst för unga kvinnor som jag själv. Jag ville att kvinnor skulle veta att saker kommer att bli bra: Varje dröm eller hopp du har är uppnåelig - du kanske bara behöver ändra några saker. Mitt liv förändrats helt, men på något sätt förblev detsamma.
Jag gick fortfarande ut för drycker och middag med mina vänner. Men i stället för att döpa en hel flaska vin begränsade jag min dricka till ett glas eller två och visste om jag inte skulle betala för det senare. När vi gjorde aktiviteter som kajakpaddling, visste jag att mina handleder skulle tröttna snabbare. Så jag skulle hitta floder som hade klara strömmar eller linda mina handleder. När jag vandrade hade jag alla nödvändigheter i mitt pack: capsaicinkräm, ibuprofen, vatten, Ace wraps och extra skor. Du lär dig att anpassa sig snabbt för att göra saker du älskar - annars kan depression ta tag i dig.
Du lär dig att du kan sitta i ett rum fullt av människor med agoniserande ledsmärta, och ingen skulle veta. Vi håller vår smärta nära, eftersom bara de som lider av denna sjukdom verkligen förstår. När någon säger, "Du ser inte sjuk ut?" Jag har lärt mig att le och vara tacksam, för det är ett kompliment. Det är ansträngande att försöka förklara smärtan några dagar och att bli förolämpad av den kommentaren tjänar ingen anledning.
Komma till rätta
Under mina fem år med RA har jag haft många förändringar. Min kost har gått från att äta någonting jag vill ha på full vegan. Att äta vegan fick mig att må bra, förresten! Övning kan vara skrämmande, men det är avgörande fysiskt och känslomässigt. Jag gick från någon som gick ibland att göra kickboxing, spinning och yoga! Du lär dig när kallt väder kommer, gör dig bäst. De kalla, våta midwestvintrarna är brutala på de gamla lederna. Jag hittade ett närliggande gym med en infraröd bastu för de smula kalla dagarna.
Sedan min diagnos för fem år sedan har jag examenat vårdskola, klättrade berg, blev förlovad, reste utomlands, lärt sig att brygga kombucha, började laga friskare, ta upp yoga, zip-lined och mycket mer.
Det kommer bli bra dagar och dåliga dagar. Vissa dagar kan du vakna i smärta, utan varning. Det kan vara samma dag du har en presentation på jobbet, dina barn är sjuka eller du har ansvar som du inte kan trycka åt sidan. Det här är de dagar vi kan göra någonting mer men överleva, men några dagar är det allt som betyder något, så var snäll mot dig själv. När smärtan kryper upp och tröttheten förbrukar dig, vet att bättre dagar är framåt, och du kommer att fortsätta leva det liv du alltid har velat!
Carrie Grundhoefer är en RN-BSN på Mercy Hospital i Dubuque, Iowa. Hon bor i Galena, Illinois, med hennes fiance. Hon är närvarande på Allen College i strävan efter en magisterexamen i det psykiatriska sjuksköterskepraktiseringsprogrammet. Hon är på verksamhetsstyrelsen vid Opening Doors kvinnohem och är passionerad om kvinnornas bemyndigande. Under hennes fritid hanterar hon TheRAgirl.com i hopp om att ge unga kvinnor med RA möjlighet att leva sitt fulla liv.
